Tous les patients atteints de chordome devraient avoir accès aux informations et au soutien qui les aideront à prendre les décisions les plus éclairées concernant leurs soins. Les ressources de cette page peuvent vous fournir une assistance individuelle, vous aider à trouver des experts médicaux du chordome et vous donner plus d'informations sur le chordome afin que vous puissiez obtenir les meilleurs soins possibles.
Les Patient Navigators de la Chordoma Foundation fournissent des informations et un soutien personnalisés à toute personne touchée par un chordome, partout dans le monde, à n'importe quelle étape de son parcours. Votre navigateur de patients utilisera ses connaissances approfondies du chordome pour répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés, discuter avec vous des effets secondaires et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu un parcours similaire.
Où que vous en soyez dans votre parcours avec le chordome, vous devriez être traité par des médecins qui ont une grande expérience de la maladie. Notre annuaire de médecins comprend des médecins du monde entier qui ont l'expérience du traitement du chordome et qui peuvent vous aider à examiner attentivement vos options.
Cette ressource peut vous aider, vous et votre médecin, si vous envisagez des thérapies systémiques, que ce soit dans le cadre d'un essai clinique, d'une utilisation hors AMM ou d'une utilisation compassionnelle.
Le chordome est une maladie complexe à traiter. Les patients se demandent souvent quel type de questions ils devraient poser à leur médecin pour les aider à prendre les décisions les plus éclairées concernant leurs soins. Nous avons élaboré des questions à poser sur le traitement en tenant compte des commentaires des patients atteints de chordome, des soignants et des membres de notre comité consultatif communautaire sur les questions qu'ils jugent importantes à poser à leur médecin.
Le langage médical peut être difficile à comprendre lorsqu'il est question de diagnostic et de traitement. Notre glossaire fournit une liste de termes médicaux importants qui sont expliqués dans un langage simple pour faciliter la compréhension.
Obtenez des réponses aux questions que les patients et les soignants se posent souvent sur le chordome, son traitement, la recherche de soutien et de ressources, et l'implication.
Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. Vous trouverez ici des publications, des outils et des ressources en matière d'aide financière, de logement, de soutien général aux personnes atteintes d'un cancer, et bien plus encore.
Que vous veniez d'être diagnostiqué, que vous soyez confronté à une récidive ou à un stade avancé de la maladie, notre guide vous accompagnera pas à pas pour vous informer sur le chordome et les options de traitement, pour trouver des soins et pour obtenir du soutien.
"J'ai été informée que le tissu tumoral dont j'avais fait don avait été utilisé pour développer une nouvelle lignée cellulaire de chordome, l'une des toutes premières créées, et que ma lignée cellulaire permettait une flopée de découvertes en matière de recherche qui n'auraient pas été possibles autrement." - Susan Garbett, survivante d'un chordome sacré
Les premières étapes de la recherche sur tout type de cancer se déroulent en laboratoire. Certains des matériaux de base dont les scientifiques ont besoin pour leurs recherches ne peuvent être créés qu'à partir de tissus tumoraux humains. Le manque de tissus tumoraux du chordome pose un défi majeur à la création de ces matériaux et à l'avancement de la recherche sur le chordome. Les patients peuvent contribuer à relever ce défi en faisant don de tissus tumoraux à la biobanque de la Chordoma Foundation dans le cadre de notre programme de don de tumeurs.