Sara Cox (au centre), infirmière de liaison de la Chordoma Foundation, en compagnie du Dr Greg Cote et de la patiente Susie Rinehart
Nous renforçons notreservice d’accompagnement des patients avec l’arrivée de notre première infirmière-accompagnatrice, Sara Cox, qui apporte une nouvelle expertise clinique au soutien gratuit et personnalisé que nous offrons aux patients atteints de chordome et à leurs proches.
Depuis son lancement, nos infirmières de liaison ont aidé plus de 4 000 patients et membres de leur famille à travers le monde à mieux comprendre le chordome, à trouver des spécialistes expérimentés, à se préparer aux décisions thérapeutiques, à explorer les essais cliniques et à accéder à des informations et des ressources fiables.
Aujourd’hui, dans le cadre de notre nouveauplan stratégique 2030, nous renforçons ce programme afin d’offrir un accompagnement plus approfondi et spécialisé aux personnes confrontées à des décisions thérapeutiques complexes, en les aidant à accéder à des soins fondés sur des données probantes.
Grâce au travail mené et financé par la communauté du chordome au cours des 20 dernières années, les options de prise en charge du chordome se sont considérablement élargies. Jusqu’à récemment encore, la question centrale pour la plupart des personnes était de savoir où subir une intervention chirurgicale et une radiation. Aujourd’hui, les décisions portent de plus en plus sur la question de savoir si un traitement médicamenteux est envisageable en cas de maladie avancée, ce que signifie un rapport de profilage tumoral, et s’il vaut la peine de participer à un essai clinique. Grâce à la formation clinique de Sara, notre équipe d’accompagnement est désormais mieux armée pour aider les patients à prendre ces décisions complexes et à se préparer aux entretiens qu’ils auront avec leurs propres médecins.
Avant de rejoindre la Fondation, Sara a passé plus d’une décennie à mettre en place et à diriger un programme d’accompagnement des patients atteints de tumeurs neuro-oncologiques et de tumeurs de la colonne vertébrale au sein d’un grand centre médical, ce qui lui a permis d’acquérir une vaste expérience dans l’aide apportée aux patients pour prendre des décisions thérapeutiques complexes, coordonner leurs soins et surmonter d’autres obstacles pouvant les empêcher d’accéder aux soins dont ils ont besoin.
Au cours de ses premiers mois au sein de notre communauté, Sara a été impressionnée par le niveau d’engagement exceptionnel dont elle a été témoin : « Ce qui me frappe le plus, c’est l’intensité de l’adhésion à la mission de la Fondation. Les expériences vécues par les patients et leurs proches, leur implication, leur générosité et leurs priorités sont le moteur de ce travail, tandis que les cliniciens et les chercheurs apportent leur expertise et leur engagement à offrir de meilleurs soins et à créer de nouvelles possibilités. Voir toutes ces contributions se rejoindre est rare — et incroyablement fort. »
« Je suis ravie de faire partie de cette communauté », ajoute-t-elle, « et j’ai hâte de rencontrer et d’accompagner bon nombre d’entre vous au fil de ce parcours. »
Que vous veniez de recevoir un diagnostic, que vous soyez confronté(e) à une récidive, que vous envisagiez de participer à des essais cliniques ou que vous soyez en phase de suivi ou de survie, nous vous encourageons à contacter unaccompagnateur de patients pour vous aider à comprendre vos options, à entrer en contact avec des professionnels de santé expérimentés et à vous orienter vers les prochaines étapes.