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Sara

2/4/2025

Mon histoire commence quand j'avais environ cinq ans. Je me plaignais de maux de tête une fois par semaine. Mes parents m'ont emmenée chez de nombreux médecins, mais ils pensaient que ce n'était rien. Un jour de novembre 2022, je suis allée passer une IRM et voilà qu'une grosse tumeur s'est installée dans ma tête, comme si elle était censée y être. Honnêtement, je n'ai même pas eu peur, j'étais en état de choc et je n'ai rien senti. À l'époque, les médecins ont dit qu'il s'agissait d'un kyste. Ils ont dit qu'il ne grandirait pas et qu'ils ne voulaient pas opérer.

En avril 2024, les maux de tête ont empiré. J'ai dû quitter l'école plus tôt presque tous les jours à cause de la douleur. Les commentaires de mes camarades de classe, "Sara essaie juste de sécher l'école", n'ont pas aidé. J'ai passé une IRM et... "Rien", du moins c'est ce qu'ont dit les médecins. Mais je savais que quelque chose n'allait pas et j'avais raison. Ma mère a contacté l'un des meilleurs neurochirurgiens du monde et devinez ce qu'il a dit ? Ce n'est pas un kyste, loin de là, mais un cancer rare, un chordome, qui grossit, qui est grave, et qu'il faut opérer rapidement. Et j'étais là, dans ma classe, en train de dire au revoir avant d'aller à Barcelone pour une (trop) longue période. Mes camarades de classe m'ont offert un gros ours en peluche, un énorme bouquet de fleurs et du chocolat, c'était vraiment gentil. Le 6 juin, j'ai subi ma première opération. Ils m'ont mise dans une pièce qui ressemblait à une unité de soins intensifs, c'était bizarre. J'ai pleuré tout le temps. J'étais toute seule. Je n'arrêtais pas de pleurer et j'avais peur. L'un des médecins s'est alors approché de moi et je n'oublierai jamais ce qu'elle m'a dit : "Tu n'as pas à avoir peur, je serai toujours avec toi. Je vais être comme ta mère en ce moment, ici. Cela m'a calmée. Lorsque je suis entrée dans la salle d'opération, elle m'a demandé quel était mon chanteur préféré et elle m'a fait écouter mes chansons préférées jusqu'à ce que je m'endorme.

Je ne me souviens de rien à mon réveil, si ce n'est que j'avais des centaines de messages sur mon téléphone et que je n'ai répondu qu'à ma meilleure amie qui m'avait promis de me laisser plein de messages à mon réveil, ce qu'elle a fait. Les jours suivants ont été ennuyeux. Tout me faisait mal et j'avais l'impression que je n'allais jamais quitter l'hôpital. Mais finalement, après ce qui m'a semblé être 100 ans, j'ai reçu mon congé et j'ai pu enfin me rétablir dans un endroit où tout n'était pas blanc et ne sentait pas les bandages. Mais cela n'a pas duré longtemps. Les médecins ont dû faire un trou dans mon crâne et le recouvrir d'un morceau de muscle de ma cuisse, et le morceau est tombé, permettant à l'air de pénétrer dans mon cerveau. Et pour faire court, ce n'est pas bon. J'ai entendu le bruit de l'air qui pénétrait dans mon cerveau et j'ai ressenti une vive douleur. J'ai eu tellement mal que j'ai crié de douleur. Mes parents m'ont ramenée à l'hôpital et j'ai subi une nouvelle opération. Le 17 juin, j'ai subi une autre opération. Cette fois, je n'ai pas pleuré, mais quand je me suis réveillée, j'avais très mal à la tête, plus que la première fois. On m'a enlevé de la graisse de l'estomac et après cela, j'avais l'air d'avoir subi une césarienne. Je me suis réveillée et j'ai demandé où étaient mes parents. L'infirmière m'a répondu : "Nous les appellerons quand vous aurez cessé de souffrir". Je dois admettre que j'ai un peu menti en disant que je ne souffrais pas, juste pour voir mes parents. J'ai hurlé de douleur toute la nuit, même dans mon sommeil. C'était le pire jour de ma vie, j'ai cru que ça ne finirait jamais. Cette fois-ci, la convalescence a été encore pire, mais j'ai tenu bon. Bien sûr, quand je suis rentrée chez moi, le même morceau est retombé, j'ai subi une autre opération, et quand je me suis réveillée, c'était horrible. Les infirmières ne m'ont pas aidée, j'ai pleuré sans arrêt, et les infirmières m'ont menacée en disant qu'elles mettraient ma mère à la porte si je n'arrêtais pas de pleurer. Le simple fait de me souvenir me fait mal.

En septembre, j'ai subi une nouvelle opération à Barcelone. Elle n'avait rien de spécial, même si la cicatrice sur mon cou est très visible, énorme et très gênante. On m'a également rasé une partie de la tête, ce qui n'est pas ce que je préfère.

Finalement, j'ai dû passer trois mois dans une petite ville d'Italie pour subir des radiations. C'est là que je me suis sentie le plus mal, loin de mes amis, comptant les jours jusqu'à ce que je puisse rentrer chez moi. Chaque jour, le matin, j'allais à la protonthérapie, c'est-à-dire qu'ils me mettaient un énorme masque de la forme de ma tête, le fermaient et me faisaient rester allongée pendant une demi-heure pendant qu'ils brûlaient les petits bouts de tumeur qui restaient. Le masque était très serré et faisait très mal. Parfois, j'avais de bons jours où je n'avais pas trop mal, mais parfois c'était terrible. J'avais l'impression que je ne rentrerais jamais chez moi, mais je l'ai fait, j'ai atteint la fin de la thérapie et je suis finalement rentrée chez moi.

C'est la fin de mon voyage. Je tiens à remercier mes parents d'avoir été là pour moi. Et mes meilleurs amis pour m'avoir soutenue à chaque étape. Ils m'ont toujours demandé si j'allais bien, chaque fois que quelqu'un parlait de moi, ils me défendaient, chaque fois que quelqu'un disait "tu simules un mal de tête pour ne pas aller à l'école", ils me défendaient. Je ne sais pas comment je m'en sortirais sans ce genre de soutien. Et bien sûr, tous les amis qui ont été là pour moi, merci.


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