Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales - et entre eux. Ils aident également à distribuer du matériel éducatif aux centres médicaux et à identifier les médecins expérimentés en matière de chordome dans leur pays.
Les expériences de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Nos ambassadrices allemandes, Irene Badura et Carolina Herzfeld, ont contribué à cette section en s'appuyant sur leur propre expérience.
N'hésitez pas à nous informer si vous connaissez d'autres ressources locales qui pourraient être utiles à d'autres personnes.
Visitez le site web de la Chordoma Foundation Europe pour obtenir des informations complètes sur l'accès aux traitements, les réseaux de soins de santé et les programmes de soutien dans toute l'Europe.
Cette réunion bimensuelle en ligne s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches. Veuillez noter que la langue de communication dans ce groupe est l'allemand. Le groupe est modéré par notre ambassadrice Irene.
Le groupe se réunit tous les troisièmes mardis d'un mois sur deux à 19h30 CEST. Nos réunions pour 2024 sont prévues pour : 16 janvier, 19 mars, 21 mai, 16 juillet, 17 septembre et 19 novembre.
Envoyez-nous un e-mail pour obtenir les informations de connexion !
À propos de la modératrice: Anja, originaire de Bavière en Allemagne, a été diagnostiquée avec un chordome sacré en juin 2023. Disposant de peu d'informations sur cette maladie rare, elle a pris sur elle de chercher des réponses. Ses recherches l'ont conduite à la Chordoma Foundation, qui est rapidement devenue une ressource importante pour elle. Après avoir participé à quelques Zoom-Cafés en ligne, Anja a contribué à lancer l'idée d'un groupe de soutien WhatsApp. Elle co-dirige maintenant le groupe avec Irene et la Chordoma Foundation, offrant soutien et conseils à d'autres personnes sur le même chemin.
Qui peut participer ? Ce groupe WhatsApp s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches. La langue du groupe est l'allemand. Veuillez nous envoyer un courriel pour obtenir le lien permettant de rejoindre le groupe.
Nous avons mis en place un mécanisme qui permet aux résidents allemands de faire un don à la Chordoma Foundation qui est déductible des impôts en Allemagne par l'intermédiaire de Maecenata Stiftung. Lorsque vous faites un don à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire de la Maecenata Stiftung , vous recevez un reçu que vous pouvez utiliser pour vos impôts sur le revenu en Allemagne.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint d'un chordome, vous vous êtes probablement posé cette question. C'est une question importante car, en matière de traitement du chordome, ce que vous faites - ou ne faites pas - peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré le matériel éducatif suivant sur le chordome en allemand pour vous aider à prendre des décisions médicales en connaissance de cause et à obtenir les meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un être cher.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur la manière dont le chordome est diagnostiqué et sur les tests à effectuer avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre aux questions sur ce qu'il faut faire si votre tumeur réapparaît et sur la façon d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu'est le chordome et comment y faire face peut être un véritable défi. Chaque jour, nous parlons à des patients atteints de chordome et à leurs proches qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu'il s'agisse de trouver la bonne équipe de soins, de comprendre les options de traitement ou d'obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis pratiques auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses directes à ces questions de la part d'experts du chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos "Réponses d'experts". Que le chordome soit nouveau pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera plus de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Grâce à notre ambassadeur, la série de vidéos "Réponses d'experts" est disponible avec des sous-titres en allemand.
Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. La Chordoma Foundation offre des services et des ressources pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
