Photo : Bill Dorland et Dr. Chris Heery
Le chordome est entré dans la vie de Bill Dorland il y a 20 ans, alors qu'il était jeune professeur de physique à l'université du Maryland. Pendant deux décennies, il a dû faire face à de nombreuses récidives, opérations chirurgicales, radiations et thérapies expérimentales dans le cadre d'essais cliniques. Tout au long de son parcours, Bill est resté déterminé à explorer toutes les options disponibles. En tant que scientifique et éducateur, Bill a abordé sa maladie de la même manière qu'il a abordé son travail - avec une curiosité sans bornes, un raisonnement scientifique rigoureux et l'esprit qui le caractérise.
"En tant que scientifique, j'ai passé une grande partie de mon temps à essayer de gérer l'incertitude", a déclaré Bill. "J'ai de la chance que ce soit mon travail, car il me permet de m'entraîner constamment à gérer l'incertitude, ce qui est en fait l'essence même de l'expérience d'un patient.
Bill s'était installé près de Baltimore avec sa femme, Sarah, et sa fille, Kendall, à la fin de ses études supérieures, et sa carrière était lancée lorsqu'il a commencé à ressentir des douleurs qu'il ne pouvait pas expliquer. Il a fallu près de deux ans de faux départs et de diagnostics erronés avant qu'il n'apprenne qu'il était atteint d'un chordome. À l'époque, il n'y avait pas de Chordoma Foundation, ni de recherche ou de communauté à proprement parler - mais il existait un petit groupe d'entraide en ligne sur le réseau Microsoft (MSN), aujourd'hui disparu, qui constituait un lien crucial avec d'autres personnes confrontées à cette maladie rare.
Bill est devenu un membre actif et connu du groupe MSN. Son esprit, sa positivité, son intelligence et sa perspective analytique ont fait de lui une personne respectée et recherchée pour ses conseils et son soutien. Il s'est volontiers plié à l'exercice, aidant des dizaines d'autres personnes à traverser les différentes phases de leur parcours avec le chordome.
Leader naturel, Bill a également été sollicité par des membres du groupe de soutien motivés pour faire quelque chose afin d'améliorer les perspectives d'avenir des personnes touchées par cette maladie. Il s'agissait de personnes comme Johnny Nelson, Michael Torrey, Norma Jones et, enfin, Simone et Josh Sommer. À l'automne 2006, Bill et ce petit groupe de connaissances en ligne se sont retrouvés à la réunion annuelle de la National Organization for Rare Disorders (NORD) avec la volonté d'agir contre la maladie qu'ils partageaient tous.
Michael Torrey, Bill Dorland, Johnny Nelson et Josh Sommer à la réunion de la NORD
Bill avait déjà parcouru la bibliothèque de l'université à la recherche de travaux de recherche et, comme les autres, il est arrivé à la réunion avec des ressources, des idées, de la passion et de l'urgence. Il y avait tant à faire que le groupe s'est demandé par où commencer : La recherche pour trouver des remèdes ? Le plaidoyer pour améliorer les soins aux patients ? La quête d'une survie plus normale et d'une meilleure qualité de vie ? Ils sont sortis de la réunion en décidant d'unir leurs forces pour créer une organisation qui travaillerait au nom de la communauté des patients atteints de chordome - une résolution qui a finalement abouti à la naissance de la Chordoma Foundation en 2007 et à notre mission d'améliorer la vie des personnes vivant avec un chordome et de mener la recherche de remèdes.
Au cours des premières années, Bill a été un bénévole actif et un fervent défenseur de la priorité accordée aux efforts visant à unir et à soutenir la communauté des patients. En particulier, en 2008, Bill a été l'un des fers de lance de notre première Chordoma Community Conference, qui a permis à de nombreux membres de notre communauté de se rencontrer pour la première fois et a servi de modèle pour les quelque 20 conférences communautaires que nous avons organisées depuis lors.
Bill prenant la parole lors de notre conférence de la communauté du chordome de 2016 à New York.
Au fil des ans, Bill a suivi sa voie et aidé des dizaines d'autres patients à trouver la leur. Le conseil qu'il donnait le plus souvent était d'obtenir un deuxième avis auprès d'une personne experte dans le traitement du chordome. Même si votre premier médecin est formidable et que vous lui faites entièrement confiance, il est important d'être informé des options qui s'offrent à vous, conseille-t-il. "Vous ne cherchez pas la réponse", disait-il à ceux qui venaient lui demander conseil, "vous cherchez à vous assurer que vous avez posé les bonnes questions".
L'impact de Bill sur la communauté du chordome pourrait également être vu dans sa volonté de participer à de nombreux essais cliniques, y compris de multiples essais de vaccins contre le brachyury. Ces essais ont parfois aidé Bill à lutter contre la maladie, en réduisant ou en stoppant la progression de ses tumeurs et en apportant espoir et optimisme aux autres patients qui ont suivi son parcours, ainsi qu'à ses médecins. Son histoire a incité d'autres personnes à considérer les essais cliniques comme une option viable dans leur propre parcours thérapeutique. Son cas a été largement étudié par les équipes médicales des National Institutes of Health et de Johns Hopkins. L'héritage qu'il a laissé dans ce domaine rappelle avec force le rôle vital que jouent les patients dans l'avancement du développement du traitement du chordome.
Depuis la création de la Fondation, Bill n'a cessé de faire des dons généreux pour soutenir notre mission, notamment en tant que donateur mensuel de longue date de la promesse de persévérance. Il disait souvent aux autres qu'il n'y a pas de manière plus significative de soutenir ce travail qu'en donnant ce que l'on peut. "Qu'est-ce que ces progrès signifient pour moi ?" a-t-il dit un jour, en réfléchissant aux avancées de la recherche sur le chordome rendues possibles par les donateurs. "Cela m'a sauvé la vie trois fois.
Bill a continué à enseigner tout au long de son parcours avec le chordome, acceptant des nominations dans de multiples universités et, dans ses derniers jours, recevant un prestigieux prix Maxwell pour ses contributions significatives à la physique. Ses étudiants ont été pour lui une source constante d'énergie et de motivation - la possibilité d'avoir un impact et de continuer à apprendre et à progresser malgré les obstacles et les revers de plus en plus fréquents de sa santé physique. Mais même lorsqu'il transportait ses fournitures de stomie (une ouverture créée chirurgicalement pour permettre aux déchets de sortir du corps) sur le campus dans un sac à dos ou qu'il dépendait d'appareils de marche pour se déplacer dans la salle de classe, Bill a transcendé ses circonstances en s'appuyant sur sa curiosité pour cultiver un nouveau sens de l'identité et de l'équilibre.
"Le fait de traverser quelque chose comme un chordome, c'est que vous devenez vous-même", a-t-il déclaré. "Quoi qu'il en soit, le stress vous débarrasse de tous les faux-semblants et de tous les éléments fabriqués, et vous vous retrouvez avec ce que vous êtes vraiment au fond de vous. En ce qui me concerne, j'ai la chance d'avoir appris que je suis une personne naturellement heureuse. J'aime mon travail. J'aime la science et l'enseignement. J'ai la chance d'avoir quelque chose qui ne me fait pas défaut - c'est toujours là, c'est toujours avec moi, et c'est merveilleux".
Si nous pleurons la disparition de Bill, nous célébrons également l'empreinte indélébile qu'il a laissée sur notre communauté. Son approche de la vie avec un chordome - avec un engagement inébranlable à faire tout ce qu'il pouvait pour améliorer les perspectives pour les autres - continuera à inspirer les patients, les soignants, les chercheurs et les prestataires de soins de santé pour les années à venir. Et lorsque le chordome sera enfin résolu et que les gens ne seront plus confrontés aux défis que Bill a dû relever, ce sera en grande partie grâce à lui.
D'ici là, nous continuerons à aller de l'avant en sa mémoire.