En novembre dernier, dans le cadre de notre travail visant à aider tous ceux d'entre vous qui ont été touchés par le chordome à vivre au mieux avant, pendant et après le traitement, nous avons organisé Living Well : Prendre soin de soi en période de stress, un webinaire de 60 minutes présentant des stratégies et des conseils pour prendre soin de soi.
Intervenants
Susie Rinehart
Maman, coach en leadership, militante internationale pour l'autonomisation des filles, ultrarunneuse, auteure de Fierce Joy et survivante d'un chordome (diagnostiqué en 2016).
Amy Bragman, LCSW
Assistante sociale clinique agréée au Centre du cerveau et de la colonne vertébrale de l'Université du Texas MD Anderson.
Regarder l'enregistrement
Si vous n'avez pas pu vous joindre à nous pour le webinaire, nous vous encourageons à regarder l'enregistrement. Un certain nombre de participants l'ont trouvé très utile et nous espérons que vous serez du même avis.
Principaux enseignements
Nous avons eu l'occasion de partager l'histoire de Susie Rinehart l'automne dernier, et nous avons accueilli ses suggestions perspicaces et poignantes lors du webinaire "Bien vivre". Diagnostiquée d'un chordome en 2016, Susie a subi trois craniotomies, une fusion du cou, des mois de radiothérapie et une thérapie systémique expérimentale. En tant que coach en leadership, militante internationale pour l'autonomisation des filles et auteure de Fierce Joy, elle a développé et formé d'autres personnes à un certain nombre d'outils d'autosoins pour gérer les obstacles physiques et émotionnels qui surviennent dans la vie. Au cours de son parcours avec le chordome, elle a appliqué ces outils pour faire face à ses propres défis avec audace et optimisme.
Les conseils de Susie :
Respirez en cas de stress. Votre respiration peut avoir un impact significatif sur la façon dont vous vous sentez. Susie nous a appris à faire l'exercice de respiration 5-5-5, parfois appelé respiration triangulaire. Cette technique consiste à inspirer pendant 5 secondes, à retenir son souffle pendant 5 secondes, puis à expirer par la bouche pendant 5 secondes. Nous avons appris que la clé d'une respiration 5-5-5 efficace est de rester au milieu pendant les 5 secondes et d'émettre le son "huh" à l'expiration. Cette technique stimule le nerf vague et demande à votre corps de se reposer et de se détendre.
Créez un plan 3-2-1. La stratégie suivante que Susie a partagée est un plan 3-2-1 pour faire face aux périodes particulièrement stressantes. Elle nous a expliqué comment rédiger notre propre plan et nous a suggéré de l'avoir à portée de main pour qu'il nous serve de guide pendant les périodes particulièrement stressantes. Votre plan 3-2-1 doit comprendre
- 3 personnes qui vous soutiennent. Il s'agit de personnes importantes dans votre vie, qui ne font peut-être pas partie de votre quotidien, mais avec lesquelles vous pouvez communiquer lorsque vous vous sentez stressé et que vous avez besoin d'un coup de pouce.
- 2 endroits où vous pouvez aller pour soutenir votre esprit et votre humeur. En période de stress, se rendre dans l'un de ces lieux peut vous aider à faire le vide dans votre esprit et à améliorer votre humeur. Il peut s'agir d'un lieu physique (par exemple, un parc, un sentier naturel) ou d'un endroit où vous vous rendez en pensée (par exemple, la plage, le sommet d'une montagne).
- 1 chose qui vous permet de sortir des idées noires et d'entrer dans un espace de résilience et de force. Il peut s'agir de pâtisserie, de musique, d'exercice ou de toute autre activité agréable qui vous aide à calmer vos pensées.
Remarquez la différence entre une douleur propre et une douleur sale. Saviez-vous qu'il existe deux types de souffrance émotionnelle ? Nous non plus ! Susie nous a enseigné cette idée en nous expliquant que les événements qui provoquent une détresse émotionnelle - comme le diagnostic d'un cancer, la mort d'un être cher, la perte d'un emploi - sont des types de douleur propre. Les émotions que nous ressentons sont une réponse normale et naturelle à quelque chose qui nous est arrivé.
La douleursale est causée par les pensées et les jugements que nous portons sur ces événements, comme "j'aurais dû...", "et si...", ou "les choses ne vont jamais s'améliorer". Susie nous a encouragés à essayer de remarquer quand nous ressentons une douleur sale, à la reconnaître pour ce qu'elle est et à l'observer sans la juger. Ensuite, nous portons notre attention sur ce qui a provoqué ces pensées (la douleur propre) et laissons cela nous motiver à être gentils avec nous-mêmes. Cet état d'esprit nécessite un calibrage quotidien mais peut avoir un impact considérable. Susie a raconté que pendant sa convalescence après le traitement d'un chordome, elle a fait des choix délibérés axés sur l'amour et le don, plutôt que sur la peur et la prise.
Vous reconnaîtrez peut-être notre deuxième intervenante, Amy Bragman, lors de notre conférence 2018 de la communauté du chordome au MD Anderson Cancer Center, où elle est assistante sociale clinique agréée au sein du Brain and Spine Center. Amy est également présente dans les vidéos Comment les soignants et les proches peuvent-ils aider ? et Quel soutien est disponible pour les besoins de santé mentale et émotionnelle ? de notre série Réponses d'experts.
Amy nous a rappelé que les sentiments de colère, d'irritabilité et de culpabilité sont normaux pour les patients atteints de chordome et les membres de leur famille. Le diagnostic de cancer et le traitement qui s'ensuit sont des traumatismes partagés par les patients et leurs soignants. Il est normal de s'accorder un temps d'adaptation et important d'apprendre de nouvelles stratégies d'adaptation, car nous ne pouvons pas toujours contrôler le résultat, mais nous POUVONS contrôler notre façon de réagir.
Les conseils d'Amy :
Se connecter avec les autres. La résilience ne consiste pas seulement à survivre, mais aussi à s'épanouir et à tirer profit de ce qui s'est passé. Il s'agit de savoir comment on revient. Amy nous a tous encouragés à rechercher des occasions d'engagement social, comme le bénévolat, l'écoute active des personnes qui nous sont chères et les actes de gentillesse aléatoires. Ces liens peuvent améliorer notre capacité de résilience.
Bougez. Elle nous a rappelé l'importance de bouger et de sortir régulièrement afin d'augmenter les hormones comme les endorphines qui nous font nous sentir bien. Faire de l'exercice, bien manger et dormir suffisamment, tout cela semble simple, mais cela a un impact sur nos émotions et c'est pourquoi c'est important pour prendre soin de soi. De même, elle a expliqué que la tenue d'un journal, la méditation et la pleine conscience sont bénéfiques pour calmer notre corps tout entier.
Rendre la pareille. "Il est très important de trouver un moyen de rendre la pareille ou de se donner un but. Cela nous aide à donner un sens à notre vie", a déclaré Amy. "Le cancer n'a aucun sens. Vous vous rendrez fou en essayant de donner un sens à tout cela. Essayez d'accepter les changements et de trouver un but à cette expérience.
Quelles que soient les stratégies et les techniques que vous choisissez pour prendre soin de vous, il est important de prendre le temps de vous concentrer sur votre bien-être général tout au long de votre parcours avec le chordome ? Pour plus de détails, nous vous encourageons à regarder l'intégralité du webinaire!
Ressources de la Fondation du chordome
Plusieurs ressources de la Fondation du chordome ont été évoquées au cours du webinaire. Nous avons dressé une liste rapide à titre de référence utile :
Service de navigation pour les patients
Si vous ou l'un de vos proches avez été diagnostiqué avec un chordome, les navigateurs de patients de la Fondation Chordoma sont là pour vous aider à obtenir les meilleurs soins possibles.
Connexion avec les pairs
Le soutien d'une personne qui est passée par là peut faire toute la différence. Peer Connect est un programme de soutien gratuit et confidentiel entre pairs qui met en relation toute personne touchée par le chordome avec une autre personne dont l'expérience du chordome est similaire.
Connexions sur le chordome
Notre communauté privée en ligne, Chordoma Connections, est un lieu où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent poser des questions, partager des mises à jour, s'informer sur les progrès de la recherche et entrer en contact avec d'autres personnes dans le monde entier. Rejoignez-nous dès aujourd'hui !
Enquête sur les survivants du chordome
Afin d'en savoir plus sur les problèmes auxquels vous êtes confrontés, sur les ressources qui vous ont aidé et sur la manière dont la Fondation peut vous aider à mieux répondre à vos besoins, nous avons mis au point une enquête axée sur la survie et la qualité de vie des personnes atteintes d'un chordome. Que vous soyez un patient ou un survivant, un soignant ou un membre de la famille, ou que vous ayez perdu un être cher à cause d'un chordome, nous voulons vous entendre.
L'enquête est maintenant terminée. Consultez les résultats préliminaires.
Étude de l'histoire naturelle de tumeurs solides rares
La communauté du chordome est l'une des nombreuses communautés de cancers rares invitées à participer à cette étude, actuellement en cours au National Cancer Institute (NCI) des États-Unis. L'objectif de cette importante étude est de recueillir des informations cliniques et biologiques, y compris des échantillons de tissus tumoraux, auprès de patients du monde entier atteints de tumeurs solides rares, telles que le chordome, afin de mieux comprendre le développement et la croissance de ces tumeurs. En participant à cette étude sur l'histoire naturelle, vous pouvez contribuer à accélérer l'identification et le développement de nouveaux traitements en fournissant aux chercheurs les informations dont ils ont besoin pour progresser.
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Les informations fournies par les intervenants du webinaire Living Well ne constituent pas des conseils médicaux. Veuillez consulter votre médecin pour discuter des informations que vous avez apprises lors de ce webinaire.