La douleur est très fréquente chez les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer, quel qu'il soit. Dans une enquête menée en 2020 auprès de patients atteints de chordome et de survivants, jusqu'à 59 % d'entre eux ont déclaré avoir ressenti des douleurs.
La douleur ressentie par les patients et les survivants atteints de chordome est généralement causée par des lésions nerveuses et tissulaires dues à la tumeur elle-même ou à son traitement. Les tumeurs en croissance peuvent causer des dommages irréversibles aux nerfs crâniens et spinaux, les nerfs peuvent devoir être enlevés lors d'une opération chirurgicale en même temps que la tumeur, et les radiations peuvent affecter les tissus et les nerfs dans la zone irradiée ainsi qu'affaiblir les os. Il peut en résulter un certain nombre d'effets secondaires à court et à long terme, dont la douleur.
La douleur peut affecter tous les aspects de votre vie - les activités de la vie quotidienne comme s'habiller et manger, le plaisir d'être en compagnie d'autres personnes, le sommeil, le travail ou l'école. Elle peut également affecter votre santé mentale et émotionnelle, en provoquant des sentiments d'isolement, d'épuisement, de colère, de peur, d'anxiété et de dépression.
Mais vous n'avez pas à accepter la douleur comme un aspect normal de la maladie du chordome. Il est important de se rappeler que la douleur peut être gérée et que vous avez le droit de vous faire soigner. Il se peut que votre douleur ne soit pas toujours complètement soulagée, mais vos médecins peuvent travailler avec vous pour la contrôler et la gérer autant que possible.
Si vous n'avez pas encore de plan de gestion de la douleur, parlez-en aux médecins et infirmières qui traitent votre chordome, à votre médecin traitant ou demandez une consultation avec un spécialiste de la douleur pour entamer le processus. Lorsque vous cherchez un traitement contre la douleur, il est important de.. :
La Fondation des chordomes est une ressource pour toute personne touchée par un chordome, à n'importe quel stade de son parcours. Nous sommes là pour vous aider à comprendre la maladie et ses effets secondaires, à trouver des médecins qualifiés et à entrer en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Il est facile de savoir quand on a mal, mais il peut être plus difficile de décrire cette douleur et d'expliquer comment elle vous affecte. Comprendre les différents types de douleur vous aidera à décrire correctement votre douleur à vos médecins.
Il existe deux principaux types de douleur :
La douleur peut également être classée selon les trois catégories suivantes :
La douleur aiguë apparaît soudainement et résulte généralement d'une maladie ou d'une blessure (coupure, ecchymose, brûlure, fracture ou infection). Il peut s'agir d'une douleur légère qui disparaît en quelques instants ou d'une douleur plus sévère qui dure plus longtemps, mais qui ne dépasse généralement pas quelques semaines ou quelques mois. Une fois la blessure guérie ou la maladie disparue, la douleur disparaît.
La douleur chronique, également appelée douleur persistante, est permanente et dure généralement plus de six mois. Elle implique des lésions des nerfs et des signaux de douleur dans le système nerveux qui persistent même après la disparition d'une maladie ou d'une blessure. Parfois, une douleur aiguë peut devenir chronique en cas de lésion nerveuse. Il est donc important que la douleur aiguë soit traitée et surveillée de manière appropriée.
La douleur aiguë est une augmentation soudaine de la douleur qui dure généralement peu de temps. Elle "interrompt" le soulagement apporté par les analgésiques déjà pris pour traiter la douleur chronique. La douleur ressentie est généralement la même et se produit dans la même zone du corps que la douleur chronique. Elle est généralement traitée avec une dose supplémentaire d'analgésique ou un autre type de médicament.
Votre médecin vous posera des questions sur votre douleur, examinera vos antécédents médicaux, procédera à un examen approfondi et effectuera quelques tests pour bien comprendre comment la douleur vous affecte et décider comment la traiter. C'est ce qu'on appelle l'évaluation de la douleur.
Le traitement de la douleur est un processus continu et la communication avec vos médecins est essentielle pour obtenir les meilleurs soins. Une fois que vous avez mis en place un plan, il est nécessaire de consulter régulièrement votre médecin afin qu'il puisse continuer à évaluer votre douleur et l'efficacité du plan.
La meilleure façon d'avoir une conversation productive avec votre médecin au sujet de votre douleur est d'être en mesure de décrire en termes spécifiques ce que vous ressentez, l'intensité de la douleur, ainsi que le moment et l'endroit où elle se produit. Vous pourrez alors discuter avec votre médecin des options dont vous disposez pour traiter votre douleur.
Il est important d'être honnête sur vos niveaux de douleur et de décrire votre douleur de la manière la plus claire et la plus complète possible afin que vos médecins puissent vous aider. Pour vous préparer à vos visites chez le médecin, pensez à tenir un journal quotidien de la douleur pendant au moins une semaine avant votre rendez-vous.
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Votre médecin effectuera également des tests pour évaluer avec précision votre douleur actuelle. Un examen physique vérifiera différentes parties de votre corps, notamment l'abdomen, la colonne vertébrale, les articulations, les os et les ganglions lymphatiques. Un examen neurologique évaluera le fonctionnement de votre cerveau, de votre moelle épinière et de vos nerfs en testant votre coordination et votre mobilité, votre état mental et l'efficacité de vos muscles et de vos réflexes.
Il est également possible que l'on vous fasse passer une échographie, un scanner, un test de densité osseuse ou d'autres examens d'imagerie, ainsi que des analyses de sang pour évaluer les causes potentielles telles que l'inflammation, l'infection, l'ostéoporose ou les déséquilibres hormonaux.
La prise en charge adéquate de la douleur implique souvent une combinaison de différents types de traitements. Un bon spécialiste de la douleur travaillera avec vous - et continuera à faire des changements si nécessaire - pour trouver le plan qui vous soulage le plus.
Les médicaments opioïdes et non opioïdes sont les formes les plus courantes de gestion de la douleur. Le type de médicament prescrit par votre médecin dépend du type de douleur que vous ressentez et de son intensité. Ces médicaments peuvent être formulés pour apporter un soulagement rapide (action rapide) ou sur une période plus longue (libération prolongée). Dans certains cas, votre médecin peut combiner différents types de médicaments pour soulager la douleur. Par exemple, il peut prescrire un timbre de fentanyl à libération prolongée, destiné à durer quelques jours, ainsi qu'un hydrocodone à action rapide, à prendre en cas de besoin pour soulager une douleur aiguë.
Veuillez noter que les médicaments présentés ci-dessous utilisent le nom du médicament plutôt que sa marque. Par exemple, l'ibuprofène est mentionné plutôt que Advil® ou Motrin®, qui sont deux marques du médicament. Votre médecin peut faire référence à un médicament en utilisant soit le nom du médicament, soit le nom de la marque. Il est bon de connaître à la fois le nom du médicament et les marques sous lesquelles il est vendu.
Les analgésiques délivrés sur ordonnance ou en vente libre : Il s'agit d'analgésiques non opioïdes tels que l'acétaminophène et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), notamment l'ibuprofène, le naproxène, le diclofénac et le méloxicam.
lesopioïdes: Ces médicaments se lient aux récepteurs opioïdes du cerveau et lui envoient le message que vous ne souffrez pas. Ce sont des médicaments puissants qui doivent être prescrits par un médecin. Les opioïdes prescrits pour soulager la douleur sont généralement sans danger lorsqu'ils sont pris conformément aux instructions du médecin, mais ils peuvent être mal utilisés (voir la section "Dépendance et accoutumance" ci-dessous). C'est pourquoi les médecins les prescrivent généralement avec prudence et dans le cadre d'un régime plus large de gestion de la douleur. Les opioïdes comprennent la codéine, le fentanyl, l'hydrocodone, la méthadone, la morphine, l'oxycodone et le tramadol.
Médicaments non opioïdes : Il existe d'autres types de médicaments qui peuvent être administrés seuls ou en association avec des opioïdes, notamment certains types d'antidépresseurs et de médicaments contre l'épilepsie qui sont particulièrement utiles pour les douleurs nerveuses.
La plupart des médicaments utilisés pour traiter la douleur sont pris par voie orale, mais il existe d'autres façons de les administrer si la prise par la bouche n'est pas possible ou ne permet pas de contrôler la douleur de manière adéquate.
Par la bouche : Si vous n'avez pas de problèmes de déglutition, d'estomac ou d'intestin, les médicaments sont généralement administrés par voie orale. Les médicaments administrés par voie orale sont faciles à utiliser et généralement peu coûteux. Les médicaments administrés par voie orale sont parfois placés sous la langue (voie sublinguale) ou à l'intérieur de la joue (voie buccale) pour être absorbés, ce qui peut également être utile si vous avez des problèmes de déglutition.
Rectum : si vous ne pouvez pas prendre de médicaments par voie orale, ils peuvent parfois être administrés sous forme de suppositoires rectaux.
Patchs cutanés ou topiques : Les médicaments sont placés sur la peau (voie transdermique).
Vaporisateur nasal : Les médicaments peuvent être administrés sous forme de spray nasal.
Voie intraveineuse (IV) : Les médicaments sont administrés dans une veine uniquement lorsque des méthodes plus simples et moins coûteuses ne peuvent pas être utilisées, ne fonctionnent pas ou ne sont pas souhaitées par le patient. Les pompes d'analgésie contrôlées par le patient (PCA) sont un moyen de contrôler la douleur par l'intermédiaire de la ligne intraveineuse. Une pompe PCA vous permet de contrôler la quantité de médicament utilisée. Avec une pompe PCA, vous recevez une dose déterminée en appuyant sur un bouton d'une pompe informatisée qui est reliée à un petit tube. Une fois la douleur maîtrisée, le médecin peut prescrire des doses régulières de médicaments en fonction de la quantité utilisée avec la pompe PCA.
Injection sous-cutanée : Les médicaments sont administrés par injection dans la couche de tissu adipeux située juste sous la peau.
Injection intraspinale : Les médicaments sont injectés dans le liquide entourant la moelle épinière. Ils peuvent être associés à un anesthésique local pour aider certains patients dont la douleur est difficile à contrôler.
Les effets secondaires les plus courants des analgésiques sont la somnolence, les vertiges et les nausées. Ces effets disparaissent souvent après quelques jours de traitement.
Les opioïdes peuvent également provoquer une constipation, qui peut être un problème permanent. Il est important de boire beaucoup d'eau, de faire de l'exercice et de veiller à ce que votre alimentation contienne suffisamment de fibres. Les laxatifs peuvent également aider à lutter contre la constipation. Si les opioïdes font partie de votre traitement de la douleur, votre médecin devrait vous proposer un plan pour éviter les problèmes majeurs de constipation.
Parlez à votre médecin de tout effet secondaire grave ou difficile à gérer. Une modification du type de médicament que vous prenez, du dosage ou de la façon dont il est pris peut vous aider, mais elle ne doit se faire que sous la supervision de votre médecin.
La douleur peut souvent être contrôlée par une bonne combinaison de médicaments. Cependant, certaines personnes ressentent trop d'effets secondaires à cause de leurs analgésiques ou ont des douleurs dans une certaine partie du corps qui doivent être traitées différemment. Dans ce cas, il existe d'autres types de traitements de la douleur qui peuvent s'avérer utiles.
Blocs nerveux : Il s'agit d'injections d'un anesthésique local ou d'autres médicaments dans ou autour d'un nerf pour bloquer la douleur. Les blocs nerveux aident à contrôler la douleur qui ne peut pas être contrôlée par d'autres moyens. Les blocs nerveux peuvent également être utilisés pour déterminer l'origine de la douleur, prédire comment la douleur réagira aux traitements à long terme et prévenir la douleur après certaines procédures.
Traitements neurologiques : Une intervention chirurgicale peut être pratiquée pour implanter dans le corps un dispositif qui délivre de légères impulsions électriques au cerveau, à la moelle épinière ou aux nerfs afin d'interrompre les signaux de la douleur. Ces dispositifs sont utilisés lorsqu'une personne n'a pas répondu aux autres traitements de la douleur disponibles.
Soins palliatifs : Ce type de soins médicaux spécialisés vise à aider les personnes à avoir la meilleure qualité de vie possible lorsqu'elles sont atteintes d'une maladie grave. Les prestataires de soins palliatifs peuvent également être appelés prestataires de soins de soutien. De nombreuses personnes confondent les soins palliatifs avec les établissements terminaux, mais il ne s'agit pas de la même chose. Les établissements de soins terminaux sont conçus spécifiquement comme des soins de fin de vie, tandis que les soins palliatifs se concentrent sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves ou chroniques, y compris le cancer. Les spécialistes des soins palliatifs travaillent au sein d'équipes comprenant des médecins, des infirmières, des spécialistes de la santé mentale, des travailleurs sociaux, des aumôniers, des pharmaciens et des diététiciens. En savoir plus sur les soins palliatifs "
Médecine physique et réadaptation : La kinésithérapie ou l'ergothérapie peuvent aider certaines personnes souffrant de douleurs. Vous pouvez également être orienté vers un physiatre (médecin spécialisé en médecine physique) qui pourra élaborer un plan personnalisé pour vous. Les physiatres s'occupent d'un large éventail d'affections qui touchent le cerveau, la moelle épinière, les nerfs, les os et les tissus conjonctifs. Certains physiatres sont formés aux procédures de traitement et de gestion de la douleur, telles que les injections, les blocs nerveux et les procédures d'ablation. Ils peuvent également vous aider à apprendre des méthodes sûres pour être physiquement actif tout en réduisant le risque de blessure, comme les fractures qui peuvent survenir en raison de l'affaiblissement des os.
Radiothérapie : De faibles doses de radiations peuvent parfois être utilisées pour soulager la douleur causée par des tumeurs qui se sont propagées à d'autres parties du corps. C'est ce qu'on appelle la radiothérapie palliative. Elle peut être administrée sous forme de traitement local directement sur la tumeur ou sur des zones plus étendues du corps. La radiothérapie peut aider en réduisant légèrement la tumeur qui cause la douleur et en permettant aux médicaments contre la douleur d'agir plus efficacement.
Les personnes qui suivent les instructions de leur médecin lorsqu'elles prennent des analgésiques sur ordonnance deviennent rarement dépendantes. Cependant, le risque de dépendance est une préoccupation que vous pouvez avoir.
Certaines personnes cessent d'être soulagées par les analgésiques lorsqu'elles les prennent pendant une longue période. C'est ce qu'on appelle la tolérance et ce n'est pas la même chose que la dépendance. Des doses plus importantes ou un autre médicament peuvent être nécessaires si votre corps ne réagit plus à la même dose. Si vos médicaments ne vous soulagent plus, parlez-en à votre médecin.
Il est important de savoir que de nombreux patients ressentent des symptômes de sevrage, tels que des sueurs ou des douleurs abdominales, lorsqu'ils arrêtent de prendre des médicaments opioïdes. Ces symptômes sont normaux et ne sont généralement pas le signe d'une dépendance. Si vous envisagez d'arrêter tous les opioïdes, votre médecin pourra vous demander de réduire progressivement votre consommation de médicaments afin d'éviter ces symptômes.
Vous pouvez également contacter un spécialiste des soins palliatifs si vous avez des antécédents de toxicomanie ou d'addiction ou si vous présentez un risque élevé de toxicomanie ou d'addiction. Il pourra vous aider à élaborer un plan pour gérer votre douleur tout en assurant votre sécurité.
Les stratégies suivantes peuvent vous aider si vous êtes préoccupé par la dépendance :
Communiquez ouvertement avec vos médecins, y compris votre oncologue, votre prestataire de soins primaires et votre spécialiste de la douleur. Vérifiez régulièrement avec eux votre consommation de médicaments et leur efficacité.
Respectez scrupuleusement lesinstructions de votre médecin concernant le moment où vous devez prendre vos médicaments et la quantité à prendre. Ne dépassez pas la dose prescrite sans en parler d'abord à votre médecin.
Sachez reconnaître les signes avant-coureurs d'une éventuelle dépendance, tels que la prise d'une plus grande quantité de médicaments que celle qui vous a été prescrite, la prise d'analgésiques alors que vous ne souffrez pas, les changements d'humeur et la prise d'analgésiques qui ne vous ont pas été prescrits.
La médecine intégrative est un type de soins médicaux qui associe un traitement médical conventionnel à des thérapies complémentaires et alternatives (CAM) dont l'innocuité et l'efficacité ont été démontrées.
Il existe un certain nombre de thérapies intégratives qui peuvent s'avérer utiles dans le cadre d'un plan de gestion de la douleur, y compris celles énumérées ci-dessous. Discutez avec votre médecin pour savoir si ces thérapies sont sans danger pour vous et si elles peuvent être utiles dans le cadre de votre plan de gestion de la douleur.
Si vous êtes actuellement en traitement ou si vous vous remettez d'un traitement récent pour un chordome, votre équipe soignante devrait parler avec vous de votre douleur. Elle établira avec vous un plan de contrôle de la douleur ou vous orientera vers un spécialiste de la douleur ou un médecin spécialisé dans les soins palliatifs.
Si vous ne vivez pas à proximité du centre médical où vous êtes traité, votre plan de contrôle de la douleur peut être transféré à votre prestataire de soins primaires ou à un spécialiste local de la douleur lorsque vous rentrerez chez vous. Demandez à l'équipe chargée du traitement du chordome de vous orienter vers un spécialiste de la douleur dans votre région.
Si vous avez terminé le traitement, il y a quelques options à envisager :
Vous avez le droit d'être traité pour la douleur. Il se peut que vous ne soyez pas toujours sans douleur, mais un bon plan de contrôle de la douleur devrait vous apporter un soulagement substantiel. Si ce n'est pas le cas, communiquez avec votre médecin pour discuter de la façon dont votre plan peut être ajusté. Parfois, de petits changements dans les dosages ou le type de médicament peuvent faire une grande différence. Vous pouvez également demander l'avis d'un autre spécialiste de la douleur, si nécessaire. Un médecin soucieux de votre bien-être continuera à apporter des changements jusqu'à ce que vous trouviez ce qui vous convient le mieux.
Pour vous aider à trouver des spécialistes capables de répondre aux nombreux besoins en matière de qualité de vie qui peuvent survenir après le traitement, nous avons créé un annuaire des spécialistes de la survie au sein de Chordoma Connections, notre communauté en ligne. Il s'agit d'un complément à l'annuaire des médecins, un outil inestimable sur notre site web pour trouver des chirurgiens, des radio-oncologues et des oncologues médicaux qui ont une grande expérience dans le traitement des chordomes.
L'annuaire des spécialistes de la survie permet aux membres de la communauté du chordome d'échanger des informations sur les prestataires qui les ont aidés à résoudre les problèmes de qualité de vie, notamment les spécialistes de la douleur, les prestataires de médecine palliative, les kinésithérapeutes et bien d'autres encore.
Vous n'êtes pas encore membre de Chordome Connections ? Rejoignez-nous dès aujourd'hui !
La plupart des prestataires de soins qui peuvent vous aider à gérer la douleur ne savent pas grand-chose sur le chordome. Et ce n'est pas grave. Nous avons élaboré une fiche d'information que vous pouvez utiliser pour aider vos médecins et autres prestataires de soins à se familiariser avec le chordome. Elle comprend des informations générales sur le chordome, son traitement et les effets secondaires courants de ces traitements. Vous avez également la possibilité d'ajouter des informations sur votre situation particulière afin que vos soignants puissent comprendre comment le chordome vous a affecté personnellement.
Téléchargez ou imprimez la fiche d'information pour les personnes ne souffrant pas d'un chordome.
Si vous vous occupez d'une personne atteinte d'un chordome qui souffre de douleurs persistantes, il y a un certain nombre de choses à garder à l'esprit et de façons dont vous pouvez la soutenir.
Testimonial
Écoutez des experts sur la gestion de la douleur dans cette vidéo de notre conférence virtuelle 2021 de la communauté du chordome.
Ce contenu a été élaboré par la Fondation du chordome en consultation avec les membres de notre comité de services aux patients. Il n'est pas destiné à remplacer les conseils d'un médecin. Vous devez toujours discuter avec votre médecin des options de traitement et des décisions à prendre.
Nous tenons à remercier les membres de notre comité de services aux patients qui ont contribué, grâce à leur expertise, au contenu et à la révision de ces informations.
Edward Les, MD, président, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, et Paula Song, PhD
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
