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Georgia Koutla

8/19/2021

On m'a diagnostiqué un chordome sacré pour la première fois en 2008, accidentellement, lors d'une IRM. La tumeur était une grosse boule et je me souviens que le radiologue m'a dit qu'il ne pouvait pas dire ce que c'était. Quel choc ! Je me suis dit : "Et maintenant ?" Dès le lendemain matin, j'ai cherché un bon neurochirurgien. L'équipe médicale en Grèce m'a proposé de sortir de l'Europe pour trouver le meilleur traitement avec une équipe plus expérimentée.

À la Johns Hopkins Medicine, j'ai rencontré la meilleure personne et le meilleur médecin, le Dr Ziya Gokaslan, et le voyage a commencé. Mon opération a duré 12 heures. Ils ont trouvé une tumeur de la taille d'une pastèque et l'ont enlevée avec des marges claires et un fonctionnement normal des organes. Un miracle pour tout le monde !

Mais la tumeur est revenue et j'ai subi trois autres opérations à Johns Hopkins ainsi qu'un traitement CyberKnife et IMRT en Grèce. Malheureusement, j'ai subi une colostomie et une radiochirurgie stéréotaxique et je suis sous chimiothérapie en raison de métastases.

Mais je suis toujours en vie.

Avant, j'étais pleine d'énergie, je donnais des cours à mes élèves et je sortais toute la journée. Mais aujourd'hui, je ne peux plus faire ce que j'avais l'habitude de faire - mon âme le veut, mais mon corps ne peut pas suivre. J'ai ma famille : mes parents, mon mari et mon fils de 19 ans qui me soutiennent, mais en même temps, je sais que je dois faire face à cette situation seule. J'ai le meilleur médecin du monde qui me connaît très bien et qui me donne toujours de l'espoir et les meilleurs soins. J'espère qu'une thérapie sera trouvée pour nous tous qui luttons pour la vie !

Racontez-nous votre histoire hors du commun

Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.

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