C'était en juillet 2005, et je faisais mes exercices habituels à la maison, lorsque j'ai eu l'impression d'être assise sur une bille ou une pierre. Je me suis dit : "C'est bizarre", et c'est en découvrant une petite bosse dure sur mon coccyx que j'ai commencé à poser un diagnostic. Après un mois de visites chez trois chirurgiens différents et quelques examens, ma situation n'était toujours pas claire et j'ai donc été envoyée à la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota. J'y ai rencontré deux chirurgiens orthopédistes exceptionnels qui ont identifié mon chordome sacré. J'étais le vingt-sixième patient atteint d'un chordome à avoir été examiné à ce jour. J'ai été effrayée d'apprendre que j'étais atteinte d'un type de cancer rare, unique en son genre.
La Fondation pour le chordome n'existait pas encore à l'époque.
Le 10 novembre 2005, trois mois après avoir reçu mon diagnostic, j'ai été opérée. Il a été difficile de retourner en classe et d'enseigner pendant ces trois mois. L'attente a été très difficile. C'était une période émotionnellement difficile et solitaire. Après un séjour de onze jours à l'hôpital et une période de rétablissement de trois mois à la maison, j'ai repris mon travail d'enseignante. J'ai repris mon poste d'enseignante, un peu trop tôt, mais je voulais prendre les choses en main, pas le cancer. Mon mari, Bill, s'est chargé de la cuisine, de la lessive et du ménage, tout en me prodiguant de tendres soins, et j'ai pu terminer l'année scolaire.
Mon mari et moi avons participé à la deuxième conférence de la communauté du chordome qui s'est tenue à Bethesda, dans le Maryland, en 2008. Nous y avons rencontré des personnes peu communes comme moi ! Nous avons appris et compris beaucoup plus de choses sur le cancer du chordome et son traitement. Je suis devenue guide pour les pairs pendant plusieurs années. J'ai collecté des fonds pour la Fondation des chordomes en tirant au sort des quilts que j'avais confectionnés lors d'un festival communautaire annuel et j'ai partagé des informations sur le cancer du chordome pendant quelques années. Nous avons également assisté à la conférence de la communauté du chordome à la Mayo Clinic en octobre 2016. Là encore, nous avons beaucoup appris des conférenciers et avons apprécié de nous connecter avec d'autres patients et familles atteints de chordome. Je sais que la Fondation des chordomes est une aubaine pour les patients nouvellement diagnostiqués d'un chordome et leurs familles en les aidant à naviguer à travers leur nouveau voyage peu commun.
Au moment du diagnostic, je n'avais aucune idée de ce que l'avenir me réservait. Aujourd'hui, je me sens incroyablement privilégiée d'être une survivante de 18 ans. Je suis reconnaissante pour chaque jour et j'essaie de tirer le meilleur parti de chacun d'entre eux. Je n'ai pas eu de récidive de ce cancer. Il y a eu des défis et des hauts et des bas liés aux effets de mon opération, mais j'ai pris le contrôle de mon corps et de mon "attitude". Je me suis concentrée sur ce que je peux faire et non sur ce que je ne peux pas faire. L'espoir de voyager dans les parcs nationaux des États-Unis après la retraite ne s'est pas concrétisé, la pratique du vélo s'est arrêtée, mais je marche, je fais de la randonnée, du kayak (avec mon fidèle coussin), de la natation (avec les petits-enfants) et des raquettes. Nous essayons de nous adapter pour que les choses se passent bien. Avec l'encouragement de mon mari, je me pousse le plus loin possible pour profiter du cadeau de la vie qui m'est offert.
Depuis mon opération (à l'âge de 56 ans), j'ai assisté à la remise des diplômes de l'université et de l'école de médecine de mon plus jeune enfant, à deux mariages et à la naissance de quatre de mes six petits-enfants, âgés aujourd'hui de 2 à 25 ans. J'ai été incroyablement choyée et j'espère pouvoir passer plus de temps avec ma merveilleuse famille. Chaque jour, je prends le temps d'être présente dans le monde naturel qui m'entoure, ce qui m'apporte beaucoup de paix.
