Lors de notre récent atelier international de recherche sur le chordome et de notre conférence communautaire, nous avons organisé la cérémonie de remise des prix Uncommon, une tradition spéciale visant à reconnaître les membres de notre communauté qui ont contribué de manière remarquable à notre mission.
Nous avons été ravis de reconnaître les lauréats de cette année :
Les prix Uncommon Champion, qui récompensent les collecteurs de fonds:
Maggie et Jon Bates, dont l'événement Swing Fore the Cure rassemble chaque année famille et amis à Kansas City pour soutenir la recherche et les soins liés au chordome,
Steven Golick, dont les collectes de fonds ont totalisé plus de 600 000 dollars au fil des ans, permettant ainsi la réalisation de plusieurs projets de recherche importants au Canada,
Mick et Noreen Potempa, qui ont organisé leur gala annuel One in a Million et leur campagne par courrier électronique au cours des dix dernières années, récoltant la somme incroyable de 356 000 dollars.
Les prix Uncommon Action, qui récompensent les bénévoles :
Irene Badura, pour ses services en tant qu'ambassadrice en Allemagne, modératrice de notre groupe de soutien virtuel allemand et collectrice de fonds,
Sue Brenneman, qui participe en tant que Peer Guide, modératrice de Chordoma Connections et collectrice de fonds,
Caroline Kooy, pour son dévouement de longue date envers les patients atteints de chordome et les médecins des Pays-Bas, et dont les efforts ont contribué à la mise en place de notre programme international d'ambassadeurs.
Leprix Uncommon Spark, qui récompense une jeune personne qui a déjà un impact durable :
Kaitlin Slepian, pour avoir lancé et dirigé notre groupe de soutien virtuel pour les adolescents et les jeunes adultes touchés par le chordome, et pour les avoir ralliés autour d'une collecte de fonds Giving Tuesday l 'année dernière.
Le prix Uncommon Insight, en reconnaissance des chercheurs qui font progresser notre compréhension du chordome et de son traitement :
Stuart Schreiber, PhD, et Tanaz Sharifnia, PhD, du Broad Institute du MIT et de Harvard, dont les recherches de pointe, la rigueur scientifique et la persévérance ont permis de jeter un nouvel éclairage sur la biologie du chordome, d'identifier systématiquement un certain nombre de nouvelles cibles thérapeutiques prometteuses pour le chordome et d'inciter les laboratoires du monde entier à se pencher davantage sur le chordome.
Le prix Uncommon Collaboration, qui récompense les médecins et les scientifiques qui unissent leurs collègues pour améliorer les traitements du chordome :
Silvia Stacchiotti et Alex Gronchi de l'Istituto Nazionale dei Tumori en Italie, au nom de toute l'équipe de chercheurs collaborant à l'essai clinique SACRO - une étude en cours en Europe et au Japon qui cherche à déterminer si la chirurgie ou la radiothérapie offre de meilleurs résultats pour les patients nouvellement diagnostiqués avec un chordome sacré). En plus de diriger l'étude SACRO, Silvia et Alex ont été à l'origine du groupe de consensus mondial sur le chordome, dont les travaux ont abouti aux premières lignes directrices consensuelles pour le traitement du chordome, ainsi qu'aux recherches qui ont conduit à la découverte de l'afatinib en tant que traitement potentiel du chordome.
Enfin, notre prix Uncommon Care a été décerné au Dr Norbert Liebsch pour les soins extraordinaires qu'il a prodigués à ses patients atteints de chordome au cours de sa carrière de plus de 30 ans en tant que radio-oncologue au Massachusetts General Hospital. Pendant cette période, il a été l'un des pionniers de l'utilisation des protons pour traiter les chordomes et a soigné plus de 1 000 patients atteints de chordomes dans le monde entier - peut-être plus que n'importe quel autre médecin. Il a fait preuve d'un dévouement, d'une rigueur et d'une empathie remarquables dans les soins qu'il prodiguait à ses patients, ce qui lui vaut une grande admiration.
Nous sommes profondément reconnaissants aux lauréats de cette année et à tant d'autres qui contribuent de manière unique à notre mission.
Pour savoir comment vous impliquer à nos côtés, cliquez ici.
Maggie Bates avec son fils Patrick
Steven Golick
Kenny Brighton avec Noreen et Mick Potempa
Kimberley de Haseth et Irene Badura
Sue Brenneman et Josh Sommer
Kaitlin Slepian avec ses parents Mark et Laurie
Josh Sommer et Stuart Schreiber
Alex Gronchi et Silvia Stacchiotti
Norbert Liebsch
Leslauréats des prix Uncommon Champion, Action et Spark
Comment aider
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.