L'histoire de Mateo : Une famille forte, un avenir brillant
En 2018, Carol Wang et son mari Chris Cracchiolo profitaient des journées bien remplies mais routinières de parents actifs typiques à New York. Avec des carrières bien remplies et deux jeunes fils actifs, la vie était amusante et bien remplie - et semblait normale.
Mais lorsque leur fils cadet, Mateo, s'apprête à fêter ses deux ans, Carol remarque quelque chose d'anormal. Mateo a commencé à privilégier un bras, s'efforçant d'utiliser l'autre normalement. D'abord considérés comme un torticolis, un problème de raideur du cou courant chez les tout-petits, les symptômes de Mateo ont persisté et se sont aggravés, ce qui a incité Carol et Chris à demander une évaluation plus poussée. Après avoir consulté un kinésithérapeute qui a suggéré une évaluation neurologique, ils ont consulté leur pédiatre, qui leur a conseillé de se rendre directement aux urgences.
Aux urgences, Mateo a subi une IRM et Carol et Chris ont appris une nouvelle qu'aucun parent n'anticipe : On a diagnostiqué chez Mateo un chordome conventionnel de la base du crâne - une tumeur très rare, surtout chez un enfant. "Nous étions en pleine panique", se souvient Chris. "Nous nous demandions comment c'était possible".
Heureusement, l'hôpital local de Mateo était le NYU Langone, l'un des principaux centres de traitement des chordomes dans le monde. Les docteurs Chandra Sen et David Harter, chirurgiens réputés pour leur expérience dans le traitement des chordomes, étaient disponibles pour l'opérer - un coup de chance extraordinaire, étant donné que de nombreux patients atteints de chordomes doivent parcourir des distances considérables pour bénéficier de soins aussi experts.
L'opération de Mateo a été longue et a duré plus de douze heures. Les docteurs Sen et Harter ont soigneusement retiré la tumeur et stabilisé sa colonne vertébrale. L'incertitude du résultat de l'opération a été très stressante pour Carol et Chris. "Nous nous posions tellement de questions : marcherait-il normalement, grandirait-il normalement ? se souvient Carol.
La période postopératoire initiale a également été difficile. Mateo devait porter un halo rigide pendant sa convalescence, ce qui était inconfortable et contraignant pour un enfant de deux ans plein d'entrain. Carol et Chris ont trouvé difficile de voir leur enfant endurer ce combat physique et émotionnel, mais ils ont aussi admiré la résilience et la capacité d'adaptation de Mateo.
Au cours de ces premières semaines intenses, la famille s'est appuyée sur les équipes de soutien pédiatrique de l'Université de New York et s'est mise en contact avec Shannon Lozinsky, directrice des services aux patients de la Chordoma Foundation et l'une des personnes chargées de la liaison avec les patients. Shannon a apporté un soutien compatissant alors que Carol et Chris se débattaient avec la décision complexe de savoir si Mateo devait subir des traitements supplémentaires tels que des radiations ou des traitements médicamenteux - un carrefour commun mais difficile pour les familles touchées par le chordome.
En fin de compte, en consultation avec leur équipe médicale, les parents de Mateo ont décidé de le surveiller de près plutôt que de procéder à des traitements supplémentaires. Ses scanners ultérieurs sont heureusement restés clairs, et les visites de contrôle sont progressivement passées d'un rythme mensuel à un rythme annuel.
Aujourd'hui, Mateo a neuf ans et se porte bien. Il fait du sport, court avec son grand frère et maintenant sa petite sœur, et profite d'une enfance normale et active. Bien qu'il doive tourner tout son corps pour regarder d'un côté à l'autre, cela ne l'a pas ralenti.
Carol et Chris reconnaissent néanmoins que l'incertitude fait toujours partie de leur vie. "Chaque fois qu'il a mal à la tête, nous ressentons une vague d'anxiété", explique Chris. "Nous savons que les choses peuvent changer rapidement, alors nous n'avons jamais complètement tourné la page, mais heureusement, ces moments se sont raréfiés avec le temps.
Dans l'ensemble, Carol et Chris éprouvent une profonde gratitude pour les soins médicaux extraordinaires et les résultats positifs de Mateo. Ils continuent également à donner généreusement à la Chordoma Foundation, appréciant les conseils qu'ils ont reçus et leur lien continu avec une communauté de soutien pour les maladies rares qui aide les familles à traverser les jours les plus difficiles.
"Nous nous sentons incroyablement chanceux", déclare Chris, "et cela nous motive à mettre encore plus de bonne volonté dans le monde".
Nous sommes profondément reconnaissants à Carol et Chris pour leur soutien et leur engagement permanents, qui nous aident à faire progresser de meilleurs traitements et à faire en sorte que les familles confrontées à un chordome aient accès en temps voulu à des conseils et à des ressources experts et personnalisés.
L'histoire de Mateo met en lumière ce qui est possible lorsque les familles confrontées à un chordome bénéficient de soins médicaux qualifiés, de ressources pour éclairer leur chemin et d'une communauté soudée. Aujourd'hui, Chris est fier de dire que Mateo est tout simplement "un enfant à plein temps" et qu'il a de beaux jours devant lui.