Les études sur l'histoire naturelle compilent des informations provenant d'un grand nombre de patients afin de mieux comprendre "l'histoire" d'une maladie sur une longue période. Cette étude nous permettra de comprendre de manière complète et détaillée l'évolution naturelle du chordome, depuis sa formation jusqu'à l'apparition des premiers symptômes, en passant par tous les stades cliniques ultérieurs.
Les chercheurs du réseau My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) de l'Institut national du cancer des États-Unis (NCI) recrutent actuellement des patients atteints de chordome dans le cadre de l'étude sur l'histoire naturelle des tumeurs solides rares. Les informations cliniques et biologiques recueillies dans le cadre de l'étude, notamment des échantillons de tissus tumoraux, permettront de mieux comprendre comment les chordomes se développent et croissent, et comment nous pouvons les traiter plus efficacement.
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Pourquoi cette étude est-elle importante ?
La connaissance de l'histoire naturelle du chordome est essentielle au processus d'approbation des traitements pour le chordome. Les chercheurs utiliseront les données de cette étude sur l'histoire naturelle pour mieux comprendre la biologie du chordome et développer des traitements mieux adaptés au chordome. En outre, nous devons être en mesure de démontrer que les nouveaux traitements modifient l'histoire naturelle du chordome pour qu'ils soient approuvés. Le fait de disposer de ces données de base permettra d'évaluer de manière significative l'effet des nouveaux traitements dans les essais cliniques.
Qui peut participer ?
Les patients atteints de chordome et les survivants, où qu' ils soient dans le monde et à n'importe quel stade du traitement - avant, pendant ou après - peuvent s'inscrire. Comme il s'agit d'une étude informative et non d'une étude de traitement, les participants ne sont pas tenus de se rendre en personne au centre clinique des National Institutes of Health (NIH). Les enfants âgés de plus d'un an peuvent être inscrits à l'étude par leurs parents ou leur tuteur.
Comment fonctionne l'étude ?
Une fois que vous avez envoyé un premier courriel à l'équipe de l'étude pour en savoir plus sur l'étude, celle-ci s'efforce de vous répondre dans les 24 à 48 heures. Comme pour toutes les études cliniques, vous devez passer par un processus de sélection avant de vous inscrire. L'équipe du NCI recueillera certains dossiers médicaux, vous fournira de plus amples informations sur l'étude, répondra à vos questions et vous informera de vos droits en tant que participant à l'étude (consentement éclairé).
Pour plus de détails sur la procédure à suivre après votre inscription, reportez-vous à la rubrique "À quoi puis-je m'attendre pendant ma participation à l'étude ?" de la FAQ ci-dessous.
Comment s'inscrire à l'étude
- Visitez le site cancer.gov/mypart pour en savoir plus.
- Contactez NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov si vous avez des questions
Mise à jour de l'étude
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Date |
Titre de la publication |
Résumé |
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mai 2024 |
Des chercheurs du NCI ont effectué un test génétique germinal sur des échantillons de sang ou de salive de 24 patients atteints de chordome participant à l'étude sur l'histoire naturelle des tumeurs solides rares. Le test génétique germinal est un test qui recherche des changements (mutations) dans l'ADN des cellules non cancéreuses ; ces changements sont présents à la naissance et sont parfois hérités (transmis d'un parent à sa progéniture). L'équipe a découvert que 9 des patients atteints de chordome ayant participé à cette petite étude présentaient des mutations dans des gènes connus pour prédisposer à d'autres cancers tels que le cancer du sein, du côlon et de la prostate. Ces résultats ont des implications pour le conseil génétique, la gestion clinique et les tests génétiques germinaux universels pour les patients atteints de chordome. Lire un résumé plus approfondi de ces résultats " |
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Juin 2023 |
Compte rendu de la clinique experte multidisciplinaire qui s'est tenue en mars 2019. Douze patients (âge médian : 14 ans) ont participé à la clinique, dont quatre patients avec une maladie active et trois patients avec un chordome peu différencié répondant à une thérapie systémique. Un traitement consensuel, une prise en charge et des recommandations ont été fournis aux patients. |
Questions fréquemment posées
Des questions supplémentaires ?
Si vous avez d'autres questions sur cette étude ou sur d'autres essais cliniques susceptibles d'être proposés aux patients atteints de chordome, veuillez contacter un Patient Navigator de la Chordoma Foundation.
Pour les chercheurs et les cliniciens
Si vous souhaitez aider vos patients à participer à l'étude sur l'histoire naturelle des tumeurs solides rares, veuillez envoyer un courriel à NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.
Testimonial