Le 29 mars 2025, des patients et des familles de six pays se sont réunis à Francfort pour la Journée de la communauté du chordome en Allemagne, une journée consacrée à la connexion, à l'éducation et au soutien des personnes touchées par le chordome.
La journée a débuté par un message vidéo de Josh Sommer, directeur exécutif de la Chordoma Foundation, qui s'est joint virtuellement depuis Durham, en Caroline du Nord, pour partager des mises à jour sur le travail et les efforts de la Fondation en vue d'améliorer les résultats pour les patients dans le monde entier.
Nous avons ensuite été émus par les récits sincères de Georg Raspe, qui a partagé son expérience personnelle de la vie avec un chordome, et de Natalie Matthews, qui a offert le point de vue d'un parent après que son fils Phineas a été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie.
Après une courte pause, Dorothee Baumfalk a animé un atelier sur la tenue d'un journal intime. Elle a présenté le journal comme un outil simple mais efficace pour gérer l'anxiété et le stress. Il était inspirant de voir comment les participants, à l'aide du simple mot-clé "brain dump", ont commencé à écrire librement pendant dix minutes, créant ainsi un espace de réflexion et de clarté émotionnelle.
Après le déjeuner, les participants ont entendu trois experts qui font progresser le traitement du chordome :
LeDr Stefan Fröhling (NCT Heidelberg / DKFZ) a expliqué comment la recherche translationnelle permet de développer de nouvelles stratégies de traitement individualisées, notamment grâce au profilage moléculaire et aux thérapies ciblées.
LeDr Verena Gaidzik (Hôpital universitaire d'Ulm) a donné un aperçu de l'utilisation de la médecine personnalisée en milieu hospitalier et ambulatoire afin d'optimiser les stratégies de traitement pour les patients atteints de chordome.
Katharina Seidensaal (Hôpital universitaire de Heidelberg) a expliqué le rôle de la radiation dans le chordome, y compris une comparaison entre la protonthérapie et les traitements par ions carbone. Elle a également présenté les recherches en cours axées sur l'amélioration des résultats à long terme.
La journée s'est achevée par une séance de yoga sur chaise, apaisante et accessible, que les participants pourront emporter chez eux et utiliser chaque fois qu'ils auront besoin d'un moment pour respirer, se ressourcer ou se détendre.
Nous remercions chaleureusement Irene Badura, notre ambassadrice pour l'Allemagne, dont le dévouement infatigable apporte un soutien vital aux patients et à leurs familles en Allemagne et dans d'autres pays germanophones. En plus d'offrir un soutien individuel, Irene assiste régulièrement à des conférences afin d'approfondir sa compréhension du paysage des maladies rares et de mieux défendre les intérêts de la communauté du chordome. Elle anime également notre Zoom Café bimensuel et co-modère le groupe de soutien WhatsApp allemand.
Nous remercions également Anja Eurich, qui a créé et anime le groupe WhatsApp, permettant aux patients et aux familles de partager leurs expériences, de poser des questions et de se soutenir mutuellement.
Un grand merci à tous ceux qui nous ont rejoints. Le sens de la communauté, de l'apprentissage et du soutien mutuel a rendu cet événement vraiment spécial.
Enregistrements
Au cas où vous l'auriez manqué, voici les enregistrements. Bien qu'ils ne soient pas de la meilleure qualité audio, nous les partageons parce que chaque orateur a apporté des idées uniques et inspirantes qui offrent de l'espoir à leur manière.
Liste de lecture de la Journée de la communauté du Chordome en Allemagne:
Josh Sommer - mises à jour de la Chordoma Foundation
Georg Raspe - patient atteint d'un chordome
Natalie Matthews - parent d'un patient
Verena Gaidzik (Université d'Ulm) - Präzisionsonkologie in der Versorgungh
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Contactez-nous à l'adresse events@chordoma.org.