Sydney Stenberg

J'avais 15 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué un chordome clival et mon seul symptôme... je ronflais. J'ai ensuite subi deux opérations chirurgicales majeures à une semaine d'intervalle et un traitement de radiothérapie dans un autre pays. À 15 ans, quitter tous mes amis pendant deux mois et demi pour quelque chose que je ne comprenais pas a été dévastateur.

Je m'en suis sortie en voyant le monde un peu plus sombre et un peu plus lumineux. Appréciez les petites choses, car les ténèbres du monde peuvent être très sombres. Je souris un peu plus maintenant pour répandre le bien dans le monde, car on ne sait jamais qui en a besoin. Cependant, mes jours sombres sont aussi un peu plus sombres à cause de cela.

Deux ans plus tard, le cancer est réapparu dans un ganglion lymphatique de mon épaule. J'ai alors subi une nouvelle intervention chirurgicale pour l'enlever. Quatre ans plus tard, il est revenu.

Nous avons découvert qu'il se développait à nouveau parce que les radiations de la première série avaient tellement détérioré ma colonne vertébrale qu'elle s'était brisée. J'ai été clouée au lit pendant environ six semaines, souffrant tellement que je ne pouvais pas rester debout assez longtemps pour aller aux toilettes. J'ai rencontré mes chirurgiens un mercredi et j'ai été opérée le vendredi. Ils ont fusionné mon C4 avec mon crâne et ont pris un morceau de hanche pour le faire.

Ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient plus arrêter la tumeur parce que j'avais reçu la dose maximale de radiations pour ma vie. Je l'ai envoyé pour des tests afin de voir s'il y avait d'autres options pour moi. À la surprise générale, ils ont trouvé quelque chose. J'ai maintenant quelques options. Cependant, pendant que j'attendais les résultats, j'ai poursuivi d'autres traitements médicaux non traditionnels.

Mon scanner de suivi à deux mois n'a révélé aucune croissance depuis que j'ai commencé ces traitements non traditionnels. Je ne sais pas trop quoi en penser. Je fais de mon mieux pour retenir les bons moments et vivre pleinement ma vie. Lorsque j'ai commencé ce voyage, je pensais que je pourrais faire l'opération et la radiothérapie et en finir. J'ai réalisé, lorsque le cancer est revenu la première fois, qu'il faudrait le surveiller toute la vie et j'ai été très déprimée pendant longtemps. Je lutte toujours contre cette maladie. C'est un diagnostic à vie pour moi. Je m'efforce toujours de vivre avec et j'espère aider certaines personnes en cours de route. J'aurais aimé savoir que je n'étais pas seule face à ce diagnostic et à toutes les épreuves que j'ai dû traverser. Ma famille est formidable et toujours là quand j'ai besoin d'elle, mais j'aurais aimé savoir que quelqu'un vivait une situation similaire. À l'époque, la communauté du chordome n'était pas très importante, surtout pour un jeune de 15 ans. Donc, pour tous ceux qui lisent ceci. Vous n'êtes pas seul.