Gestion de la douleur
La douleur est très fréquente chez les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer, quel qu'il soit. Il est important de savoir que la douleur peut être gérée et que vous avez le droit de vous faire soigner.
Maladie avancée et métastatique
Ces directives thérapeutiques ont été élaborées par le groupe de consensus mondial sur le chordome sur la base de toutes les preuves médicales et scientifiques disponibles concernant le traitement du chordome et les résultats pour les patients. Elles ont été publiées dans la revue médicale Annals of Oncology comme référence pour aider les médecins à fournir des soins de meilleure qualité et plus cohérents à leurs patients atteints de chordome.
Dans le cadre de notre engagement à aider les patients et les soignants à faire les choix de traitement les plus éclairés, nous avons mis ces mêmes recommandations à votre disposition ici. Veuillez lire attentivement ces informations et en discuter avec vos médecins.
Comprendre la maladie avancée et métastatique
Les chordomes sont considérés comme avancés lorsqu'une récidive isolée ne peut être traitée par une radiation à haute dose ou lorsque la récidive est multifocale. Les récidives multifocales impliquent plusieurs tumeurs dans la zone où se trouvait la tumeur initiale. Un chordome métastatique est une ou plusieurs tumeurs qui se sont propagées à d'autres parties du corps.
Il est très peu probable que l'on puisse guérir d'une maladie avancée et, à l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement connu pour la maladie métastatique. Cependant, de nombreuses options thérapeutiques sont disponibles pour contrôler ou arrêter temporairement la croissance de la tumeur, ainsi que pour soulager les symptômes. Il s'agit notamment de la chirurgie de réduction tumorale, de la radiation à faible dose, des traitements ablatifs et des traitements médicamenteux. Avec des soins appropriés, votre tumeur peut être contrôlée pendant de nombreuses années tout en conservant une bonne qualité de vie.
Il est très peu probable que l'on puisse guérir d'une maladie avancée et, à l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement connu pour la maladie métastatique. Cependant, de nombreuses options thérapeutiques sont disponibles pour contrôler ou arrêter temporairement la croissance de la tumeur, ainsi que pour soulager les symptômes. Il s'agit notamment de la chirurgie de réduction tumorale, de la radiation à faible dose, des traitements ablatifs et des traitements médicamenteux. Avec des soins appropriés, votre tumeur peut être contrôlée pendant de nombreuses années tout en conservant une bonne qualité de vie.
En savoir plus sur les traitements médicamenteux possibles
Trouver la bonne équipe médicale
Lorsque l'on est confronté à une maladie avancée ou métastatique, la première étape consiste à trouver la bonne équipe médicale. Selon votre situation, le centre médical où vous avez été traité initialement n'est pas forcément le mieux placé pour diagnostiquer et traiter une récidive.
Il est important d'être évalué et traité par une équipe multidisciplinaire de spécialistes ayant une grande expérience du traitement des chordomes. Ces équipes ne sont généralement présentes que dans les grands hôpitaux, parfois appelés Centres Référence, qui accueillent un grand nombre de patients.
Votre équipe soignante doit comprendre des spécialistes ayant l'expérience du diagnostic et du traitement des chordomes dans les domaines suivants :
- Radiologie
- Pathologie
- Chirurgie
- Radio-oncologie
- Oncologie médicale
- Soins palliatifs
Biopsie en cas de maladie métastatique
Si votre tumeur s'est propagée à d'autres parties du corps, une biopsie peut être recommandée, si elle peut être effectuée en toute sécurité. Une biopsie peut également être pratiquée si votre tumeur croît anormalement vite ou si vos médecins pensent que vous avez développé une nouvelle forme de cancer qui n'est pas un chordome. Une biopsie au trocart est recommandée et doit être effectuée par des médecins ayant une expérience du chordome. L'échantillon de tissu doit être examiné par un pathologiste expérimenté dans le diagnostic du chordome.
Si votre tumeur se développe rapidement, l'échantillon de tissu doit être analysé afin de déterminer si la tumeur est peu différenciée ou dédifferenciée, ces deux types de tumeurs pouvant nécessiter des approches thérapeutiques différentes. Les chordomes peu différenciés perdent souvent l'expression d'une protéine appelée INI1, et parfois les chordomes dédifferenciés et conventionnels le peuvent également.
Si vos médecins ne sont pas sûrs que votre tumeur se soit propagée et que vous ne présentez aucun symptôme, il peut être possible d'attendre et de procéder à une nouvelle imagerie de la zone après une période d'observation plutôt que de réaliser une biopsie.
Conseil consultatif médical de la Chordoma Foundation
Le Staff médical de la Chordoma Foundation suggère que les patients atteints de chordome et âgés de moins de 35 ans ou dont les tumeurs croissent anormalement vite fassent tester leurs tumeurs pour détecter la perte d'INI1, soit par immunohistochimie (IHC), soit par test génomique. Si le tissu n'est pas disponible pour le test, la possibilité d'une biopsie pour obtenir du tissu pour ce test doit être discutée avec un médecin qui a de l'expérience dans le traitement du chordome, en pesant soigneusement les risques potentiels de la biopsie. L'interprétation des tests doit être effectuée par un pathologiste expérimenté dans le diagnostic du chordome.
Déterminer les options de traitement
Un certain nombre de facteurs influencent les options thérapeutiques qui s'offrent à vous. La situation de chaque patient est unique et doit être évaluée individuellement. Les décisions relatives au traitement doivent tenir compte des effets secondaires, de la qualité de vie et de l'efficacité attendue du traitement. Cela vous permettra d'obtenir le meilleur traitement pour votre tumeur avec le moins d'impact possible sur votre qualité de vie.
Cet organigramme illustre les options thérapeutiques possibles en cas de maladie avancée et métastatique, comme indiqué dans les onglets ci-dessous.
Traitement des maladies avancées et métastatiques
Comment décider ?
La situation de chaque patient est unique. Si vous êtes atteint d'une maladie avancée ou métastatique, il est important de discuter en détail de toutes ces options avec votre équipe médicale et votre famille, en pesant les risques et les avantages de chaque option pour votre situation. Les options de traitement énumérées ici impliquent différents types de médecins, il est donc important de consulter des médecins spécialisés dans ces traitements et qui ont de l'expérience dans le traitement des patients atteints de chordome. Pour certains patients, un seul type de traitement peut être la meilleure décision, tandis que pour d'autres, une combinaison de traitements peut constituer la meilleure option.
Soins de suivi
Une fois le traitement terminé, vous devrez respecter un calendrier régulier d'imagerie de suivi afin de vérifier si la tumeur est réapparue ou s'est propagée à d'autres zones.
Il est important qu'un expert en chordome connaissant votre cas examine vos scanners de suivi et les compare aux précédents. Selon le traitement que vous avez reçu, ce suivi peut être effectué par votre chirurgien, votre radio-oncologue ou votre oncologue médical. Si vous avez voyagé pour votre traitement et qu'il vous serait difficile de retourner chez votre médecin traitant pour chaque rendez-vous de suivi, discutez-en avec votre médecin afin d'établir un plan pour que les scanners soient effectués localement et que les images soient envoyées à votre médecin pour examen.
Les lignes directrices du groupe de consensus mondial sur le chordome indiquent que vous devez passer une IRM tous les six mois pendant les cinq premières années suivant le traitement. L'IRM doit examiner la zone de la tumeur initiale ainsi que toutes les zones où elle pourrait s'étendre. Après 5 ans, vous devez passer une IRM au moins une fois par an pendant 15 ans.
En outre, les directives du National Comprehensive Cancer Network des États-Unis recommandent un scanner du thorax tous les 6 mois pendant 5 ans, puis tous les ans, pour vérifier si le chordome s'est propagé aux poumons. Certains experts suggèrent que l'IRM englobe l'ensemble de la colonne vertébrale et que des tomographies du bassin et de l'abdomen soient également effectuées tous les ans. Il est important de discuter avec vos médecins de la surveillance dont vous avez besoin après le traitement.
Faire face aux effets secondaires
Les traitements du chordome et parfois la tumeur elle-même peuvent souvent provoquer des effets secondaires et d'autres problèmes qui affectent votre qualité de vie. Nos ressources peuvent vous aider à comprendre ces problèmes et à apprendre à les gérer.
Bien-être émotionnel
Il est important de prendre soin de sa santé mentale et émotionnelle en même temps que de sa santé physique.
Effets secondaires clivaux et cervicaux supérieurs
Découvrez comment gérer les effets secondaires tels que les troubles de la parole et de la déglutition, la perte d'audition, la vision double et les déséquilibres du système endocrinien.
Effets secondaires sur la colonne vertébrale mobile et le sacrum
Découvrez comment gérer les effets secondaires tels que la perte de mobilité, l'incontinence de la vessie et des intestins et le dysfonctionnement sexuel.
Chordoma Connections avec la communauté du chordome
Le soutien de quelqu'un qui est passé par là peut faire toute la différence.
Une maladie rare comme le chordome peut être source de solitude. C'est pourquoi nous proposons aux patients, aux survivants, aux soignants et aux co-survivants des moyens d'entrer en contact les uns avec les autres.
Connexion entre pairs
Peer Connect est un programme de soutien gratuit et confidentiel entre pairs qui met en relation toute personne touchée par le chordome avec une autre personne dont l'expérience du chordome est similaire. Des Peer Guides formés sont disponibles pour soutenir les patients atteints de chordome nouvellement diagnostiqués, les patients en traitement actif, les survivants, les soignants, les membres de la famille ou les amis.
Entrez en contact avec un Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections est une communauté privée en ligne où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent se réunir en un seul endroit pour échanger des informations, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
Rejoindre Chordoma Connections
Groupes de soutien virtuels
Nos groupes de soutien virtuels, animés par des professionnels, vous permettent de vous réunir avec d'autres personnes touchées par le chordome afin de vous soutenir et d'apprendre les uns des autres, de nouer de nouveaux liens et d'échanger des informations. Les groupes se réunissent une fois par mois sur Zoom.
Assister à une réunion de groupe
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.