J'ai été diagnostiquée en janvier 2019 alors que j'avais 21 ans et que je passais mon dernier semestre à l'université. En décembre, on m'a retiré un "kyste" du coccyx qui me causait des problèmes depuis des années. Le médecin a voulu le tester au cas où, et c'est alors que j'ai reçu un appel téléphonique du centre de cancérologie MD Anderson.
Je n'avais jamais entendu parler du chordome. Je n'avais jamais entendu parler du chordome et personne de mon entourage non plus.
L'équipe du MD Anderson Houston, dirigée par le Dr Rhines du Brain & Spine Center, est INCROYABLE. J'ai subi une résection complète de ma tumeur, de nombreux tissus environnants et de mon coccyx en juin 2019, ce qui m'a permis de terminer mes études !
C'était une opération difficile et un long processus de récupération, mais je fais entièrement confiance à mon équipe.
Aujourd'hui, cela fait deux ans que j'ai été opérée et mes scanners sont toujours clairs. Je suis très reconnaissante. Je suis active et en bonne santé, et mes effets secondaires sont relativement minimes.
Lorsque je réfléchis au soutien que j'ai reçu pendant mon diagnostic et mon traitement, j'ai la chance d'avoir des amis et une famille qui me soutiennent énormément. Mes proches m'ont constamment rendu visite à l'hôpital et m'ont apporté leur soutien. Mes parents, en particulier, ont été là pour m'aider à chaque étape, et j'ai été très dépendante d'eux pour m'aider à marcher et à faire tout ce que je voulais pendant des mois. Je crois aussi sincèrement que mes infirmières et l'équipe de PT/OT étaient des anges. Leur gentillesse et leur attention ont été tout simplement incroyables.
Si je devais donner un conseil à un patient nouvellement diagnostiqué, ce serait qu'il est très important d'avoir une équipe familiarisée avec le chordome, car il est très rare. Il est également important de se rappeler que les chiffres que vous lisez en ligne peuvent être effrayants, mais que chaque cas est unique - ne perdez pas espoir.
J'ai fait l'effort de rechercher des soins de santé mentale après mon opération, ce que je n'avais pas vraiment fait auparavant. Il est important de prendre soin de soi sur le plan émotionnel et de reconnaître qu'il est normal de se sentir accablé et bouleversé par le diagnostic et le traitement. C'est une chose difficile. Je suis récemment entrée en contact avec d'autres jeunes femmes de la communauté du chordome et cela me fait du bien de sentir que je peux m'identifier à elles.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.