Photo : Gianna Yee [R] et sa famille
Lorsqu'on vous diagnostique un chordome, il est important de comprendre ce à quoi vous êtes confronté, de bénéficier d'un traitement spécialisé et d'être soutenu par d'autres personnes. Mais pour des milliers de patients en dehors des États-Unis, tout cela a été difficile à trouver : les gens cherchaient des réponses dans des langues qu'ils ne parlaient pas, naviguaient seuls dans les systèmes de santé locaux et s'efforçaient de trouver le soutien de leurs pairs dans leur pays.
Ces dernières années, nous avons travaillé dur pour combler ces lacunes et inviter davantage de personnes dans le monde à participer à nos efforts communs pour améliorer les soins et accélérer la mise au point de meilleurs traitements pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
D'ores et déjà, des patients comme Abian, d'Espagne, voient la différence : "Lorsque j'ai été diagnostiqué, j'ai eu très peur, ne sachant pas ce qui m'attendait", explique-t-il. "Le fait d'avoir accès aux ressources de la Fondation dans ma langue et dans mon pays m'a aidé, ainsi que mes médecins, à tracer une voie fondée sur les meilleures preuves scientifiques. C'était sans aucun doute un privilège.
Des ressources éducatives dans d'autres langues
Trouver des informations claires et fiables dans sa propre langue peut faire la différence entre se sentir perdu et savoir comment défendre les meilleurs soins. C'est pourquoi, en 2023, le lancement de notre nouveau site web s'est fait en six langues, en plus de l'anglais. Rien que l'année dernière, nos pages en français, italien et espagnol ont été visitées plus de 70 000 fois par des personnes à la recherche de réponses sur le diagnostic, les options de traitement et les spécialistes.
Plus récemment, grâce à une généreuse subvention de la Fondation Lilly, nous avons lancé notre premier effort axé sur l'Asie pour les patients d'Inde, d'Indonésie et des Philippines. Dans ce cadre, nous avons traduit nos brochures "Recommandations d'experts" en hindi, en indonésien et en tagalog et les avons remises à des centaines de patients et de familles, leur fournissant des conseils pratiques et fiables pour qu'ils puissent prendre des décisions éclairées en matière de traitement.
Connexion avec des soins et des traitements locaux et spécialisés
L'information est la première étape, mais les patients ont également besoin d'aide pour comprendre les options qui s'offrent à eux dans leur région et pour entrer en contact avec des médecins locaux qui ont de l'expérience dans le traitement du chordome.
Nos navigateurs de patients communiquent en plusieurs langues et ont récemment acquis une plus grande expérience en aidant les patients internationaux à s'orienter dans les systèmes de soins de santé spécifiques à leur pays. Ils établissent également des relations avec des cliniciens expérimentés dans le traitement du chordome dans le monde entier, ce qui signifie que lorsqu'une personne nous contacte, nous pouvons l'orienter vers des médecins de confiance dans sa région. Par exemple, dans le cadre de nos récents efforts en Asie, nos navigateurs ont ajouté plus de 10 spécialistes en Inde, en Indonésie et aux Philippines à notre annuaire de médecins.
Nos navigateurs sont aidés "sur le terrain" par des ambassadeurs : des bénévoles qui aident d'autres personnes dans leur pays à s'orienter dans cette maladie. Outre le soutien de leurs pairs, les ambassadeurs mènent des recherches qui ont abouti à la création de pages dédiées à différents pays, contenant tout ce que nous savons sur la manière de trouver des experts et de s'orienter dans le traitement au niveau local. Ils répondent également à des besoins spécifiques, par exemple en faisant pression pour que le premier centre de protonthérapie soit ouvert en Australie, tout en aidant les familles à trouver des options à l'étranger dans l'intervalle, lorsque cette thérapie est recommandée.
Nous avons maintenant 18 ambassadeurs en Australie, au Brésil, au Canada, en Israël et dans sept pays européens, et nous leur sommes très reconnaissants de leur dévouement ! Si vous souhaitez devenir ambassadeur, n'hésitez pas à nous le faire savoir.
Nos ambassadeurs bénévoles
Élargir l'accès aux essais cliniques
Lorsque davantage de patients peuvent participer à des essais cliniques, nous nous rapprochons tous de meilleurs traitements. Le mois dernier, nous avons inscrit notre premier patient international à notre programme d'assistance aux essais cliniques, qui prend en charge les frais de déplacement qui bloquent souvent la participation aux essais cliniques. L'extension de ce programme permettra à un plus grand nombre de patients d'accéder à des traitements susceptibles de changer leur vie, de générer des données d'essais plus diversifiées et de renforcer les collaborations avec nos partenaires de recherche dans le monde entier.
Trouver une communauté
On peut se sentir seul face au chordome, surtout lorsqu'on est l'une des rares personnes de son pays à être confrontée à cette maladie. C'est pourquoi nous avons ajouté des groupes de soutien virtuels et des forums en ligne dans plusieurs pays et langues. Ces espaces permettent aux patients de partager ce qu'ils ont appris, de poser des questions dans leur langue maternelle et d'entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent à la fois la maladie et leur système de santé local.
Notre carte de la communauté du chordome rend cette communauté mondiale visible, aidant les gens à voir où d'autres vivent avec le chordome et à se sentir moins seuls. Ajoutez votre épingle aujourd'hui pour que les personnes de votre région puissent vous voir aussi !
Nous serions également ravis de vous accueillir à notre conférence internationale de la communauté du chordome à Boston, Massachusetts, du 18 au 20 septembre 2026, où les patients et les familles du monde entier pourront se connecter en personne et entendre des experts de premier plan sur les dernières avancées en matière de recherche et de traitement. (Et si vous êtes près de l'Australie, nous espérons vous voir encore plus tôt lors de notre Journée de la communauté du chordome en février prochain !).
Invitation à participer dans le monde entier
Les dons de toutes tailles, provenant de tous les coins du monde, sont une force vitale derrière tout ce que nous faisons. Les promesses de persévérance - des dons mensuels continus qui nous aident à soutenir plus de personnes dans plus d'endroits et à améliorer les options de traitement pour les patients du monde entier - sont une option de don particulièrement importante.
Fabio, patient et donateur de la promesse de don de persévérance en Italie, nous a dit que même si vivre avec un chordome est difficile, il sait que la détermination et l'action des patients et de leurs proches finiront par aider tout le monde à vaincre cette maladie. Fabio fait un don mensuel, dit-il, parce que "chaque pas en avant, chaque découverte, est une victoire pour nous tous".
FAIRE UNE PROMESSE DE DON MENSUEL
Waldek et Lucyna, Pologne