Rapports annuels et financiers
Lettre de notre directeur exécutif, Josh Sommer
L'année écoulée a été marquée par plusieurs tournants majeurs : des réalisations qui ont changé ce qui est possible dans notre lutte commune contre le chordome, ouvrant de nouvelles possibilités de recherche et améliorant les résultats pour les patients.
Par exemple, trois essais cliniques que nous avons soutenus ont montré des avantages significatifs pour certains patients atteints d'une maladie avancée, ouvrant la voie à une norme de soins améliorée et à de futures thérapies combinées. Dans le même temps, les capacités accrues des laboratoires CF ont débloqué des approches thérapeutiques entièrement nouvelles pour le chordome et ont considérablement rationalisé les progrès vers les médicaments ciblant le talon d'Achille du chordome, le brachyury (TBXT). En outre, en élargissant notre programme d'assistance aux essais cliniques, nous avons fait un grand pas vers l'élimination des obstacles financiers à la participation aux essais, tout en augmentant la faisabilité et la rapidité des futurs essais.
Nous avons également semé les graines de futures percées, notamment en lançant le TBXT Challenge, un concours de prix conçu pour catalyser les percées dans le domaine de l'ensemencement du brachyury, et en accordant un nombre record de bourses de recherche afin de découvrir de nouvelles opportunités thérapeutiques.
Pour les patients, tout cela se traduit par de réelles possibilités d'améliorer les traitements. Pas un jour, mais bientôt.
En 2025, notre voie est plus claire et plus ambitieuse que jamais : Nous lancerons des essais basés sur les découvertes récentes des bénéficiaires de subventions et de notre laboratoire, nous identifierons les patients qui bénéficient le plus des traitements émergents (et la manière dont ces traitements peuvent être combinés pour un impact maximal), et nous rapprocherons des essais cliniques les médicaments prometteurs ciblant le brachyury.
Aucun de ces progrès ne serait possible sans le dévouement de nombreux membres de notre communauté. Tous les chercheurs qui mettent leurs talents à profit, tous les médecins qui prodiguent des soins spécialisés, tous les patients qui participent à la recherche, toutes les familles qui organisent des collectes de fonds, tous les donateurs qui font un chèque - vous êtes la force motrice qui a permis de franchir les étapes importantes de cette année, et la raison pour laquelle nous sommes prêts à en franchir d'autres encore.
À mesure que notre communauté s'agrandit et que nos progrès collectifs s'amplifient d'année en année, nous sommes mieux armés, en tant que communauté, pour réaliser l'avenir auquel nous aspirons. Je suis sincèrement reconnaissant à tous ceux qui nous soutiennent dans cette mission et j'ai hâte de voir ce que nous allons réaliser ensemble !
En avant !
Josh
Alors que nous allons de l'avant, nous nous souvenons de ceux dont la vie a été écourtée par le chordome, avec une profonde gratitude pour leur courage et leurs contributions durables. Nous dédions ce rapport annuel à Mac Sinise, qui est décédé au début de l'année 2024 après une lutte de cinq ans et demi contre un chordome métastatique.
La persévérance de Mac, sa détermination à poursuivre et à supporter toutes les options de traitement disponibles et la joie qu'il partageait, même face à ses défis inimaginables, nous ont inspirés, ainsi que tant d'autres membres de cette communauté. L'urgence de son combat a conféré une urgence encore plus grande à notre travail et nous a poussés à rechercher sans cesse des moyens plus rapides d'apporter de meilleurs traitements aux patients.
Tout au long de la maladie de Mac, ses parents Gary et Moira Sinise - ainsi que leur famille, leurs amis et leur communauté - ont généreusement contribué à accélérer le rythme des progrès de la recherche, notamment en soutenant le lancement des Chordoma Foundation Labs et les récents essais cliniques qui ont débouché sur certaines des premières thérapies bénéficiant aux patients atteints d'une maladie avancée. Bien que ces nouveaux traitements n'aient finalement pas suffi à enrayer sa maladie, les avantages qu'ils procurent aux autres constitueront un héritage durable de Mac au sein de cette communauté.
Déterminée à terminer ce que Mac a commencé, et avec l'aide d'un généreux supporter de la Fondation Gary Sinise, sa famille a créé cette année le MAC Fund en sa mémoire. Entre les collectes de fonds inspirées par Mac de son vivant et les contributions depuis son décès, la famille Sinise et ses sympathisants ont versé la somme extraordinaire de 6 millions de dollars, et ce n'est pas fini. Aujourd'hui, nous mettons ces fonds à profit pour accélérer les nouvelles découvertes dans notre laboratoire et élargir l'accès des patients aux essais cliniques.
Grâce à Mac et à la générosité remarquable de tous ceux qu'il a inspirés, le délai de résolution des problèmes posés par le chordome a été considérablement raccourci et d'innombrables patients atteints de chordome ont désormais l'espoir d'obtenir de meilleurs résultats. Nous lui en sommes profondément reconnaissants.
(Photo : Mac avec son père Gary Sinise)
Testimonial
Avancées de la recherche | 2024
Notre stratégie de recherche clinique vise à tester rapidement des thérapies prometteuses pour les patients atteints de chordome dont les tumeurs ne peuvent plus être contrôlées par la chirurgie ou la radiation. Cette année, trois essais que nous avons financés - testant le pemetrexed, l'afatinib et ERAS-601 + cetuximab - ont rapporté des résultats encourageants, démontrant l'impact tangible de nos investissements dans la recherche et offrant de nouvelles options thérapeutiques potentielles pour les patients.
Ces résultats ouvrent également la voie à des approches thérapeutiques combinées qui pourraient bénéficier à un plus grand nombre de patients sur une plus longue durée. Par exemple, sur la base de ces résultats, nous avons soutenu le lancement d'un nouvel essai testant le pemetrexed en association avec le pembrolizumab, dont le recrutement est en cours.
En outre, pour aider davantage de patients à accéder aux essais cliniques et permettre aux essais d'être achevés plus rapidement, nous avons élargi notre programme d'assistance aux essais cliniques, réduisant les obstacles financiers à la participation à tout essai approuvé par notre comité consultatif médical. Parallèlement, nous avons réorganisé notre liste de traitements médicamenteux, ce qui permet aux patients et à leurs médecins d'identifier plus facilement les options thérapeutiques pertinentes.
Nous envisageons de lancer au moins six essais de phase 2 au cours des trois prochaines années, y compris les premiers essais visant à soutenir l'approbation réglementaire de médicaments pour le chordome. Pour rendre cela possible, nous devons encore accroître l'efficacité des essais sur le chordome, ce qui permettra de les mener à bien plus rapidement et à moindre coût. À cette fin, en 2024, nous avons investi dans quatre projets complémentaires pour définir comment les patients atteints de chordome ont historiquement répondu aux traitements médicamenteux, ce qui fournira un point de référence pour guider une conception plus intelligente des futurs essais et permettre des conseils nécessaires de la part des organismes de réglementation sur les voies à suivre pour l'approbation des médicaments pour le chordome.
Ensuite, avec un soutien philanthropique suffisant, nous prévoyons d'investir dans une infrastructure d'essais cliniques conçue pour accélérer l'initiation et l'accumulation des essais. Ensemble, ces initiatives réduiront les risques liés aux investissements de l'industrie dans les essais sur le chordome et accéléreront de manière significative la mise à disposition de thérapies efficaces pour les patients atteints de chordome.
(Photo : Rick Gehl [G], patient et donateur de lapromesse de persévérance, avec sa famille)
Avancées de la recherche | 2024
Le brachyury (également connu sous le nom de TBXT) est un facteur clé du chordome et joue un rôle dans de nombreux autres cancers, mais jusqu'à récemment, il est resté une cible médicamenteuse insaisissable. Au cours de l'année écoulée, nous avons pris des mesures importantes pour changer cette situation.
Nous avons notamment lancé le défi TBXT, un concours doté d'une bourse initiale de 500 000 dollars pour encourager les approches innovantes en matière de traitement de cette cible. Le concours vise à exploiter une gamme de technologies émergentes, y compris les approches informatiques et pilotées par l'IA, en invitant les chercheurs à développer des composés puissants ciblant le brachyury qui pourraient servir de points de départ pour divers types de médicaments. Étant donné qu'il existe de nombreuses approches susceptibles de résoudre ce problème, mais qu'il n'y a aucun moyen de savoir laquelle a le plus de chances de réussir, le défi est conçu pour motiver divers efforts parallèles, en élargissant le pool de solutions potentielles au-delà de ce qui serait possible en sélectionnant des projets individuels à financer.
Le défi s'appuie sur les nouvelles capacités de découverte de médicaments contre le brachyury du CF Labs, qui réduisent considérablement les obstacles auxquels se heurtent les chercheurs et les entreprises pour appliquer des technologies et des approches de pointe à cette cible essentielle. Nos nouveaux essais précliniques - présentés dans un poster primé lors de la réunion annuelle de la Connective Tissue Oncology Society - constituent une base essentielle pour l'évaluation des médicaments candidats potentiels et l'avancement des pistes prometteuses. À titre d'exemple, les données générées par CF Labs ont aidé la société Talus Bio à lever 11,2 millions de dollars en partie pour faire avancer un programme de découverte de médicaments contre la brachyury.
Au cours des trois prochaines années, il sera essentiel de surmonter les derniers obstacles qui ont historiquement bloqué les découvertes à un stade précoce pour des cibles difficiles comme le brachyury. À cette fin, avec un capital suffisant, nous élargirons le défi TBXT, fournirons les subventions d'ensemencement et le financement à risque nécessaires aux entreprises pour faire avancer les programmes de brachyury, et augmenterons les capacités du CF Labs pour faire avancer un pipeline croissant de médicaments brachyury - ensemble, améliorant considérablement les chances de développer des traitements médicamenteux ciblant la brachyurie pour le chordome et potentiellement pour d'autres cancers.
(Photo : Lee Dolat, scientifique de CF Labs)
Avancées de la recherche | 2024
Cette année, les résultats encourageants des essais cliniques que nous avons soutenus ont démontré comment les investissements dans la recherche en laboratoire peuvent découvrir de nouvelles opportunités thérapeutiques qui ont un impact sur la vie des patients atteints de chordome. Pourtant, le besoin de traitements supplémentaires, plus efficaces et plus personnalisés reste urgent. Pour accélérer la découverte de nouvelles options thérapeutiques, nous avons accordé neuf nouvelles subventions d'un montant total de 2 millions de dollars à des équipes de recherche de premier plan aux États-Unis et en Europe. En complément de ce soutien financier, nous avons fourni du matériel de recherche, tel que des tissus tumoraux ou des lignées cellulaires de chordome, à 23 bénéficiaires de subventions ou collaborateurs en 2024.
Ces investissements ont permis à de nouveaux scientifiques talentueux d'appliquer pour la première fois leur expertise à la recherche sur le chordome, tout en approfondissant nos partenariats avec les équipes des principaux centres de recherche sur le chordome, tels que le Centre allemand de recherche sur le cancer (DKFZ), MD Anderson et NYU. Notamment, à NYU, nos investissements s'appuient sur l'ambitieux programme de recherche sur le chordome qui y a été lancé en 2021 avec le soutien généreux de la famille Bergman et d'autres personnes.
Ces nouveaux projets ciblent trois domaines cruciaux : approfondir notre compréhension de la biologie du brachyury et de la manière de l'attaquer, identifier des cibles thérapeutiques à la surface des cellules tumorales et mettre en évidence des stratégies pour des approches thérapeutiques plus personnalisées. À l'avenir, nous traduirons les connaissances générées par ces subventions en avancées axées sur les patients, notamment en stratégies visant à surmonter la résistance aux traitements, en identifiant les traitements optimaux pour chaque patient et en débloquant des modalités de traitement entièrement nouvelles, telles que les immunothérapies, les conjugués anticorps-médicaments et les produits radiopharmaceutiques.
(Photo : Itai Yanai, PhD, de l'Université de New York, bénéficiaire d'une bourse du FC)
Avancées de la recherche | 2024
De plus en plus, CF Labs est une force motrice dans l'écosystème de la recherche sur le chordome, générant le raisonnement pour de multiples nouvelles approches thérapeutiques qui se dirigent maintenant vers des essais cliniques. En 2024, nos scientifiques ont présenté les résultats de trois projets lors de la principale conférence mondiale sur la recherche sur les sarcomes, recevant des prix qui soulignent l'impact croissant de notre laboratoire.
Par exemple, les recherches du CF Labs ont révélé que la combinaison de la gemcitabine, un médicament de chimiothérapie, avec des inhibiteurs de protéines appelées WEE1 ou ATR agissent en synergie pour tuer les cellules de chordome de manière très puissante. Ces concepts sont actuellement testés sur des modèles de souris et pourraient servir de base à de prochains essais cliniques.
En outre, l'une des principales fonctions du CF Labs est de créer, d'optimiser et de partager des techniques expérimentales impliquant des cellules de chordome afin d'éviter la duplication des efforts par d'autres laboratoires et de permettre une plus grande fiabilité et une meilleure comparabilité des résultats entre les laboratoires. Les travaux récents et en cours dans ce domaine comprennent l'optimisation des protocoles pour la culture cellulaire, les tests de médicaments sur cellules et l'édition de gènes CRISPR.
Au cours de l'année à venir, nous produirons les données supplémentaires nécessaires pour faire avancer des concepts thérapeutiques plus justifiés vers de nouveaux essais cliniques. Et nous continuerons à exploiter les capacités du CF Labs en tant qu'outil pour inciter l'industrie à investir de manière cruciale dans le développement de médicaments pour notre maladie rare.
(Photo : Nindo Punturi, scientifique du CF Labs, s'exprimant au CTOS)
Avancées de la recherche | 2024
Lorsque nous avons lancé le CF Labs, nous espérions et soupçonnions qu'il pourrait aider à surmonter les obstacles qui ralentissent les progrès de la recherche sur les maladies rares et créer une voie plus rapide et plus efficace vers de nouveaux traitements. Au cours de ses trois premières années d'existence, le laboratoire a dépassé les attentes : il a découvert des possibilités prometteuses de reconversion de médicaments, fait progresser la recherche de médicaments contre le brachyury et fourni aux partenaires universitaires et industriels davantage de ressources nécessaires pour s'engager dans la recherche sur le chordome.
Le succès précoce de CF Labs a attiré l'attention des leaders de la recherche biomédicale, notamment la Chan Zuckerberg Initiative, qui nous a accordé une subvention de 500 000 dollars en 2024 pour aider à accélérer notre apprentissage dans CF Labs et démontrer le potentiel de ce nouveau modèle de recherche pour étendre ce qui est possible dans la recherche sur les maladies rares.
Cette subvention nous permettra notamment d'exploiter le potentiel de l'intelligence artificielle (IA) dans la découverte de médicaments. L'IA a le pouvoir d'identifier un grand nombre de cibles médicamenteuses et de composés chimiques potentiels, mais la plupart des entreprises et des chercheurs axés sur l'IA ne disposent pas des capacités de laboratoire nécessaires pour tester facilement leurs nouveaux médicaments candidats dans des systèmes biologiques. CF Labs comble cette lacune en permettant aux hypothèses de traitement et aux composés générés par l'IA d'être testés dans des modèles pertinents pour la maladie, et en incitant les entreprises d'IA à utiliser le chordome comme terrain d'essai pour leurs technologies.
En libérant le potentiel de l'IA et d'autres technologies émergentes, CF Labs ne se contente pas d'accélérer la recherche sur le chordome - il est le pionnier d'un modèle qui pourrait contribuer à faire progresser de nombreuses autres maladies rares.
(Photo : Au-dessus de nos bancs CF Labs sont accrochées des photos de patients - les personnes au cœur de tout ce que nous faisons - comme celle-ci de Frankie Fernandes, qui a survécu 15 ans à un chordome).
Nos investissements dans la recherche ont abouti à 12 nouveaux articles de recherche et résumés de conférence en 2024. En outre, nous avons publié sept nouveaux ensembles de résultats du CF Labs dans notre dépôt de données, ce qui permet à d'autres de s'appuyer sur notre travail le plus rapidement possible, sans attendre la publication. Nous remercions vivement nos boursiers, nos collaborateurs et tous les chercheurs du monde entier dont les idées, l'initiative et la passion sont à l'origine de cette croissance des connaissances.
Testimonial
Ressources et éducation | 2024
Nous nous engageons à être aux côtés des patients non seulement pendant le traitement actif, mais aussi pendant la longue période de survie qui suit. À cette fin, nous avons lancé un service de plan de soins de survie personnalisé afin d'offrir aux patients des conseils sur mesure pour la gestion des effets secondaires, le suivi des soins et la recherche du soutien adéquat.
Ce service est le dernier né d'une série complète de ressources pour les survivants que nous avons élaborées au cours des cinq dernières années sur la base des besoins exprimés par plus de 800 patients et aidants dans le cadre de notre enquête sur les survivants. Il s'agit notamment de ressources éducatives sur la vie après le traitement, de groupes de soutien virtuels, de notre communauté en ligne Chordoma Connections, et bien plus encore.
(Photo : Joan Burge [C], patiente, fêtant avec ses proches)
Ressources et éducation | 2024
Il y a quelque chose de puissant à se trouver dans une salle où tout le monde "comprend" - où vous n'avez pas besoin d'expliquer ce qu'est le chordome ou pourquoi c'est important. En 2024, nous avons lancé une nouvelle série d'événements, les journées de la communauté du chordome, dont les premières ont eu lieu à Houston, Chicago et San Diego. Ces rencontres permettent aux patients et aux soignants d'échanger des histoires et des conseils avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires dans leur propre jardin, et d'entendre des conférenciers experts parler des dernières recherches et des traitements les plus récents.
L'accueil a été si positif que nous avons décidé de reconduire ces rencontres en 2025, en Allemagne, à Jacksonville, à San Francisco et à Jersey City. Les participants entendront des chercheurs et des médecins de premier plan parler des nouvelles avancées, apprendront à gérer les défis physiques et émotionnels qui peuvent découler du chordome et auront tout le loisir de nouer des liens avec d'autres membres de notre communauté. Nous serions ravis de vous y voir !
(Photo, de gauche à droite : Dani Pike, John et Carol Siedhoff, et Alyssa Lee lors de la Journée de la communauté du chordome à Houston)
Ressources et éducation | 2024
En 2024, notre service de navigation pour les patients a fourni des conseils personnalisés à 630 patients et familles dans le monde entier, soit le nombre annuel le plus élevé jamais atteint. Nos navigateurs sont là pour les patients et les soignants à tout moment de leur parcours, qu'ils viennent d'être diagnostiqués ou qu'ils soient en survie depuis de nombreuses années. Vous avez besoin d'aide pour comprendre les options de traitement ? Vous cherchez des informations sur les essais cliniques ? N'hésitez pas à les contacter dès que vous avez besoin d'aide.
Cette année, nous avons également étendu notre portée mondiale : Nous avons lancé un site Internet pour la Chordoma Foundation Connections Europe afin de mieux communiquer avec les membres de notre communauté européenne et de mieux les servir. Nous avons accueilli quatre nouveaux ambassadeurs bénévoles formidables au Royaume-Uni, en France et en Australie (ce qui porte à 16 le nombre d'ambassadeurs dans le monde !). Et nous avons créé de nouveaux groupes de soutien en ligne en Espagne, aux Pays-Bas et en Allemagne. Où que se trouvent les patients dans le monde, nous nous efforçons de faire en sorte que personne ne soit seul face au chordome.
(Photo [de gauche à droite] : Shannon Lozinsky, MSW, Andrea Locke, Dani Pike, Ashley White et Kimberley de Haseth, membres du personnel de la FC)
Testimonial
Ressources et éducation | 2024
Parfois, le soutien le plus précieux vient de quelqu'un qui a été à votre place. C'est le cœur de notre programme Peer Connect, où des bénévoles comme Susan Hall, survivante d'un chordome sacré, offrent une oreille attentive et une compréhension sincère à d'autres personnes sur la voie du chordome - qu'elles évaluent les options de traitement, qu'elles gèrent les effets secondaires ou qu'elles changent de travail ou de relations pendant la maladie.
Susan se distingue par sa capacité à aider les gens à trouver leur place dans notre communauté. Nombreux sont ceux qui, au départ, cherchent un soutien personnel et finissent par découvrir des moyens significatifs d'aider les autres personnes touchées par le chordome, par exemple en faisant un don, en collectant des fonds ou en devenant eux-mêmes des Peer Guides.
"Lorsqu'on m'a diagnostiqué un chordome, j'ai eu l'impression qu'on avait tiré le tapis sous la vie telle que je la connaissais", se souvient Susan. "Mon Peer Guide m'a aidée à reprendre pied. Et le fait de pouvoir rendre la pareille aux autres est l'une des choses les plus gratifiantes que j'aie jamais faites.
Si vous êtes un patient ou un soignant désireux de parler avec quelqu'un qui comprend ce que vous traversez, nous pouvons vous mettre en relation avec l'un de nos Peer Guides formés. Cette relation peut prendre la forme d'une conversation ponctuelle ou d'un lien permanent, selon ce qui vous aidera le plus dans votre cheminement.
(Photo : Susan Hall, patiente et Peer Guide, avec son partenaire Tim)
Notre équipe | 2024
Derrière chaque étape, il y a notre équipe dévouée - personnel, membres du conseil d'administration, conseillers et bénévoles - dont l'engagement fait avancer ce travail chaque jour. En 2024, nous avons recruté de nouveaux talents pour faire avancer notre mission plus rapidement et plus efficacement que jamais : Jesse Bongartz, responsable des finances et des opérations ; Caitlin King, technicienne de recherche et responsable de laboratoire ; Tyler Vincent, associé de recherche ; et Ashley White, responsable du programme de recherche.
En outre, notre conseil d'administration a accueilli Lauren Mulholland, qui apporte une vaste expérience en matière de finances et de croissance organisationnelle. Survivante d'un chordome spinal, Lauren a déjà mobilisé son extraordinaire réseau pour soutenir les laboratoires de la Chordoma Foundation Labs et notre mission plus large. Nous avons ajouté à notre Staff médical Mary Frances Wedekind, DO des Instituts nationaux américains de la santé, qui dirige l'étude de l'histoire naturelle des tumeurs solides rares et est l'une des plus grandes expertes au monde dans le traitement du chordome pédiatrique.
Enfin, nous avons remercié Christy Shaffer qui a terminé son mandat au sein de notre conseil d'administration. Au cours de ses huit années de service, Christy nous a aidés à passer du statut de jeune entreprise à celui de grande entreprise, et ses idées et ses relations ont joué un rôle déterminant dans l'élaboration de notre stratégie de recherche et dans le lancement de Chordoma Foundation Labs. Nous lui sommes immensément reconnaissants pour ses nombreuses contributions, passées et présentes, qui auront un impact dans les années à venir.
Vous voulez participer à la prochaine étape ? Nous allons bientôt recruter pour plusieurs postes. Si vous ou quelqu'un de votre réseau êtes à la recherche d'un poste passionnant, avec la possibilité d'avoir un impact direct sur notre communauté et d'élever le niveau de la recherche axée sur les patients, gardez un œil sur notre page Carrières.
(Photo, de gauche à droite : Dan Freed, PhD, Kenny Brighton, Sara Nick, Dani Pike et Josh Sommer, membres du personnel des FC )
Passer à l'action | 2024
Lorsqu'un de vos proches est confronté à un chordome, l'instinct d'action peut être puissant. Lorsque cette personne est votre enfant, vous déplacerez des montagnes pour lui donner toutes les chances de vivre longtemps et en bonne santé. C'est ce qui a incité la famille Messina, dont la fille Victoria a été diagnostiquée avec un chordome en 2024 à l'âge de 14 ans, à lancer le fonds V is for Victory - une campagne de collecte de fonds visant à garantir les meilleurs résultats possibles pour Victoria et pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
Le fonds a déjà récolté près de 170 000 dollars pour développer de meilleurs traitements du chordome, les faire entrer dans de nouveaux essais cliniques et permettre à davantage de patients de voyager pour participer à ces essais.
"Nous avons eu la chance de pouvoir rencontrer les plus grands spécialistes mondiaux du chordome et d'avoir les moyens de nous installer à Boston pendant huit mois pour le traitement de Victoria", explique Paige Messina, la maman de Victoria. "Plus il y aura de patients qui pourront participer à des essais cliniques et plus nous recueillerons de données, mieux nous nous porterons tous dans la lutte contre ce cancer rare. Un résultat positif pour un patient est une victoire pour nous tous !"
Nous sommes profondément reconnaissants de la générosité de la famille Messina et de son réseau, dont les efforts contribuent à faire en sorte que d'autres patients atteints de chordome et leurs familles puissent recevoir les mêmes soins d'experts et avoir accès à des options de traitement potentiellement salvatrices que Victoria a reçues.
(Photo : La patiente Victoria Messina [R] et sa sœur Wren avec Wally le monstre vert)
Merci de nous aider à progresser !
Développez chaque section ci-dessous pour voir les nombreuses personnes et organisations dont les dons se sont additionnés pour faire de 2024 une année de progrès significatifs et durables. Nous apprécions sincèrement chaque contribution !
Nous remercions tout particulièrement les donateurs dont les promesses pluriannuelles rendent possibles les investissements à long terme qui sont essentiels à la réussite de notre mission. Conformément à notre méthode de comptabilité d'exercice, le montant total des promesses de dons pluriannuelles est comptabilisé dans l'année au cours de laquelle la promesse a été faite. Dans les rapports annuels des années suivantes, les promesses de dons sont signalées par un *, mais ne contribuent pas aux recettes de l'année en question.
Il est très important pour nous de reconnaître chaque don avec exactitude et conformément aux souhaits de chaque donateur. Si nous avons commis des erreurs ou des omissions dans les listes ci-dessous, nous nous en excusons et nous nous efforçons de les corriger. Nous vous invitons à nous contacter pour toute question, commentaire ou correction.
Notre formulaire 990 de l'IRS et nos états financiers vérifiés seront ajoutés à ce rapport lorsqu'ils seront finalisés. Les formulaires 990 et les états financiers des années précédentes sont disponibles ici.
Testimonial
Les personnes qui organisent des collectes de fonds en ligne ou en personne jouent un rôle crucial dans l'avancement de notre mission, qui consiste à développer de nouvelles thérapies et à fournir des services essentiels aux personnes confrontées à cette maladie. Comme le dit Heidi Herbert, patiente récemment diagnostiquée et collectrice de fonds pour la première fois, "même dans les moments les plus difficiles, il y a une possibilité d'espoir".
Voici quelques-unes des nombreuses personnes et familles qui ont fait appel à la générosité de leurs réseaux en 2024 pour faire la différence pour toutes les personnes touchées par le chordome.
Nous serions ravis de vous voir lancer une collecte de fonds en 2025 ! Contactez Dani Pike pour commencer.
La tradition de course bien-aimée de Steven Mandel, survivant d'un chordome depuis quatorze ans et en pleine croissance, a permis de collecter plus de 500 000 dollars au fil des ans, avec l'aide notable en 2024 de la famille Mulholland, de Jack Dworkin, de Marie Perillo, d'Adriana Pentz, et de bien d'autres encore. (Retenez la date : Team Chordome revient le 5 octobre 2025 !)
Pour soutenir son amie d'enfance Taylor dans sa lutte contre le chordome, Victoria Rainone a participé au marathon de New York en son honneur, récoltant ainsi plus de 13 000 dollars pour la Chordoma Foundation. De son côté, Richard Lipman, le compagnon de Taylor, a également organisé une collecte de fonds virtuelle, qui a permis de récolter la somme incroyable de 15 000 dollars.
Malgré les défis liés au chordome, Owen a obtenu son diplôme d'études secondaires en 2024, faisant preuve d'une bravoure et d'une positivité incroyables tout au long de son parcours. Pour célébrer cette étape, lui et sa famille ont organisé une collecte de fonds virtuelle pour soutenir notre mission.
Confrontée à un nouveau diagnostic de chordome en 2024, Heidi Herbert a invité ses amis et sa famille à lui apporter leur soutien à distance via une collecte de fonds en ligne, qui a permis de récolter plus de 7 000 dollars à ce jour pour aider notre recherche de remèdes.
Après avoir perdu Rob Realmuto à cause d'un chordome, ses proches ont organisé un tournoi de poker au profit de la Chordoma Foundation, réunissant des gens pour se souvenir de Rob et collecter 12 000 dollars afin de mettre au point de meilleurs traitements pour cette maladie.
Todd Balf, survivant d'un chordome depuis dix ans, et ses amis se sont lancés dans un ambitieux périple à vélo de Pittsburgh à Washington, DC, et ont récolté près de 20 000 dollars pour soutenir la recherche dans les laboratoires de fibrose kystique !
Agir
Aujourd'hui, il existe des opportunités sans précédent de progresser contre cette maladie, et votre générosité nous permettra de les saisir sans délai.
En faisant un don ou en devenant un supporter mensuel, vous nous aiderez à nous assurer que nous pouvons agir rapidement à chaque occasion pour faire avancer les traitements dont les patients atteints de chordome ont un besoin si urgent.
(Photo : Tova, survivante du chordome depuis 14 ans, avec son fils)
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