Joshua Smith

En décembre 2020, alors que j'achetais des cadeaux de Noël, j'ai reçu un appel m'annonçant le décès de mon père. Ce fut un choc, car quelques jours auparavant, j'avais parlé avec lui et il n'avait rien dit de grave. Ma mère étant décédée dix ans auparavant, c'est moi qui me suis occupée de tous les préparatifs du décès de mon père. Je faisais des allers-retours entre Atlanta et la Californie pour m'en occuper, tout en gérant d'autres stress à la maison et au travail. Je cumulais deux ou trois emplois pour joindre les deux bouts et j'ai commencé à ressentir des maux de tête tous les jours, toute la journée. J'ai essayé le Tylenol, des remèdes naturels et plusieurs médicaments contre la migraine, mais rien n'y faisait. Je devais prendre plusieurs médicaments toutes les quatre heures pour rester fonctionnelle, mais les migraines ne disparaissaient pas.

Le jour de la fête des pères 2021, je me suis déshydratée, je me suis évanouie et j'ai subi une commotion cérébrale à la suite de ma chute. Je me suis rendu aux urgences où, après plusieurs heures d'examens, on a découvert que je souffrais de ce que l'on pensait être une tumeur cérébrale. On m'a alors dit que la tumeur était de la taille d'un petit pois et qu'elle n'était pas cancéreuse. Au cours de l'année, les maux de tête se sont aggravés, me paralysant parfois au point que la seule chose que je pouvais faire était de m'agenouiller et de prier pour des jours meilleurs. La douleur devenant de plus en plus forte, j'ai su qu'il fallait que je consulte un médecin. J'ai commencé à passer des tests avec le neurologue de Piedmont Healthcare, Tyler Kenning, qui a déterminé que la tumeur avait atteint la taille d'une noix et qu'elle devait être enlevée. Le Dr Kenning a ensuite découvert que la tumeur était cancéreuse et qu'après l'opération, je devrais subir des radiations avec le Dr Mark McDonald du centre de protonthérapie d'Emory afin de réduire la taille de la tumeur et d'atteindre les zones que l'intervention chirurgicale n'aurait pas pu traiter. La tumeur se trouvait dans un endroit étrange, se développant vers l'extérieur à partir d'un os, avec la possibilité de s'attacher à mon système nerveux. En raison de la localisation de la tumeur, les docteurs Kenning et McDonald ont organisé des réunions virtuelles avec des experts de la Cleveland Clinic et de la Mayo Clinic afin de déterminer les meilleures mesures à prendre. Après l'opération avec le Dr Kenning en mai 2022, j'ai eu une radiothérapie cinq fois par semaine, toutes les semaines jusqu'en septembre 2022.

J'ai l'impression d'être dans une bonne situation aujourd'hui. J'ai encore des migraines ici et là, mais elles sont rarement aussi graves qu'avant l'opération. J'ai commencé à prendre des médicaments pour traiter les migraines restantes et je passe des examens au Emory Proton Center pour m'assurer que la tumeur restante ne se développe pas. Comme beaucoup de survivants du chordome, je pense que mon état est différent de celui de la plupart des survivants du cancer, car je ne peux pas dire que je suis en rémission ; je suis plutôt dans un état de maintien et d'espoir que la tumeur ne se développe pas. Je garde l'espoir et je prie pour qu'un jour ma tumeur disparaisse complètement. J'ai changé d'emploi, passant de gestionnaire de contenu numérique pour le député Hank Johnson à spécialiste des médias sociaux pour l'Ivan Allen College of Liberal Arts de Georgia Tech. Le membre du Congrès Johnson a récemment réintroduit une résolution visant à accroître la sensibilisation au chordome. Il a présenté cette résolution pour la première fois en décembre 2022, et vous pouvez regarder son discours ici.

Toute cette expérience m'a ramené à Dieu : Je lui suis reconnaissant de m'avoir donné la force de m'en sortir. Je suis reconnaissant à ma petite amie Cotoya Bone, qui a toujours été là pour moi dans les moments difficiles, ainsi qu'à mes amis proches et aux membres de ma famille qui m'ont aidé à me rendre à mes rendez-vous pour les radiations, m'ont encouragé et ont prié pour et avec moi tout au long de ce processus. Bien sûr, je suis reconnaissante à mes médecins et à tout le personnel du Emory Proton Center de m'avoir aidée et de s'être souvenu des choses personnelles que j'avais partagées avec eux tout au long du processus. Ils m'ont également attribué une assistante sociale qui m'a donné accès à des organisations qui m'ont aidée de différentes manières, comme l'Atlanta Cancer Care Foundation, Pennies with Purpose et la Glenn Garcelon Foundation. La chirurgie, la radiation et les autres coûts connexes ont vraiment augmenté et je suis sur plusieurs plans de paiement ; il semble que je vais payer pour cette dette médicale pendant plusieurs années à venir.

Je suis reconnaissante à la Chordoma Foundation pour toutes les ressources et les encouragements qu'elle m'a apportés, pour m'avoir donné une oreille attentive et une épaule sur laquelle m'appuyer. J'attends avec impatience toute nouvelle occasion de sensibiliser et de soutenir la Fondation au fur et à mesure que j'avance dans la vie.

Si vous gardez le cap, le chordome vous montrera à quel point vous êtes fort, tant mentalement que physiquement. Comme l'a dit John Lewis, légende des droits civiques : "N'abandonnez jamais. N'abandonnez jamais."