Au cours de l'été 1990, j'avais 16 ans et je suivais des cours d'été. J'avais de terribles maux de tête depuis environ deux semaines. Les maux de tête étaient si violents que je me contentais de poser ma tête sur le bureau après avoir terminé mon travail. J'ai essayé le Tylenol, mais cela n'a servi à rien. Un soir, j'ai demandé à mon père, Paul E. Lea Jr, si je pouvais consulter un médecin. Le médecin de premier recours m'a prescrit un scanner. Le premier scanner a été suivi de quelques autres, puis de deux IRM. Au bout d'une semaine ou deux, mon père m'a dit que le médecin avait découvert que j'avais une tumeur dans la tête.
J'ai consulté pour la première fois un neurologue à l'hôpital général de Norfolk. Il m'a envoyé voir un neurochirurgien, le Dr Gudeman. Ce dernier m'a dit que j'avais une tumeur osseuse très rare qui, selon lui, se trouvait généralement chez les hommes et à l'autopsie. Il m'a dit qu'il allait procéder à une opération chirurgicale expérimentale en entrant par ma bouche, en retirant mon palais mou et ma luette, et en passant par mon sinus sphénoïde pour retirer la tumeur qui se trouvait sur l'os à l'arrière de l'endroit où se trouvait mon hypophyse. Au moment de l'opération, le chordome était à un millimètre de mon tronc cérébral. Le 31 octobre 1990, on a enlevé la plus grande partie du chordome, mais on n'a pas pu tout enlever.
En décembre 1990, j'ai passé une IRM de contrôle qui a révélé que la tumeur avait repris sa taille initiale. Ils m'ont recommandé de subir une radiothérapie. En août 1991, j'ai donc commencé à recevoir des radiations à protons et à photons au Massachusetts General Hospital, sous la direction du Dr Norbert Liebsch. On m'a dit qu'il y avait 50 % de chances que cela fonctionne et que nous le saurions lors de mon examen de contrôle dans un an. J'ai également signé un papier indiquant que les choses suivantes pourraient m'arriver à l'avenir : problèmes hormonaux, perte d'audition, perte de vision et même la mort (je suis sûre qu'il y en a eu d'autres, mais je ne me souviens pas de toutes). On m'a posé des appareils de contention pour que je puisse être attachée à une chaise au Cyclotron de Harvard. Il y avait beaucoup d'autres personnes présentes pendant mon traitement expérimental. L'un des patients était une fillette de 6 ans qui avait failli mourir deux fois avant que l'on puisse retirer la tumeur.
J'ai suivi le traitement d'août à la mi-octobre 1991. J'ai passé quatre jours par semaine en protonthérapie au Cyclotron de Harvard et un jour par semaine en photonthérapie au Mass General. J'ai reçu au total 760 gigagrays de radiations. J'ai eu la chance de revenir et de ne constater aucune croissance tumorale, même si l'on pouvait encore voir une tumeur résiduelle. Je suis toujours dans cet état en 2024.
Je me porte bien. J'ai connu de nombreux revers : perte d'audition bilatérale (j'utilise des appareils auditifs), problèmes hypophysaires, thyroïdiens et surrénaliens, diminution de la HGH (presque perte), kyste sphénoïdal, problèmes de sinus, vision double, dépression, quatre accidents vasculaires cérébraux et trois anévrismes. L'un des accidents vasculaires cérébraux a provoqué une paralysie du sixième nerf dans mon œil gauche.
J'ai bénéficié d'un système de soutien extraordinaire tout au long de mon parcours : mon père, qui a tout supporté ; mon mari, James Duke, qui m'a soutenue quoi qu'il arrive (nous nous sommes mariés en 2005 et avons eu un enfant - qu'on m'avait dit que je ne pourrais jamais avoir) ; ma famille et mes amis, qui ont tous été là pour moi, contre vents et marées.
Je suis entrée en contact avec la Chordoma Foundation assez tard dans mon parcours, mais j'ai utilisé ses ressources pour trouver des informations et même des spécialistes. Sur le groupe de soutien en ligne, j'ai rencontré d'autres personnes confrontées à des problèmes qui avaient simplement besoin de savoir qu'elles n'étaient pas seules et qu'il y avait de l'espoir ! La chose la plus importante pour moi est de rester positive : n'abandonnez jamais l'espoir ou vos rêves. Continuez à vivre votre vie !
