Diagnostic nouveau ou suspecté
Y compris des questions sur l'expérience du médecin en matière de chordome, de diagnostic, de chirurgie et de radiothérapie.
Questions à poser sur le traitement
Le chordome est une maladie complexe à traiter. Les patients se demandent souvent quel type de questions ils devraient poser à leur médecin pour prendre les décisions les plus éclairées concernant leurs soins.
Nous avons élaboré ces listes de questions à poser sur le traitement en tenant compte des commentaires des patients atteints de chordome, des soignants et des membres de notre comité consultatif communautaire sur les questions qu'ils jugent importantes à poser à leur médecin. Il se peut que vous n'ayez pas besoin de poser toutes les questions figurant sur ces listes et que vous souhaitiez poser des questions qui n'y figurent pas, mais nous espérons que ces listes constitueront un point de départ utile.
Listes de questions
Quelques conseils utiles à prendre en compte :
- Imprimez la ou les listes de questions afin de pouvoir les emporter avec vous lors de vos rendez-vous.
- Prenez des notes pour vous aider à vous souvenir des informations importantes discutées lors de votre rendez-vous.
- Faites-vous accompagner par une personne qui vous aidera à prendre des notes, à assimiler les informations discutées et à clarifier toute question ou préoccupation.
Chordome récidivant
Y compris des questions sur l'expérience du médecin en matière de chordome récidivant, de chirurgie, de ré-irradiation et d'autres options.
Maladie avancée ou métastatique
Y compris des questions sur la thérapie systémique et les essais cliniques.
Gestion des effets secondaires
Y compris des questions sur la manière dont les spécialistes des soins palliatifs peuvent contribuer à la gestion de la douleur, à la thérapie physique, à la réadaptation et au conseil en matière de santé mentale.
Gestion de la douleur
Y compris des questions sur les causes de la douleur et les possibilités de traitement de la douleur.
Médecine intégrative
Y compris les questions sur les médecines complémentaires et alternatives
Assurance et couverture de l'invalidité
Y compris des questions sur les coûts de traitement et les prestations d'invalidité aux États-Unis.
Contacter un navigateur de la Chordoma Foundation
Les Patient Navigators de la Chordoma Foundation fournissent des informations et un soutien personnalisés à toute personne touchée par un chordome, partout dans le monde, à n'importe quelle étape de son parcours. Votre navigateur de patients utilisera ses connaissances approfondies du chordome pour répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés, discuter avec vous des effets secondaires et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu un parcours similaire.
