Photo : Marshall Brady
Nous sommes ravis de vous faire part d'une nouvelle opportunité importante pour les patients atteints de chordome, en particulier ceux traités au Mass General Hospital.
Si vous avez été traité au Mass General Hospital :
Si vous avez reçu une partie de votre traitement contre le chordome au Mass General Hospital (MGH) ou au Harvard Cyclotron Laboratory (aujourd’hui le Francis H. Burr Proton Therapy Center) après 1980, les chercheurs du MGH aimeraient avoir de vos nouvelles.
Le Dr Myrsini Ioakeim-Ioannidou a lancé un nouveau projet de recherche visant à mieux comprendre comment les choix thérapeutiques influencent la survie et la qualité de vie à long terme. En partageant votre expérience, vous pouvez aider à répondre à des questions essentielles, telles que :
- Quelles associations thérapeutiques donnent les meilleurs résultats — par exemple, la chirurgie seule par rapport à la chirurgie associée à la radiation ?
- Comment se portent les patients et les survivants 5, 10 ou plus de 15 ans après le traitement ?
- À quels effets secondaires à long terme les patients sont-ils confrontés, tels que des altérations de la mobilité, des fonctions intestinales et vésicales, des douleurs, des troubles de la parole ou de la déglutition ?
Pour participer, envoyez un e-mail à la Dre Myrsini Ioakeim-Ioannidou. Elle vous contactera pour organiser un entretien approfondi sur votre expérience du traitement et votre rétablissement.
Que vous ayez été traité(e) au MGH récemment ou il y a plusieurs années, le fait de partager votre expérience avec leur équipe peut apporter des informations précieuses sur ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas et comment optimiser les soins pour les futurs patients.
Si vous avez suivi un traitement contre un chordome dans N'IMPORTE QUEL centre :
Nous aimerions aussi avoir votre avis !
Nous nous efforçons de mieux cerner les lieux où les patients atteints de chordome sont pris en charge afin de pouvoir vous faire part des opportunités de recherche pertinentes dès qu'elles se présenteront.
Merci de prendre quelques instants pour remplir ce court formulaire et nous indiquer où vous avez été traité :
En participant à ces initiatives et à d’autres, vous aidez la communauté des chercheurs spécialisés dans le chordome à œuvrer en faveur de meilleurs traitements et de meilleurs résultats. Nous vous sommes profondément reconnaissants de votre contribution à ces progrès !