L'histoire de Richard
Le fait de trouver une équipe médicale possédant une expertise approfondie de cette maladie a fait toute la différence.
Vous n'êtes pas seul
Trouvez de la sagesse, de l'espoir et des liens dans les récits d'autres personnes qui ont été confrontées au chordome.
Notre série "Uncommon Story" est l'occasion pour les patients atteints de chordome et les soignants de partager ce qu'ils ont appris au cours de leur expérience du chordome et de vous aider à comprendre ce à quoi vous pouvez vous attendre au cours de la vôtre.
La sagesse collective de toutes les personnes touchées par le chordome facilite le chemin de ceux qui viendront ensuite, et nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont généreusement et courageusement partagé leurs histoires ici.
Le fait de trouver une équipe médicale possédant une expertise approfondie de cette maladie a fait toute la différence.
Aujourd'hui, Joan éprouve un sentiment de victoire lorsqu'elle repense à son expérience du chordome.
S'adapter au changement de rythme provoqué par le chordome a conduit Shari à apprendre à demander de l'aide.
Steve a trouvé la force de rendre service à la communauté du chordome en tant que bénévole et donateur.
Le chordome est encore plus rare chez les jeunes adultes que chez les adultes plus âgés, et ce groupe d'âge rencontre des défis uniques lorsqu'il est confronté à un diagnostic de cancer.
Nous espérons que vous trouverez de la camaraderie dans ces histoires et nous vous encourageons à rejoindre notre prochain groupe de soutien virtuel pour jeunes adultes.
Jessica a trouvé du soutien auprès d'autres jeunes adultes qui l'ont aidée à faire face à la complexité d'une récidive.
Melissa dit qu'il était surréaliste d'apprendre qu'elle était atteinte d'un cancer dont son médecin n'avait jamais entendu parler.
En s'appuyant sur ses amis, sa famille et sa thérapie, Carlie a pu faire face aux difficultés physiques et mentales liées au chordome.
Le diagnostic de chordome de Kaitlin l'a mise sur la voie d'une carrière qu'elle se sentait destinée à poursuivre.
Grâce aux progrès de la recherche, à l'amélioration des soins et à l'accès à davantage d'options thérapeutiques, de plus en plus de personnes vivent avec un chordome pendant de nombreuses années - dans certains cas, pendant plusieurs décennies.
Ces perspectives de survivants à long terme sont pleines d'espoir et de sagesse.
Diagnostiqué en 1983, ses médecins lui ont dit qu'il vivrait peut-être encore un an. Quatre décennies plus tard, Jonathan partage son histoire.
Lindsay, diagnostiquée en 2003, a beaucoup de sagesse à partager avec les autres survivants sur ce "chemin semé d'embûches".
"Nous sommes plus que notre cancer", déclare Adriane, à qui l'on a diagnostiqué un chordome en 2007.
Diagnostiqué en 2012, Steven rend aujourd'hui service à la communauté du chordome de diverses manières.
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.