Don de tissu tumoral
Il est relativement simple de faire don de son tissu tumoral pour que les chercheurs puissent l'étudier.
Un engagement hors du commun
Le pouvoir des patients
L'engagement exceptionnel de la communauté des patients atteints de chordome a été le principal moteur des nouvelles découvertes qui changent les perspectives de cette maladie. Que ce soit en participant à la recherche, en faisant un don, en organisant une collecte de fonds ou en soutenant d'autres personnes dans la même situation, chacun d'entre nous a de nombreuses occasions de retrousser ses manches et de travailler ensemble pour améliorer les résultats et les expériences.
Nous sommes impatients de vous aider à vous impliquer de toutes les manières qui vous conviennent - lisez ce qui suit pour trouver des idées et de l'inspiration.
Participer à des études de recherche
Qu'il s'agisse de donner du tissu tumoral ou de participer à une étude à distance ou à un essai clinique, notre participation à la recherche est essentielle pour permettre aux scientifiques de découvrir les causes de cette maladie, de comprendre comment elle se comporte dans le corps au fil du temps et d'identifier et de tester de meilleurs traitements pour le chordome.
Pour plus d'informations sur le don de tissus tumoraux ou la participation à une étude, contactez notre service de navigation pour les patients.
Participer à un essai clinique
Nous pouvons vous aider, vous et votre équipe soignante, à trouver un essai qui vous convienne.
S'inscrire à l'étude d'histoire naturelle
Les patients à tous les stades du traitement (et au-delà) sont encouragés à s'inscrire ; la participation est virtuelle.
Parlez-nous de votre résultat
Nous lancerons bientôt une importante enquête auprès des patients. Inscrivez-vous à notre lettre d'information pour en être informé.
Renforcer la communauté du chordome
Partagez votre temps et vos expériences avec les autres.
- Devenez un Peer Guide. Les Peer Guides se portent volontaires pour établir des liens individuels avec les personnes touchées par le chordome. En faisant preuve d'empathie et de sagesse à l'égard des autres, vous nouerez des liens personnels étroits qui atténueront la solitude et le stress. Notre programme de formation en ligne, qui se déroule à votre rythme, vous permet de commencer facilement.
- Rejoignez les rangs de nos ambassadeurs. En tant qu'ambassadeur mondial, vous aiderez les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales et à se rencontrer. Vous aiderez également à distribuer du matériel éducatif aux centres médicaux et à identifier les médecins expérimentés en matière de chordome dans votre pays.
- Participez à un événement. Nos groupes d'entraide virtuels mensuels et les Chordoma Connections annuelles sont une merveilleuse occasion de vous sentir plus proche de vos pairs.
- Partagez votre histoire de chordome. Offrez de l'espoir, des liens et de la sagesse aux autres en écrivant sur votre expérience du chordome.
- Soyez pris en compte sur notre carte. En rendant visible notre maladie rare, nous pouvons attirer davantage d'attention et de ressources sur notre mission commune.
Offrir un cadeau d'espoir
De bien meilleurs traitements pour le chordome sont enfin à notre portée, et nous disposons d'une feuille de route pour les mettre bientôt à la disposition des patients.
Si nous y mettons tous du nôtre, nos ressources partagées nous aideront à mettre ces nouveaux traitements à la disposition des médecins le plus rapidement possible.
D'autres moyens de faire un don sont disponibles ici même.
Faire un don
Les dons d'aujourd'hui permettent d'améliorer les traitements de demain.
Collecte de fonds
Les collecteurs de fonds ont un impact considérable sur notre capacité à changer les perspectives.
Persévérer
Les dons mensuels, quelle que soit leur importance, soutiennent nos efforts pour trouver des traitements.
Planifier un don
Laissez un héritage par le biais d'un don planifié à la Chordoma Foundation.
L'inspiration dans votre boîte de réception
Pour plus d'idées sur la manière de s'impliquer et pour connaître les progrès que votre engagement permet de réaliser, inscrivez-vous à notre lettre d'information.
