Remarque : depuis la première publication de cet article, la famille Potempa a collecté plus de 50 000 dollars supplémentaires pour la Fondation du chordome. Nous leur sommes très reconnaissants de leur dévouement !
Cette année, Pâques a été ensoleillée à Chicago, mais Mick et Noreen Potempa avaient une autre raison de se sentir bien au chaud lors de leur chasse aux œufs en famille : Pour la première fois depuis le début de la pandémie, ce couple nouvellement vacciné a passé des vacances avec quatre de ses petits-enfants.
Comme beaucoup d'entre nous, 2020 a donné à la famille Potempa une nouvelle appréciation de ces choses autrefois ordinaires. Mais pour Mick et Noreen, la pandémie n'est qu'une partie de ce qui les a amenés à changer de perspective au cours de l'année écoulée. Sept ans après le premier diagnostic de chordome, Mick a connu une deuxième récidive - un combat dans lequel il est toujours engagé.
Entre les traitements de Mick et la pandémie, il aurait été compréhensible que les Potempas annulent leur populaire soirée One in a Million, qui a permis de récolter des centaines de milliers de dollars pour la recherche et les soins liés au chordome au cours des six dernières années. "Nous savions que nous ne pouvions pas organiser le même événement que par le passé, mais nous savions aussi que l'avenir de Mick dépendait de la disponibilité des traitements. Qui mieux que nous peut s'assurer que la recherche est financée", déclare Noreen. "La pandémie a donné à chacun l'occasion de réfléchir à ce qui est vraiment important dans la vie. Pour Mick et moi, il s'agissait notamment de poursuivre notre engagement dans la collecte de fonds pour la Fondation".
Le couple a donc imaginé une campagne virtuelle à échelle réduite. Mick et Noreen ont rédigé un courriel personnel à l'intention de leur famille et de leurs amis, dans lequel ils font le point sur l'évolution du chordome de Mick et expliquent pourquoi un don à la Fondation constituerait un témoignage de soutien significatif pour les Potempas au cours de cette année difficile.
"Le chordome est un adversaire redoutable. (Je dirais même qu'il est plus coriace que les Chicago Bears, mais je suppose que cela ne veut pas dire grand-chose)", écrit Mick dans sa lettre. "Au cours des années qui se sont écoulées depuis que le chordome est entré dans notre vocabulaire, la Fondation des chordomes a été le fer de lance des progrès dans la recherche de nouveaux et meilleurs traitements. S'il vous plaît, rejoignez-nous pour les soutenir.
La campagne par courriel de Mick et Noreen a permis de récolter la somme incroyable de 45 000 dollars, des fonds qui soutiennent directement la recherche sur le chordome et les services aux patients. Les Potempas ont été touchés par l'afflux de soutien qui a découlé d'un simple courriel. "N'ayant pas vu les gens depuis un an, on peut se sentir déconnecté. Mais cette expérience nous a rappelé la force de notre communauté", déclare Noreen.
Leschampions du chordome - des personnes comme les Potempas qui rallient leurs réseaux personnels pour collecter des fonds pour la Fondation - sont souvent surpris par le nombre de personnes qui manifestent leur soutien par une contribution. "Chaque patient atteint d'un chordome a des amis et des membres de sa famille qui lui demandent ce qu'ils peuvent faire et comment ils peuvent l'aider. Comment puis-je aider ? Contribuer à un effort comme celui-ci est une occasion pour les gens d'offrir à leur proche un meilleur avenir - un avenir, ensemble", déclare Noreen.
"Ce que nous avons appris au fil des ans, c'est que nos événements sont couronnés de succès parce que les gens s'identifient à Mick et à son histoire", ajoute-t-elle. "Mick inspire les gens à affronter les difficultés de la vie avec une attitude mentale positive. Ils le voient se battre, sans jamais abandonner. Ils le voient vivre sa meilleure vie et profiter de chaque instant. Ils admirent sa force et sa détermination face à tant de défis", dit-elle. "Ils ont suivi ce parcours à nos côtés et font partie de notre équipe.
Devenez un champion du chordome : Cinq étapes pour organiser une collecte de fonds par courrier électronique
La quête de meilleurs traitements du chordome dépend de l'initiative de chacun d'entre nous touché par cette maladie. Il est plus simple que vous ne le pensez de contribuer à la cause comme Mick et Noreen :
1. Créez une page de Champions pour partager votre histoire de chordome.
Soyez le premier à faire un don - cela encouragera les autres.
2. Envoyez votre lien par e-mail à vos amis, votre famille, vos voisins et vos collègues.
Expliquez pourquoi il est important pour vous de soutenir la Fondation et demandez-leur de faire un don.
3. Partagez également votre lien Champions sur les médias sociaux.
Dites à ceux qui vous suivent pourquoi un don à votre campagne serait apprécié.
4. Une semaine ou deux plus tard, répétez les étapes 2 et 3.
Tenez vos proches au courant des progrès de votre campagne et rappelez-leur pourquoi leur soutien est important pour vous.
5. Célébrez votre succès !
Remerciez vos supporters de vous avoir aidé à accélérer le chemin vers de meilleurs traitements, de meilleurs soins et de meilleures expériences pour toutes les personnes touchées par le chordome.
Nous espérons que vous rejoindrez notre communauté grandissante de champions du chordome.
Comment aider
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.