Accueillir l'invité indésirable : Être parent avec un chordome

En tant que parents, et en particulier parents de jeunes enfants, nous sommes remplis d'espoirs et de rêves - pour leur avenir, pour la façon dont la parentalité et l'enfance sont censées se dérouler, et pour tous les moments magiques et les étapes importantes que nous vivrons ensemble. Nous planifions des aventures communes et nous nous efforçons de les protéger des monstres, réels ou imaginaires. Mais pour les parents atteints de cancer, c'est parfois comme si l'un de ces monstres était arrivé sur le pas de la porte et que vous n'aviez pas d'autre choix que de le laisser entrer. Bien que cet "invité" indésirable affecte chaque famille différemment, de nombreuses expériences, leçons et - oui - même des bénédictions sont partagées. Si vous êtes atteint d'un chordome et que vous êtes parent d'un jeune enfant, vous n'êtes pas seul. La Fondation peut vous aider à obtenir le soutien et l'assistance dont vous avez besoin et vous mettre en contact avec d'autres personnes qui partagent votre expérience.

Pour Mike Queensland et Kimberly Ochs, être parent d'un chordome a été une leçon pour lâcher le contrôle, apprendre à évaluer les défis et les opportunités qu'ils peuvent relever et donner à leurs proches les moyens de les soutenir. Bien que leurs familles et leurs expériences soient différentes, nombre de leurs conseils pour naviguer dans le chordome tout en étant parents sont les mêmes.

L'histoire de Mike

Mike avait la trentaine lorsqu'on lui a diagnostiqué un chordome à l'été 2019. Avocat très occupé et père de deux jeunes garçons (un et quatre ans à l'époque), Mike a d'abord repoussé le moment d'aller chez le médecin pour faire vérifier ses maux de tête persistants. Lorsqu'il l'a finalement fait, un scanner a confirmé la présence d'une masse dans la base du crâne, le propulsant rapidement en territoire inconnu et donnant le coup d'envoi d'un plan de traitement agressif qui comprenait plus d'un an de chirurgie et de radiothérapie. Il a également fallu se battre pendant des mois avec la compagnie d'assurance de la famille pour que Mike puisse être opéré par un spécialiste du chordome dans la ville voisine de Milwaukee, bataille qu'ils ont heureusement gagnée.

Bien que Mike ait immédiatement annoncé le diagnostic à sa famille et à quelques amis proches et collègues de travail, il décrit la situation comme un véritable numéro de jongleur. Par exemple, il a partagé tous les détails techniques et médicaux avec sa femme, la personne qui lui apporte le plus de soutien émotionnel. Mais en même temps, il s'efforçait de ne pas la surcharger émotionnellement, sachant qu'elle aurait à assumer une plus grande part de la charge parentale pendant qu'il était en traitement et souhaitant qu'elle garde de l'énergie pour cela.

"Lorsque vous allez subir une intervention chirurgicale, c'est le moment ou jamais de penser à qui va aider votre famille. Qu'il s'agisse de laisser un ami déposer un vieux fauteuil inclinable, d'apporter une chaise de douche ou de laisser un membre de la famille emménager pendant un certain temps pour aider à s'occuper des enfants, il faut être prêt à faire la demande. Cela facilite les choses et permet aux personnes qui s'occupent de vous de se sentir moins démunies.

Mike Queensland avec sa famille

Tout au long de son traitement, la belle-famille de Mike est venue à plusieurs reprises aider les enfants, pendant des semaines ou des mois, en fonction des besoins. Mike et sa femme ont expliqué à leurs garçons que papa était atteint d'une maladie appelée cancer et qu'il devait parfois s'absenter quelques jours ou quelques semaines pour se faire soigner par un médecin spécialisé.

Lorsqu'il était à la maison, ils étaient honnêtes sur ce qui se passait et sur la façon dont Mike se sentait, mais ils n'entraient pas trop dans les détails, laissant les réactions et les questions des garçons les guider. Mike considérait ses absences pour traitement comme des déploiements, reconnaissant que chaque retour signifiait se réadapter aux nouvelles routines des enfants et trouver où et comment il s'intégrait dans ces routines.

"Le plus grand sentiment de normalité que j'ai ressenti a été de passer du temps avec ma femme et mes enfants - faire un puzzle ensemble, faire une promenade dans la nature ou lire des histoires à l'heure du coucher. Être avec les garçons m'obligeait à être présent et à sortir de ma tête. Ils m'ont aidé à réaliser que, même malade, je pouvais encore être d'un grand soutien pour ma famille".

Aujourd'hui, Mike est en phase de post-traitement et s'est installé dans un nouvel emploi. Il est plein d'espoir quant aux avancées scientifiques dans le domaine de la recherche sur le chordome et se concentre sur l'éducation de ses garçons et les nouveaux défis à relever.

Mike Queensland avec ses amis au sommet du Torrey's Peak

Conseils de Mike aux autres parents confrontés à un chordome

Il n'y a pas de mal à lâcher un peu de contrôle. Accepter que vous ne pouvez pas contrôler la réapparition du cancer est difficile, mais vous pouvez contrôler la façon dont vous vivez votre vie après le cancer. Cela vous donnera la liberté d'essayer de nouvelles choses et vous aidera à donner l'exemple de la résilience à vos enfants.

L'histoire de Kim

Professeur de biologie à Cleveland, dans l'Ohio, Kim était enceinte de huit mois lorsqu'on lui a diagnostiqué un chordome. Après deux années de traitements contre l'infertilité et une grossesse ratée, Kim et son mari avaient passé la majeure partie de l'année 2015 à se réjouir de l'arrivée tant attendue de leur fille, Hadley. Mais lorsque Kim a commencé à souffrir de double-vision cet automne-là, son gynécologue-obstétricien l'a envoyée chez un ophtalmologue qui a ordonné l'IRM qui a révélé sa tumeur clivale.

"Même si j'ai une formation en biologie, je n'arrivais pas à comprendre ce qui se passait à ce moment-là. J'étais complètement sous le choc et concentrée à 100 % sur l'élimination de la tumeur pour que je puisse avoir mon bébé".

Heureusement, Kim vivait à proximité d'une équipe d'experts de la Cleveland Clinic, où elle a accouché en toute sécurité de Hadley quelques semaines avant la date prévue et est revenue six semaines plus tard pour sa première intervention chirurgicale. Ces six premières semaines ont été un cadeau, explique Kim. Elle était tellement concentrée sur l'alimentation, le sommeil, les couches et l'apprentissage de la maternité qu'elle n'avait guère de place pour autre chose. Bien qu'elle ait rapidement appris que bon nombre des projets qu'elle pensait avoir pour son rôle de parent (de l'allaitement au fait de rester à la maison avec le bébé pendant une année entière) devraient être réévalués après l'opération, ces six semaines ont été remplies de toutes les premières fois habituelles dont elle et son mari avaient envie.

Kimberly Ochs avec sa famille

L'opération initiale de Kim s'est déroulée sans problème et elle est rentrée chez elle quelques jours plus tard. Mais elle s'est vite rendu compte qu'elle ne pourrait pas s'occuper seule d'un nouveau-né pendant sa convalescence et a décidé de "partir en tournée" avec Hadley pour que son mari puisse rester à la maison et travailler, afin d'économiser de l'argent et des jours de vacances. Pendant les six semaines qui ont suivi, ils sont passés d'un membre de la famille à l'autre, les deux couples de parents et les frères et sœurs s'entraidant pour s'occuper du couple.

Peu après, Kim a commencé une radiothérapie à l'université de Pennsylvanie et a passé neuf semaines à échanger des soins pour Hadley avec sa famille dans l'Ohio, tout en faisant des allers-retours à Philadelphie avec son mari.

"J'étais en mode survie. J'avais l'impression d'avoir perdu une énorme partie de moi-même d'un seul coup entre la naissance d'un enfant et l'apparition du chordome. C'était un grand changement, mais j'ai dû apprendre à laisser les choses aller, y compris la culpabilité que je ressentais.

Le parcours émotionnel de Kim est allé de pair avec son parcours physique. Elle a appris à chérir les petits moments de façon importante, en créant des souvenirs avec Hadley qu'elles pourraient toutes deux conserver. Qu'il s'agisse de préparer ensemble leur biscuit préféré, de jouer aux legos sur le sol ou de créer un album photo familial annuel, Kim a cessé de se préoccuper des grands détails qu'elle croyait si importants - oui, envoyer Hadley à la garderie était bien ; non, lui accorder du temps d'écran supplémentaire lorsqu'elle avait besoin d'une pause n'était pas grave - et s'est concentrée sur les plus petits. Comme la fois où Hadley a choisi des autocollants de dinosaures pour les lunettes de sa mère parce qu'ils étaient bien plus amusants qu'un cache-œil, et où Kim a porté avec fierté un tricératops lors de l'orientation à l'école maternelle.

Cela n'a pas toujours été facile. Au cours des six dernières années, Kim a connu de multiples récidives, la perte de deux des grands-parents de Hadley et des voyages à travers le pays pour des traitements anticancéreux au cours d'une pandémie. Mais elle reconnaît que plusieurs choses l'ont aidée et soutenue tout au long de son parcours, notamment l'exemple de force de sa propre mère face à une maladie neurologique douloureuse, sa communauté d'amies très soudée et le soutien de son thérapeute, des médiateurs de la Fondation pour les patients et d'autres survivants du chordome. Aujourd'hui, Kim suit une thérapie systémique pour faire face à une récidive et vient d'entamer sa 21e année d'enseignement de la biologie au Cuyahoga Community College. Elle prend toujours le temps de se faire des amis et de s'amuser, et participe également à la série de conférences virtuelles de la Fondation pour la communauté du chordome afin d'apprendre les dernières nouvelles et de recevoir des conseils de la part d'autres survivants.

Kimberly Ochs avec sa fille

Les conseils de Kim aux autres parents qui gèrent un chordome

Vous n'avez pas besoin d'être tout pour tout le monde. Dites non quand vous le souhaitez, passez du temps de qualité avec votre partenaire et votre enfant à faire des choses qui vous rendent heureux, et cherchez un thérapeute qui peut vous aider à gérer et à établir des priorités.