Diagnostic
En août 2022, à l'âge de 55 ans, j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas avec mon œil droit - ma vision était floue, comme si un voile avait été posé sur l'œil. Deux mois plus tard, une IRM a révélé une masse de 3,5 cm sur mon hypophyse. Le 10 décembre 2022, un neurochirurgien lyonnais a diagnostiqué un chordome clival qui nécessitait une ablation urgente.
Traitement et guérison
Le 28 décembre 2022, j'ai été opéré pour retirer la tumeur. L'opération a été un succès : le chordome a été réséqué complètement (GTR), ma fonction hypophysaire et endocrinienne a été préservée, et ma vision est restée intacte. J'ai cependant souffert d'une perte partielle d'audition à l'oreille gauche et d'acouphènes persistants.
Un plan de protonthérapie a été proposé pour avril 2023. Après avoir discuté des options avec mon équipe médicale et examiné la littérature médicale, j'ai appris que dans certaines situations après une RTG, une surveillance étroite peut être envisagée. En tenant compte des risques potentiels pour l'hypophyse et les hormones, j'ai opté pour une surveillance IRM renforcée tous les trois mois au lieu d'une radiation immédiate à ce moment-là.
Transformation
En mars 2023, après le décès de mon père, je suis entré dans une période de profond changement personnel. J'ai fermé mon entreprise, déménagé du sud de la France à Paris et pris le temps de la réflexion et de l'introspection. Je voulais comprendre ce qui pouvait contribuer à ma maladie, au-delà de la génétique, en examinant la santé émotionnelle, le métabolisme, la nutrition et le mode de vie.
Les IRM réalisées en août et novembre 2023 n'ont révélé aucune récidive. En février 2024, un scanner a révélé une petite récidive près de mon artère carotide droite, à quelques millimètres seulement du nerf optique. La protonthérapie a de nouveau été recommandée, mais j'ai eu du mal à accepter cette voie.
J'ai commencé à rechercher des solutions alternatives et j'en ai appris davantage sur la nutrition cétogène et sur les expériences de rémission des patients partagées en ligne. À la même époque, j'ai consulté un oncologue spécialisé dans les approches métaboliques.
À la suite de cette consultation, en mai 2024, j'ai commencé un plan métabolique personnalisé : un régime cétogène adapté, des compléments nutritionnels et le jeûne intermittent. D'autres lectures sur les thérapies métaboliques ont renforcé mon engagement dans cette approche.
Une nouvelle vie
En juin 2024, mon IRM a montré que la tumeur avait cessé de croître. J'ai déménagé en Bretagne, au bord de l'océan, pour profiter pleinement de la vie. Le soulagement a été immense : j'avais perdu 20 kg et je me sentais renouvelée physiquement et mentalement.
D'autres IRM, en septembre et novembre 2024, puis en février 2025, ont confirmé la stabilité de la tumeur. Au fil du temps, le régime cétogène est devenu non seulement une stratégie de traitement, mais aussi un mode de vie. Bien que je ressente toujours une certaine fatigue, j'ai progressivement retrouvé force et énergie.
Au printemps 2025, j'ai commencé à prendre des cours de voile et à rénover un bateau. Cet été-là, j'ai recommencé à faire de l'exercice régulièrement et j'ai senti mon moral remonter. J'ai encore perdu 5 kilos et je me suis fixé un nouvel objectif : retrouver équilibre et vitalité.