Stephanie Astri

Diagnostic erroné

J'ai commencé à ressentir des douleurs dans le cou pendant l'isolation de la covidie en mars 2020. À l'époque, je pensais que ma douleur était due à ma mauvaise posture au travail. En mai 2020, j'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit une IRM. L'IRM a été réalisée le 5 mai 2020. Je n'oublierai jamais cette date car le radiologue a commis une énorme erreur médicale.

La radiologue n'a pas vu l'énorme tumeur sur la jonction crânio-cervicale et a écrit dans sa conclusion qu'à part un peu d'arthrose sur C3-C4, tout était parfait. Mon médecin m'a alors prescrit de la kinésithérapie. Je l'ai suivie pendant deux mois, mais les douleurs sont devenues de plus en plus intenses et j'ai commencé à avoir de graves problèmes de sommeil. J'ai décidé de consulter à nouveau mon médecin en août 2020 pour qu'il m'aide à mieux comprendre pourquoi l'arthrose était si douloureuse. Comme elle ne comprenait pas pourquoi je n'arrivais pas à gérer la douleur, elle a organisé une consultation avec un neurologue.

Malheureusement, le neurologue n'a pas examiné l'imagerie IRM mais a seulement lu les conclusions du radiologue. Il a effectué quelques tests et a conclu que j'avais des problèmes nerveux au niveau du bras droit et que mes nerfs trijumeau et d'Arnold étaient tous deux enflammés. Il a conclu que mon arthrose et ma scoliose étaient à l'origine de tous mes problèmes. Il m'a orienté vers un médecin spécialisé dans les problèmes de dos et j'ai commencé à prendre des médicaments contre la douleur (opium et gabapentine). En octobre 2020, je suis retourné voir ce médecin, mais lui aussi n'a lu que les conclusions du radiologue sur l'IRM faite en mai. En novembre 2020, il a commencé une "élongation cervicale" sur moi. Il a positionné ma tête sur une machine, puis il a quitté la pièce. C'était de la torture, et quelques minutes après le début de la procédure, j'ai commencé à pleurer. La douleur était trop forte et j'ai retiré ma tête de la machine. Le médecin a insisté pour que je continue et m'a dit que la douleur était dans ma tête. J'ai poursuivi cette procédure extrêmement douloureuse pendant encore quinze cycles. Ma santé déjà fragile s'est aggravée, j'ai perdu du poids et j'ai cessé de dormir, mais je devais continuer à travailler. Je suis séparée et je dois m'occuper de mes deux garçons, Valentin, 15 ans, et Sasha, 13 ans. Le 22 février 2021, je n'ai pas pu me lever du lit, mon corps était trop fatigué, et j'ai appelé mon médecin pour qu'il m'aide. Il m'a dit que j'étais peut-être déprimée par mon divorce :) (il y a 10 ans, drôle de dépression) mais il a accepté de m'injecter des corticostéroïdes dans le cou pour soulager la douleur.

Chordome

Heureusement, le médecin m'a envoyé chez son collègue pour l'injection. Ce dernier m'a dit qu'il devait d'abord examiner mon IRM, et comme celle-ci avait été faite il y a près d'un an, un nouveau scanner a été demandé. Je suis retournée à l'hôpital où j'avais passé mon premier IRM et, heureusement, j'ai eu un autre radiologue. Je me souviens d'avoir attendu les résultats. Toutes les personnes autour de moi ont reçu leurs résultats, mais pas moi. J'étais tellement fatiguée d'être sous sédatifs et autres médicaments que j'ai attendu sans réfléchir.

A 12h30, une infirmière est venue me demander de l'accompagner pour un rendez-vous d'urgence. J'ai dit non, il doit y avoir une confusion, je n'ai pas de rendez-vous, j'attends les résultats de mon scanner. Elle a eu l'air désolé pour moi et m'a dit non, pas d'erreur, vous devez venir avec moi. Deux médecins m'attendaient dans la salle ; ils m'ont demandé de m'asseoir et m'ont demandé si je savais pourquoi j'étais là. Je leur ai dit que j'étais déçue et que je n'arrivais pas à gérer la douleur due à mon arthrose. Ils ont été très contrariés que mon ancien médecin ait dit cela et m'ont expliqué que ma situation était très alarmante.

J'avais besoin d'une IRM dès que possible, et comme on était samedi, j'ai dû attendre jusqu'au lundi matin. Lorsque je suis arrivée à l'hôpital, le médecin m'a demandé tous mes examens d'imagerie. Je lui ai donné le scanner et l'IRM d'il y a 10 mois. J'ai vu son visage lorsqu'elle a visualisé les images de l'IRM, elle n'a rien dit, mais j'ai compris qu'il y avait un problème.

J'ai fait l'IRM avec injection de gadolinium et ils ont répété le scanner avec injection également. Lorsque j'ai terminé les examens, un étudiant en neurochirurgie est entré et m'a expliqué que les résultats seraient d'abord discutés lors de la réunion du personnel et que le médecin m'appellerait ensuite. L'attente était horrible, je comprenais que cela pouvait être très grave, mais j'ai essayé de rester concentrée et de ne pas alarmer ma famille et mes enfants.

À 22 heures, j'ai reçu l'appel d'un neurochirurgien qui m'a dit que j'aurais un rendez-vous la semaine prochaine et que tout me serait expliqué à ce moment-là. J'ai pleuré et lui ai dit que je ne pouvais plus attendre et lui ai demandé si j'avais un cancer. Je me souviens de sa réponse : "pas vraiment un cancer". Quoi ? Je n'ai pas compris cette réponse. Je suis ingénieur en biologie et j'ai travaillé toute ma vie professionnelle dans la recherche sur le cancer. J'ai demandé à nouveau si j'avais un cancer, et il m'a encore répondu "pas vraiment"... J'ai dû attendre une semaine de plus, dans la douleur, la peur et le stress, tout en m'occupant de mes enfants et en essayant de les protéger. J'ai également fêté mon anniversaire, j'ai eu 44 ans.

Le 8 mars 2021, j'ai enfin eu mon rendez-vous, ma mère était avec moi. Le médecin m'a dit que j'avais un chordome, un cancer des os rare. Il m'a dit que le chordome était bénin, mais que malheureusement, parce que je n'avais pas pris soin de ma santé, j'avais perdu beaucoup de temps. Il m'a expliqué que l'espérance de vie était faible. Il allait devoir effectuer trois interventions chirurgicales et ne pourrait retirer que 60 % de la tumeur, après quoi je devrais suivre une radiothérapie. Il m'a dit que le pronostic était de 50 % à cinq ans. J'étais choquée et j'avais beaucoup de questions. Je me souviens avoir essayé d'expliquer cela à mes enfants et nous avons tous pleuré. Nous avons tous dormi dans mon lit cette nuit-là et dès qu'ils se sont endormis, j'ai commencé à chercher sur Google. Je comprends maintenant que le médecin ait dit qu'il ne s'agissait pas vraiment d'un cancer, car le chordome est une tumeur à croissance lente. J'ai vu un blog sur une fille atteinte d'un chordome et je lui ai écrit un message. Le lendemain, les enfants sont restés à la maison et j'ai préparé les papiers au cas où je décéderais.

Le traitement

Ce soir-là, j'ai reçu le premier courriel de l'AVAC, l'association française des malades du chordome, et j'ai reçu un message de la fille atteinte du chordome qui m'a demandé de l'appeler. Elle était en réunion au travail lorsque je l'ai appelée et lorsqu'elle a compris qui j'étais, elle est sortie de la réunion pour m'aider. Elle sera à jamais mon ange. Elle m'a parlé pendant plus de deux heures, m'a fait part de son expérience du chordome et m'a parlé du médecin qui lui a sauvé la vie il y a dix ans. Elle m'a écoutée et, à la fin de l'appel, elle m'a demandé si elle pouvait parler de mon cas médical avec le professeur Froelich, ce à quoi j'ai répondu par l'affirmative.

Ma vie a totalement changé après cet appel téléphonique. Le Professeur Froelich m'a contacté, c'est LE spécialiste du chordome en France. Il a compris ma détresse et m'a proposé de m'aider en revoyant toutes mes images et en me proposant un plan de traitement adapté. Il m'a proposé d'entrer par le dos pour enlever complètement ma vertèbre C1 (pleine de tumeur) et d'enlever le maximum de la tumeur environnante. Il était tellement calme et confiant que je lui ai fait confiance.

Ma vie a changé après cet appel et pour la première fois de manière très positive. J'ai été opérée le 23 mars 2021 pendant seize heures. C'était une expérience très difficile parce que j'étais très fatiguée et quand je me suis réveillée, j'ai dû porter une veste Minerva pour stabiliser ma tête et j'ai également eu besoin d'une cimentoplastie. Je suis restée à l'hôpital à Paris pendant deux semaines sans voir personne, c'était pendant le Covid et ma famille vit à Nice. Le professeur Froelich a réussi à enlever toute la tumeur. Je suis rentrée chez moi pour guérir et après quatre mois, je suis retournée à Paris pour commencer la radiothérapie. J'ai dû trouver un endroit où loger et j'étais de nouveau loin de ma famille. Malheureusement, juste avant de commencer la radiothérapie, j'ai eu une infection de la plaie. J'ai réussi à terminer les 41 cycles de radiothérapie à la mi-septembre. Mais en octobre, j'ai dû retourner à l'hôpital Lariboisière à cause de l'infection de la plaie. Une deuxième opération a été nécessaire pour retirer tous les métaux et en remettre de nouveaux. Je suis restée à l'hôpital pendant trois semaines, loin de ma famille. De novembre 2021 à août 2022, j'ai dû travailler pour accepter ma douleur et mon handicap, ce qui est un processus continu.

Aujourd'hui, j'ai l'impression d'avoir commencé une nouvelle vie ; je veux reprendre mon travail, mais pas à plein temps. Je suis très reconnaissante à l'AVAC et au professeur Froelich de m'avoir donné la chance de passer plus de temps avec ma famille et mes amis et de voir mes enfants grandir. Après un chordome, la vie est complètement différente et nous devons accepter tant de choses, la peur qu'il revienne, la douleur permanente, le handicap et tant d'autres choses, mais il y a une vie après le chordome. Même si elle est différente, nous sommes en vie et chaque jour, j'essaie de me rappeler la chance que j'ai d'être ici.