Le 22 juillet, un groupe d'experts du chordome s'est réuni pour un webinaire en direct de 90 minutes afin de répondre aux questions de plus de 100 patients et soignants sur les soins et le traitement du chordome. Adaptation virtuelle de l'une des sessions les plus populaires de nos conférences annuelles de la communauté du chordome, il s'agissait du troisième webinaire de notre série de conférences virtuelles de la communauté du chordome 2021. Un enregistrement de cette session est maintenant disponible sur YouTube.
Le panel multidisciplinaire d'experts représentait un éventail d'institutions à travers les États-Unis avec une expertise dans le traitement des patients atteints de chordome. Modéré par Ed Les, MD, survivant d'un chordome clivant et membre du conseil d'administration de la Chordoma Foundation, le panel était composé de :
Ziya Gokaslan, MD - Neurochirurgien spécialiste de la colonne vertébrale ; Brown Medical School et Lifespan Hospitals
Vinai Gondi, MD - radio-oncologue ; Northwestern Medicine Chicago Proton Center
Mrinal Gounder, MD - Oncologue médical ; Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Erin McKean, MD - Chirurgien oto-rhino-laryngologiste ; Système de santé de l'Université du Michigan
Les experts ont abordé les thèmes et questions clés suivants :
- Obtenir un deuxième avis devrait être la première chose à faire. L'un des principaux facteurs prédictifs de résultats positifs dans le cas d'un chordome est l'obtention d'un traitement initial approprié par un médecin expérimenté dans le traitement des patients atteints de chordome. Les patients et les familles doivent être convaincus d'avoir pris la bonne décision avant de choisir leur voie, ce qui nécessite des connaissances et de la confiance. N'ayez pas peur de vous exprimer. Le réseau de prestataires spécialisés dans les chordomes à travers le monde s'agrandit, et nombre d'entre eux se connectent et collaborent activement pour améliorer les soins prodigués aux patients.
- La technologie du séquençage génétique évolue et peut aider à définir un plan de traitement pour une maladie avancée. Bien que l'intérêt du séquençage génétique de votre tumeur dépende du contexte, du moment et du type de test utilisé, de nombreux experts recommandent le séquençage d'un chordome en cas de réapparition (récidive). Le séquençage de la tumeur a pour but d'identifier les thérapies ou les essais cliniques qui valent la peine d'être poursuivis en cas de maladie avancée ou métastatique, lorsque la chirurgie et la radiothérapie ne sont plus envisageables.
- Les thérapies systémiques sont une option pour traiter le chordome localement avancé ou métastatique. Actuellement, il n'existe aucune thérapie systémique approuvée par le gouvernement fédéral pour le chordome. Toutefois, les médecins de certains pays peuvent encore prescrire aux patients atteints de chordome des traitements approuvés pour d'autres cancers. Pour les patients dont les tumeurs sont réapparues ou se sont propagées à d'autres parties du corps, les thérapies systémiques peuvent être une option si la chirurgie ou la radiothérapie n'est pas possible. Les patients atteints d'une maladie avancée ou métastatique doivent consulter un oncologue médical expérimenté dans le traitement du chordome pour discuter des options qui s'offrent à eux. De plus amples informations sont disponibles sur notre page Thérapie syst émique et dans la liste des thérapies systémiques.
- La radiothérapie vise à freiner la croissance des tumeurs le plus durablement possible. Cela signifie généralement qu'il faut traiter la tumeur avec la dose la plus élevée possible. Travaillez avec un radio-oncologue spécialisé dans les chordomes pour déterminer le type de radiothérapie le mieux adapté à votre situation personnelle. Discutez avec votre radio-oncologue de vos questions et de vos priorités avant de prendre une décision. Des décisions plus personnalisées en matière de radiothérapie peuvent désormais être prises pour certains patients grâce à des tests génétiques de la tumeur.
- La surveillance du chordome est un processus qui dure toute la vie. Après le traitement initial, des scanners réguliers - généralement tous les quelques mois la première année, tous les 6 mois pendant 5 ans et une fois par an par la suite - sont essentiels pour la détection précoce de toute récidive. Malheureusement, le chordome peut réapparaître plusieurs années (voire décennies) après le traitement, d'où l'importance de rester vigilant. Bien que la période précédant les examens puisse être stressante, elle devient plus facile, et votre équipe soignante est là pour vous aider.
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