Tout a commencé en 2000 lorsque j'ai ressenti une douleur au bas du dos lorsque je m'asseyais. Après environ quatre semaines, la douleur s'est progressivement aggravée et j'ai décidé de consulter mon médecin. Après un examen, il n'a pas trouvé la cause de la douleur et m'a prescrit des comprimés d'Ibuprofène pour la soulager.
Un mois plus tard, la douleur ne s'étant pas améliorée, j'ai décidé de chercher d'autres méthodes pour la soulager et j'ai commencé par suivre une série de séances avec un kinésithérapeute. Le kinésithérapeute m'a indiqué qu'il s'agissait d'une boule de matière au bas de ma colonne vertébrale et, après quelques séances, il m'a suggéré de prendre rendez-vous avec son ami qui pratiquait le Reiki. Après quelques séances avec la thérapeute Reiki, elle a convenu avec le physiothérapeute qu'il s'agissait d'une boule de mauvaise matière au bas de ma colonne vertébrale.
Après environ trois mois de séances de kinésithérapie et de Reiki et alors que mon dos ne montrait aucun signe d'amélioration, j'ai décidé d'arrêter le traitement. Après des mois d'inaction pour trouver une solution à mon mal de dos, j'ai décidé de demander l'aide d'un chiropracteur. Après quelques mois de séances chez le chiropracteur et alors que mon dos ne montrait aucun signe d'amélioration et que la douleur s'aggravait, j'ai décidé de mettre fin aux séances. À ce stade, je ressentais des douleurs atroces dans le bas du dos lorsque je conduisais ou que je m'asseyais, et j'ai donc décidé d'essayer l'acupuncture combinée à des remèdes à base d'herbes chinoises. Après quelques mois d'acupuncture et aucun signe d'amélioration, j'ai décidé de mettre fin aux séances.
Après le traitement d'acupuncture, j'ai remarqué un léger gonflement dans la zone d'où provenait la douleur, mais j'ai pensé que cela était dû aux ventouses utilisées pendant le traitement d'acupuncture. Cinq ans s'étaient écoulés depuis mon premier rendez-vous avec mon médecin et c'est ma fille Gemma qui m'a suggéré de retourner voir mon médecin et d'exiger des recherches plus approfondies sur ce qui pouvait bien me causer tant de douleurs.
Août 2005 - Le médecin prend rendez-vous pour que je passe une IRM à l'hôpital de Warrington. Deux semaines après l'IRM, Gill et moi sommes retournés à l'hôpital pour les résultats. Nous étions assis dans la salle d'examen lorsque le spécialiste et deux étudiants sont entrés dans la pièce. Le spécialiste a placé un négatif dans la boîte à lumière, l'a immédiatement reposé et les trois étudiants ont quitté la pièce. Gill et moi avions remarqué un grand cercle sur le négatif à la base de ma colonne vertébrale avant qu'il ne soit retiré et nous nous sommes regardés avec horreur. Le spécialiste et les étudiants sont revenus dans la pièce cinq minutes plus tard et nous ont dit que j'avais une boule de matière de la taille d'une orange attachée à mon coccyx et qu'il m'envoyait dans un hôpital orthopédique de Birmingham pour des examens complémentaires.
Une semaine plus tard, nous avons reçu une lettre du Royal Orthopaedic Hospital de Birmingham me demandant de me rendre à l'hôpital pendant qu'une biopsie était effectuée. Les deux semaines qui ont suivi la biopsie ont été les plus longues de notre vie, car nous attendions les résultats. Deux semaines plus tard, nous avons reçu une lettre me demandant de me rendre au service d'oncologie pour des examens complémentaires. À l'époque, Gill et moi ne savions pas ce que signifiait le terme "oncologie", et nous avons été choqués lorsque nous avons découvert qu'il s'agissait d'un cancer.
24 octobre 2005 - Je me suis rendue au Royal Orthopaedic Hospital pour passer des scanners osseux (CT, IRM et CAT).
26 octobre 2005 - Après les scanners, nous avons rencontré M. Grimer (aujourd'hui professeur Grimer) qui allait devenir mon chirurgien. M. Grimer nous a expliqué que j'étais atteinte d'une forme rare de cancer appelée chordome et que la seule façon de la traiter était de l'enlever chirurgicalement. Comme la tumeur était très proche de mon intestin, je devrais porter une poche de colostomie qui pourrait être inversée dans un avenir proche si tout se passait bien. Il nous a dit qu'il s'agissait d'une opération importante et qu'elle pourrait prendre environ 10 heures, et que j'aurais une très grande plaie dans le dos. Je resterais à l'hôpital pendant environ trois semaines et je devrais réapprendre à marcher. Il m'a également indiqué que cette forme de cancer avait un taux de récidive très élevé.
4 janvier 2006 - Je suis entrée au bloc opératoire en milieu de matinée pour mon opération. Je me suis réveillé en milieu d'après-midi aux soins intensifs et, peu après, ma femme Gill et mes deux filles Gemma et Gina ont été autorisées à venir me voir. Ce fut un moment très émouvant pour nous tous. Plus tard dans la journée, M. Grimer est venu me voir pour savoir comment je me sentais et m'a dit que tout s'était bien passé pendant l'opération. J'ai passé la semaine suivante au lit, jusqu'à ce que je sois assez bien pour réapprendre à marcher. De nouveau sur pied, mon prochain objectif était de monter un escalier pour pouvoir rentrer chez moi. Douze jours après mon arrivée à l'hôpital, j'ai pu rentrer chez moi.
Pendant le mois qui a suivi l'opération, le pansement de ma plaie a été changé et refait tous les jours à la maison. On m'a dit que ma plaie était profonde d'environ 2 pouces et qu'elle nécessitait de nombreux pansements chaque jour. Pendant ce temps, je m'habituais à ma poche de colostomie et j'ai commencé à sortir pour de courtes périodes au début, puis j'ai augmenté le temps passé debout par étapes. Enfin, après environ six semaines de retour à la maison, j'ai recommencé à faire du vélo et à passer progressivement du temps au bureau.
Depuis le diagnostic, j'étais déterminée à rester positive et à ne pas me laisser abattre. En mars 2006, j'ai été examinée par un spécialiste à l'hôpital Selly Oak de Birmingham et ma colostomie a été inversée. Au cours de la procédure d'inversion de ma stomie, j'ai contracté une infection intestinale et je n'ai pas été autorisée à rentrer chez moi tant que le problème n'était pas résolu, ce qui a pris dix jours.
Avril 2008 - À la suite d'une IRM, on a découvert que ma tumeur était réapparue. Elle était de la taille de l'ongle de mon pouce et mon équipe médicale a décidé qu'en raison de sa petite taille, mon chirurgien essaierait de l'enlever lors d'une tomodensitométrie. Lorsque je me suis réveillée de l'anesthésie, on m'a dit que l'opération n'avait pas réussi et qu'ils essaieraient à nouveau dans un mois, lorsque la tumeur aurait grandi un peu plus.
Mai 2008 - La deuxième tumeur a été enlevée avec succès.
Juin 2011 - À la suite d'une IRM, on a découvert que la tumeur était réapparue. Une fois de plus, la tumeur était très petite, mais M. Grimer a décidé de m'opérer. Deux semaines plus tard, j'ai reçu une lettre de M. Grimer me disant qu'il était satisfait de l'opération et qu'il avait enlevé une grosseur autour de la zone où il pensait que se trouvait la tumeur. À la suite de l'IRM que j'ai passée trois mois après l'opération, on a découvert que la tumeur était toujours présente et qu'elle n'avait pas été détectée en raison de sa taille. M. Grimer a décidé de laisser la tumeur se développer suffisamment pour être sûr de la localiser lors de l'opération.
Juillet 2012 - J'ai subi avec succès l'ablation de la troisième tumeur. Mon équipe médicale a décidé qu'il était très probable que les tumeurs puissent continuer à se reproduire et il a été décidé que j'étais un bon candidat pour la protonthérapie et que nous ferions une demande de financement auprès du NHS, car le traitement n'était pas disponible au Royaume-Uni et devait être effectué en Floride. Nous avons attendu avec anxiété de savoir si le traitement avait été approuvé par le NHS.
Novembre 2012 - Reçu la fantastique nouvelle que notre demande de financement avait été approuvée et qu'en janvier, j'étais envoyé en Floride pour une protonthérapie.
3 janvier 2013 - Embarquement à bord d'un vol à destination de la Floride pour entreprendre une protonthérapie.
De janvier à avril 2013 - J'ai passé trois mois en Floride pour y suivre une protonthérapie. Ma femme et mon petit-fils sont venus passer trois semaines avec moi, car l'école de Liam ne lui permettait pas de s'absenter plus longtemps. Nous avons passé trois semaines fantastiques, mais j'ai été très triste lorsqu'ils sont rentrés au Royaume-Uni et que je me suis retrouvé seul. Je suis heureuse de dire que la protonthérapie est désormais disponible à Manchester et à Londres, car c'est un traitement fantastique avec peu d'effets secondaires, je crois qu'un jour ce sera le remède contre le cancer.
D'octobre 2013 à octobre 2022 - Les scanners sont tous clairs et aucun autre n'est nécessaire. Lors de ma consultation avec M. Grimer à la suite du scanner de 2013, je lui ai dit que j'avais lu de mauvaises choses sur les chordomes et qu'il s'agissait d'une forme de cancer incurable. Sa réponse à cette affirmation m'a fait me sentir fantastique, il m'a dit "Gary si jamais il y avait une preuve que les chordomes peuvent être guéris vous en êtes la preuve vivante."
À la suite de ce scanner, M. Grimer a écrit à mon médecin et a déclaré ce qui suit : "Ce fut un plaisir de voir Gary aujourd'hui, plus de 10 ans après que je l'ai rencontré pour la première fois avec un chordome du sacrum. Il ne présente toujours aucun symptôme et s'est très bien rétabli suite à la protonthérapie qu'il a subie au sacrum en 2013. Il n'a pas de problèmes de vessie ou d'intestin et ne présente par ailleurs aucun symptôme". La lettre se terminait par la phrase suivante : "Il y a de très bonnes chances qu'il soit maintenant guéri".
Mes pensées intérieures pendant mon voyage
Tout au long de mon parcours, je suis resté absolument convaincu que je parviendrais à vaincre ce cancer. Je suis éternellement reconnaissant à ma femme Gill, qui a partagé toute cette aventure avec moi et qui a toujours été à mes côtés pendant mes traitements, mes consultations et mes scanners, et qui m'a beaucoup soutenu. Chaque fois que j'ai dû séjourner à l'hôpital de Birmingham, elle est toujours restée à l'hôpital ou à l'hôtel local afin d'être à mes côtés autant que possible. Je me demande parfois si elle se rend compte à quel point j'apprécie son amour et son soutien et je ne la remercierai jamais assez. Je suis également reconnaissante de l'amour et du soutien de mes deux filles, Gemma et Gina, et de mes petits-enfants, Liam, Leah, Lexie et Lacey.
Parfois, lorsque j'ai lu de mauvaises choses sur Google, j'ai envisagé la mort et j'ai toujours partagé mes pensées avec Gill qui m'a toujours fait me sentir mieux immédiatement grâce à son amour et à ses encouragements. Je me considère maintenant comme un survivant du cancer et j'aimerais partager cette histoire avec d'autres personnes chez qui on a diagnostiqué un chordome et leur montrer que je suis la preuve vivante que l'on peut vaincre cette maladie et qu'il faut rester positif tout au long de son parcours.
À l'avenir - Gary Shaw-Binns