Préparation aux situations d'urgence
Se préparer à une situation d'urgence - qu'elle soit d'origine naturelle, humaine ou liée à la santé - est important pour tout le monde, mais c'est particulièrement important pour les personnes atteintes d'un cancer.
Lors d'une urgence sanitaire, il est important que les professionnels de santé qui s'occupent de vous comprennent vos antécédents médicaux, y compris les détails de votre traitement contre le chordome et votre état actuel. Lors d'une catastrophe naturelle, il est essentiel de veiller à ce que tout traitement en cours - que ce soit pour votre chordome ou pour les effets secondaires du traitement - ne soit pas interrompu. En outre, en fonction de votre état de santé, vous pouvez être plus exposé aux infections, aux hémorragies, à la fatigue et aux blessures pendant les situations d'urgence.
Même si vous avez l'impression d'avoir beaucoup de travail, le fait d'être préparé en vaudra largement la peine en cas d'urgence.
Pour vous aider à vous préparer et à préparer vos proches, voici quelques mesures importantes à prendre :
Obtenez les coordonnées des personnes à contacter en cas d'urgence auprès de votre prestataire de soins de santé
Discutez avec votre équipe de traitement du chordome et votre prestataire de soins primaires de la manière de les contacter rapidement en cas d'urgence. Si vous n'êtes pas en mesure de les contacter vous-même, votre soignant ou un autre professionnel de la santé devra pouvoir le faire en votre nom.
Élaborez un plan avec votre famille et vos amis
Discutez avec votre famille et vos amis, y compris vos voisins, afin qu'ils puissent vous aider en cas d'urgence. Ils doivent savoir
- Quelles sont lesinformations de santé essentielles à fournir à toute équipe médicale qui s'occupe de vous (par exemple, vos antécédents médicaux, la liste de vos médicaments actuels, les coordonnées de l'équipe chargée de votre chordome) et où ces informations sont stockées pour qu'ils puissent les retrouver rapidement.
- l'aide dont vous pourriez avoir besoin en cas d'urgence
- Qui peut vous apporter cette aide ?
- Quelles sont les ressources disponibles pour vous aider et les aider (par exemple, les agences locales de gestion des urgences et les organisations de lutte contre le cancer) ?
Rassembler les informations médicales et sanitaires essentielles
Il s'agit de tout ce dont vous pourriez avoir besoin pour recevoir des soins médicaux d'urgence appropriés ou pour poursuivre votre traitement contre le chordome pendant une catastrophe. Utilisez la liste ci-dessous pour vous aider à réfléchir à ce qui pourrait vous être utile.
Préparer une trousse d'urgence
Rassemblez des articles utiles tels que des bandages, des antiseptiques, une réserve de médicaments pour quelques jours, des masques, du désinfectant pour les mains, un thermomètre, etc. Mettez-les dans un sac à fermeture éclair pour les garder au sec.
- Vous trouverez ici une liste utile d'articles à conserver dans une trousse d'urgence.
- Sachez que la nourriture et l'eau peuvent être impropres à la consommation après une catastrophe. Cliquez ici pour obtenir des conseils de sécurité sur l'utilisation de la nourriture et de l'eau.
- Joignez les coordonnées de votre groupe local ou national d'assistance en cas de catastrophe, s'il en existe un, au cas où vous auriez besoin de leur aide.
Quelles sont les informations médicales et sanitaires dont j'ai besoin ?
Nous avons établi la liste suivante pour vous aider à rassembler les informations médicales et sanitaires essentielles. Gardez toujours un paquet de ces informations sur vous et remettez-en un à votre soignant ou aux membres de votre famille. Il peut également être utile de placer un dossier intitulé "Informations sanitaires d'urgence" dans un endroit visible de votre domicile - par exemple, collé sur votre réfrigérateur - afin qu'il puisse être trouvé par la famille, les voisins ou les premiers intervenants. Cliquez sur la flèche pour développer chaque section.
Liens utiles
Ressources spécifiques au chordome
Les professionnels de la santé qui ne sont pas familiarisés avec le chordome peuvent trouver utiles les lignes directrices et les ressources suivantes :
- Directives de consensus pour le diagnostic et le traitement de la maladie primaire : Résumé et article complet (vous devez être connecté à Chordome Connections pour y accéder)
- Lignes directrices de consensus pour la maladie récidive
- Lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) pour le traitement du cancer des os (vous devez être connecté au NCCN)
- Notre fiche d'information à l'intention des prestataires de soins non spécialisés dans le chordome est un résumé utile qui peut être partagé avec les médecins qui n'ont pas d'expérience dans le domaine du chordome.
Ressources d'urgence de la communauté du cancer
- Cancer.gov : Préparation aux situations d'urgence
- Cancer.net : Gérer vos soins en cas d'urgence
- Cancer.org : Comment se préparer à une urgence météorologique quand on a un cancer
Services de collecte de dossiers médicaux
Les services de collecte de dossiers médicaux facilitent la conservation de tous vos dossiers en un seul endroit auquel vous pouvez accéder facilement et qui peut être partagé avec les membres de votre famille et vos fournisseurs de soins médicaux en cliquant sur un bouton.
- Ciitizen, une société qui rend la demande de votre dossier médical aussi simple, sûre et utile qu'elle devrait l'être. En votre nom, Ciitizen s'occupe du processus de demande de dossiers médicaux et rassemble tous vos dossiers sur sa plateforme. Ils peuvent demander des dossiers partout où vous avez reçu des soins, y compris les hôpitaux, les cliniques privées ou les laboratoires d'imagerie et de diagnostic. Son objectif est de vous permettre d'avoir plus facilement une vue d'ensemble de vos antécédents médicaux et, si vous le souhaitez, de les partager avec d'autres personnes.
- Picnic Health est un service en ligne qui collecte et stocke électroniquement les dossiers médicaux des patients, les résultats de laboratoire, les notes des médecins et les images de tomodensitométrie ou d'IRM dans une plateforme en ligne sécurisée. Son équipe travaille avec les prestataires de soins de santé pour obtenir les dossiers médicaux et crée ensuite une chronologie de santé complète qui peut être facilement partagée avec les médecins au nom du patient.
Obtenir le soutien d'un navigateur de patients
Les navigateurs de patients de la Fondation du chordome sont disponibles pour vous aider à vous préparer aux situations d'urgence.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.