Comment notre Patient Navigator apporte des ressources et des liens aux familles touchées par le chordome

Andrea Locke, Navigatrice des patients

Un diagnostic de chordome peut être effrayant et déroutant : Qu'est-ce que le chordome ? Quelle est la meilleure voie de traitement ? Y a-t-il d'autres personnes atteintes de ce diagnostic à qui je peux parler ? Savoir où trouver les réponses et que faire ensuite peut être accablant. C'est là qu'intervient Andrea Locke. En tant que coordinatrice des patients, elle aide les patients atteints de chordome et les membres de leur famille à surmonter les obstacles qui les empêchent d'obtenir les soins dont ils ont besoin. Elle fournit des informations sur les directives de traitement, la recherche de médecins qualifiés, la compréhension des programmes d'aide financière et bien d'autres choses encore.

"Je m'assure que les patients et leurs proches disposent d'informations précises pour prendre des décisions éclairées en matière de soins", explique Andrea. "Être un premier point de contact pour les patients, et les rassurer sur le fait que la Chordoma Foundation est là pour les soutenir - non seulement lors de leur diagnostic, mais tout au long de leur parcours à travers et au-delà du chordome - est gratifiant."

Outre l'orientation des patients, le travail d'Andrea consiste à mettre les patients et leurs familles en contact avec d'autres personnes qui ont vécu des parcours similaires. Elle dirige notre communauté en ligne, Chordome Connections, une plateforme privée permettant aux patients et aux membres de leur famille de poser des questions, de demander des conseils et de tisser des liens avec d'autres personnes. "C'est un espace qui nous permet de distribuer des ressources et de partager des mises à jour, tout en soutenant les personnes touchées par le chordome lorsqu'elles se rassemblent et établissent leurs propres connexions personnelles", explique-t-elle.

En outre, dans le cadre du programme Peer Connect, Andrea met en relation des personnes avec des guides qui peuvent leur offrir un soutien et des conseils individuels. "Ce que nous avons appris des patients atteints de chordome et des membres de leur famille, c'est que les gens se sentent souvent seuls", explique-t-elle. "J'essaie de mettre les gens en contact avec une personne dont le parcours est aussi similaire que possible au leur. L'objectif est de s'assurer qu'ils ont quelqu'un qui peut comprendre ce qu'ils traversent".

Shannon Lozinsky, directrice des services aux patients, a vu de ses propres yeux comment les efforts d'Andrea ont transformé notre offre aux patients. "Nous avons été ravis de son arrivée, car nous savions qu'elle serait en mesure de développer rapidement nos programmes et de permettre à un plus grand nombre de personnes d'en bénéficier", explique Shannon. "Par exemple, Andrea a vu une énorme opportunité d'améliorer la façon dont nous formons les guides pairs, ce qui prenait une journée entière en personne. Elle a rendu la formation plus rapide et virtuelle, ce qui a entraîné une augmentation significative du nombre de guides pairs, ce qui signifie que nous pouvons fournir de meilleurs jumelages et servir plus de personnes. De plus, elle a intégré ses anciennes fonctions de conseillère et d'éducatrice afin d'optimiser les compétences acquises par nos guides. Grâce à Andrea, lorsqu'une personne est jumelée à un pair guide, elle ne se fait pas seulement un ami, elle établit un lien avec une personne hautement qualifiée.

Andrea est passionnée par le service à la communauté du chordome, qu'elle a appris à connaître comme étant résiliente et pleine de ressources. "J'ai vu à quel point les patients, les soignants, les familles et les amis s'entraident au sein de la communauté", dit-elle.

L'une des choses qu'Andrea trouve les plus gratifiantes dans son rôle est le sentiment de soulagement, d'espoir et d'autonomie qu'elle est capable de susciter. Elle a récemment travaillé avec un patient récemment diagnostiqué qui luttait pour surmonter une myriade d'obstacles qui l'empêchaient de planifier un traitement recommandé. Par le biais de plusieurs appels téléphoniques au cours de quelques semaines, Andrea a fourni au patient des informations et des encouragements, ce qui a permis à la personne de se sentir responsabilisée et préparée à défendre ses besoins. "Après avoir discuté d'un plan suggéré pour les prochaines étapes, j'ai reçu un appel une semaine plus tard avec une mise à jour", se souvient Andrea. "Ils avaient parlé directement avec un chirurgien spécialiste du chordome, avaient finalement pu programmer leur opération et avaient même pu obtenir de l'aide pour l'hébergement et le voyage. Ils m'ont simplement appelée pour que je partage leur bonheur. C'était vraiment émouvant", dit-elle en ajoutant : "Ils étaient en larmes : "Ils étaient en larmes, mais cette fois, c'était des larmes de bonheur.