Cela a commencé par un engourdissement des doigts. J'avais l'habitude de faire de la boxe et j'ai donc considéré qu'il s'agissait d'un travail répétitif. De temps en temps, j'avais d'autres symptômes, des vertiges à la fatigue en passant par d'étranges migraines oculaires indolores.
Tout a changé à Noël, lorsque j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs à l'épaule. Je l'ai traitée avec des analgésiques et j'ai consulté un physiothérapeute. J'ai suivi un traitement conservateur, mais la douleur s'est progressivement aggravée. Un chirurgien orthopédique a diagnostiqué une lésion de la coiffe des rotateurs et j'ai subi une intervention chirurgicale arthroscopique pour réparer une déchirure mineure du tendon supra-épineux.
En l'espace de deux semaines, mes douleurs sont devenues insupportables sans l'aide de médicaments opiacés. J'ai consulté un neurologue qui a diagnostiqué le syndrome de Guillain-Barré (SGB) et a commencé un traitement chimiothérapeutique. Le diagnostic de SGB a été confirmé par l'évaluation des protéines de la ponction lombaire. Par précaution, le neurologue m'a envoyé dans un hôpital voisin équipé d'un IRM plus grand pour un examen complet de la colonne vertébrale (je mesure 1,80 m et pèse 120 kg). Après plusieurs heures, j'ai eu une consultation avec un neurochirurgien qui m'a expliqué que j'avais une masse de la taille d'une balle de tennis sur la colonne vertébrale cervicale et qu'elle allait bientôt écraser la moelle épinière et me paralyser ou me tuer.
J'ai été immédiatement admis aux soins intensifs, de nombreux examens ont suivi, dont une biopsie guidée par tomodensitométrie. L'examen a duré une semaine ; aucun membre de l'équipe n'avait jamais rencontré de chordome. Une fois l'histologie confirmée, on m'a indiqué les options qui s'offraient à moi : la mort, la paralysie ou une intervention chirurgicale radicale pour retirer la tumeur et l'os infecté. Pendant cette période, mes symptômes se sont rapidement aggravés, mes bras et mes jambes devenant paralysés.
J'ai subi une résection de la tumeur ainsi qu'une double vertébrectomie et une fusion totale de la colonne vertébrale cervicale (C2- T1).
Un an plus tard, j'ai eu une récidive et j'ai dû subir une nouvelle résection chirurgicale et une radiothérapie. Il reste des cellules tumorales, mais les scanners de routine montrent qu'elles sont en stase. Mon corps est profondément altéré, mais je suis en vie.
Je suis changée à jamais. Mon cou ne bouge plus correctement, mon bras gauche est en grande partie paralysé. Je vais en thérapie tous les jours de la semaine. Je suis très vite fatiguée. Je suis un traitement psychiatrique pour les traumatismes et la dépression. Je participe toujours à la gestion de mon entreprise de construction et d'ingénierie, mais je ne conduis pas, ce qui limite ma participation.
J'étais une personne active : Je faisais de la boxe, de la randonnée et de la plongée sous-marine, ainsi que diverses autres activités de plein air, dont aucune n'est plus possible aujourd'hui, même si j'ai commencé à faire des promenades d'une heure dans mon quartier.
Ma famille a été formidable. L'équipe médicale a été superbe. J'ai participé à une retraite d'une semaine qui m'a permis de me remettre en mouvement. L'ergothérapie et l'hydrothérapie me soulagent et je deviens lentement plus forte et plus mobile. Je prends des médicaments SNRI pour atténuer le sentiment d'impuissance face à cette maladie. Mon conseil est le suivant : N'ignorez pas les symptômes. Faites le travail de rééducation. Faites attention à la dépression.
