C'était en 2014 et Pio avait trois ans et demi lorsqu'il a commencé à avoir des migraines. Celles-ci se produisaient généralement entre 3 et 4 heures du matin. Je l'ai emmené chez plusieurs médecins généralistes qui faisaient partie du réseau de mon HMO à l'époque, et après plusieurs rendez-vous chez notre médecin généraliste, on nous a demandé de passer un simple scanner. Il n'a rien révélé et on nous a donné du paracétamol (Tylenol) pour traiter les migraines matinales.
Lorsqu'il a eu quatre ans, il a soudain eu des troubles de l'élocution et sa langue s'est raccourcie. Cette fois, je l'ai amené directement chez un ORL, qui nous a ensuite orientés vers un neurologue. Cette fois, nous avons passé une IRM avec contraste, qui a révélé une masse de 4 cm autour du tronc cérébral de Pio. Nous avons dû passer plusieurs IRM et avons vu de nombreux neurochirurgiens avant de choisir celui que nous avons maintenant : Gerardo Legaspi, spécialisé dans les tumeurs de la base du crâne et qui avait de l'expérience avec les chordomes. À l'époque, Pio était le premier cas pédiatrique dans notre pays (les Philippines).
On m'a dit que la tumeur ne pouvait pas être entièrement réséquée et que le chirurgien n'avait fait qu'une décompression pendant la biopsie. Pio a commencé à avoir des problèmes de vision en plus de ses troubles de l'élocution et de ses migraines. La pathologie a confirmé qu'il s'agissait d'un chordome. On m'a dit que la protonthérapie était la meilleure approche pour son cas, mais elle n'était pas disponible dans notre pays et nous n'avions pas les moyens d'aller la chercher à l'étranger. Nous avons essayé de collecter des fonds pour cela à plusieurs reprises, mais chaque année, son chordome comprimait un nerf, ce qui compromettait sa respiration ou son alimentation, de sorte que nous revenions à zéro avec notre fonds PBT.
Depuis son diagnostic en 2015, Pio a subi trois opérations chirurgicales de décompression et deux opérations de dérivation, ainsi que huit cycles de chimiothérapie expérimentale. Il fêtera ses 11 ans le 23 janvier et se porte très bien.
En 2016, on nous a dit que la médecine ne pouvait rien faire pour lui et qu'il était en phase terminale. Cela nous a brisé le cœur, et c'est toujours le cas. Mais au fil des ans, nous avons appris à nous asseoir et à vivre avec la douleur, et nous avons transformé cela en quelque chose de beau et qui change la vie des autres. Il a parcouru un long chemin depuis le diagnostic et le placement en soins palliatifs. Sa vision, sa mobilité et sa motricité globale se sont peut-être détériorées, et Pio est peut-être loin d'être débarrassé de son chordome, mais il a accompli tant de choses et aidé tant de gens avec son art depuis qu'il a été diagnostiqué.
Pio est un artiste, et son art l'a maintenu en vie plus que tout au monde. Non seulement il a financé ses nombreux traitements, mais il a dit un jour que l'art l'aidait à supporter la douleur. Pio a toujours essayé de gérer sa douleur par lui-même et a toujours évité de s'en plaindre. L'art l'a aidé à s'exprimer et à exprimer ce qu'il ressent. Il l'a également aidé à explorer le monde au-delà de notre monde en le gardant créatif, et il se sent capable de faire une différence dans notre univers.
Il a travaillé sur quelques œuvres pour son anniversaire afin de les vendre et d'en reverser le produit à ses deux organisations à but non lucratif préférées : PGH Medical Foundation, une organisation qui aide l'hôpital où il reçoit ses traitements (Philippine General Hospital), et Brave Warrior Kids, une fondation qui aide les enfants atteints de cancer curable et d'amyotrophie spinale à obtenir le traitement dont ils ont besoin. Il accepte encore des commissions de temps en temps et vend également certains de ses produits #aedanpioart.
En tant que mère, j'ai trouvé du soutien auprès du groupe Facebook sur le chordome, ainsi que dans les ressources et les mises à jour de la Fondation du chordome. J'ai également trouvé du réconfort et de l'espoir dans les récits de patients, de survivants et de proches de patients. Nous avons également une communauté en ligne grâce à la page Facebook de Pio, qui s'est ralliée à nous dans la lutte contre cette maladie peu commune. Ils l'ont aidé et soutenu en achetant ses œuvres d'art et, compte tenu du système de santé de notre pays (nous n'avons pas d'assurance), ils ont été l'une des plus grandes sources de soutien pour le financement de son traitement. J'ai pu me faire des amis grâce à ces communautés en ligne. Cela fait une différence de savoir que nous ne sommes pas seuls dans cette situation et que quelqu'un nous comprend vraiment parce qu'il a vécu ce que nous traversons.
Si je devais donner un conseil à un autre parent dont l'enfant vient d'être diagnostiqué avec un chordome, je lui dirais de toujours se fier à son instinct et qu'il n'y a pas de mal à demander un autre avis. Il est également très utile de s'informer sur le chordome en consultant les ressources de la Chordoma Foundation.
La Chordoma Foundation a joué un rôle essentiel dans notre parcours, car c'est là que j'ai obtenu des informations vérifiées et précises sur cette maladie. J'ai également pu entrer en contact avec de nombreux médecins à l'étranger grâce à la Fondation, qui nous a offert une consultation gratuite concernant le cas de Pio.
Il n'a pas été facile d'accepter le diagnostic. Et si jamais un parent vit la même chose que moi il y a quelques années (réaliser que mon enfant va être handicapé par cette maladie), j'espère que vous pourrez lire ceci et je prie pour que ces mots vous réconfortent :
Les handicaps ne sont pas synonymes de malheur. Il n'est pas nécessaire qu'il soit synonyme de quelque chose de terrible. Ils ne signifient pas que votre enfant devra vivre une vie triste. Les handicaps de votre enfant font partie de sa personnalité.
Ne vous laissez pas abattre par le diagnostic ou le handicap de votre enfant ; sachez qu'il s'agit d'une émotion légitime, mais qu'elle est aussi ce que vous en faites. Vous n'avez pas à vous sentir malheureux pour toujours.
Laissez tomber les pensées qui vous font penser que l'avenir est effrayant ou que votre enfant est en train de rater quelque chose. Ces pensées que nous entretenons en tant que parents nous empêchent de vraiment voir à quel point nos enfants sont résilients - et à quel point la vie peut encore être belle pour eux.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.