2024 Chordome Community Day San Diego

La journée de la communauté du chordome à San Diego a connu un succès retentissant, réunissant des patients, des survivants et leurs proches pour une journée d'apprentissage, de connexion et d'inspiration. L'événement a débuté par les récits sincères de Jeff McAdam, un patient atteint d'un chordome, et de Bill Primomo, un survivant d'un chordome. Leurs réflexions sincères sur le diagnostic du chordome ont donné un ton encourageant à la journée.

L'un des temps forts de l'événement a été la session "Meet & Connect", au cours de laquelle les participants se sont répartis en petits groupes en fonction de la localisation de la tumeur. Ces discussions ont été animées par nos Peer Guides dévoués - Sue Brenneman, Erik Clark, Paul Herrick et Chris Jones. Les conversations étaient si passionnantes qu'il était difficile de faire partir tout le monde pour la session suivante !

Patricia Rubio, RD de UC San Diego, a partagé des idées précieuses sur le rôle de la nutrition dans les soins du cancer, fournissant des conseils pratiques aux participants. Après une pause déjeuner animée et riche en conversations, l'attention s'est portée sur les mises à jour de la recherche. Le Dr Santosh Kesari, directeur de la neuro-oncologie au St. John's Cancer Institute, a présenté les résultats de son étude pilote récemment achevée sur le pemetrexed dans le chordome et a annoncé l'ouverture de son nouvel essai clinique sur le chordome combinant le pemetrexed et le pembrolizumab, qui est maintenant ouvert à l'inscription des patients. Le Dr Joseph Schwab, directeur du service d'oncologie de la colonne vertébrale à Cedars Sinai, a discuté de l'importance des résultats rapportés par les patients (PRO) et a demandé aux participants de remplir le PRO sur le chordome sacré que lui et ses collègues ont mis au point.

Les dernières présentations de la journée ont été faites par le personnel de la Chordoma Foundation. Le Dr Dan Freed a souligné les progrès de CF Labs et le rôle essentiel que joue la Fondation en réunissant des chercheurs, des cliniciens, des entreprises de biotechnologie et des sociétés pharmaceutiques afin d'accélérer les percées. Dani Pike, qui a survécu à un chordome sacré, a parlé de son parcours personnel et de son travail à la Fondation, où elle aide la communauté à s'impliquer dans la mission visant à faire progresser la recherche et à soutenir les patients.

Nous remercions tout particulièrement notre sponsor, Cedars-Sinai, d'avoir rendu cet événement possible. Ce fut une journée mémorable de connexion, d'apprentissage et d'espoir pour l'avenir !