Si un chordome a été diagnostiqué chez vous ou chez un proche, vous êtes au bon endroit. Le chordome est un cancer rare et il peut être difficile de s'y retrouver dans les options de traitement, d'accéder à des soins spécialisés et de trouver du soutien, en particulier dans les régions où les ressources sont limitées. Cette page est conçue pour fournir aux patients, aux soignants et aux professionnels de la santé en Inde, en Indonésie et aux Philippines des ressources fiables et des conseils personnalisés.
Vous y trouverez
Des ressources éducatives: Téléchargez nos brochures traduites sur le diagnostic et le traitement du chordome pour les tumeurs primaires et récidives en hindi, en tagalog et en indonésien.
Accès aux soins: Découvrez les hôpitaux, les médecins et les centres ayant une expérience des cancers rares dans votre région.
Réseaux de soutien: Entrez en contact avec des organisations et des communautés dédiées à l'aide aux patients atteints de cancers rares.
Ressources éducatives
Comprendre le chordome et s'y retrouver dans les options de traitement peut sembler insurmontable, mais vous n'avez pas à le faire seul. Nos brochures Recommandations d'experts sont désormais disponibles en hindi, en indonésien et en tagalog . Elles contiennent des informations détaillées qui vous aideront à chaque étape de votre parcours.
Nous remercions chaleureusement les réviseurs dévoués qui ont rendu possible la traduction de nos brochures éducatives. La version indonésienne a été révisée par le Dr Handoko Handoko (Indonesian Radiation Oncology Society, Indonésie), la version tagalog par le Dr Jerold Justo (Medical City, Philippines) et la version hindi par le Dr Sameer Rastogi et Tanya Gupta (All India Institute of Medical Sciences, Inde). Leur expertise et leur diligence ont permis de garantir que les informations sont exactes et accessibles aux patients et aux familles dans leurs régions respectives. Nous sommes également très reconnaissants à la Eli Lilly and Company Foundation pour son soutien généreux qui a permis de concrétiser cette initiative visant à élargir l'accès mondial à des ressources fiables sur le chordome. Ensemble, nous contribuons à donner aux patients et aux soignants les moyens d'acquérir des connaissances et un soutien, où qu'ils se trouvent.
Recommandations d'experts pour le diagnostic et le traitement du chordome
Découvrez comment le chordome est diagnostiqué, les tests à effectuer avant le traitement, le traitement à recevoir en fonction de la localisation de la tumeur et pourquoi il est essentiel d'être traité par une équipe de médecins spécialisés dans les chordomes.
Recommandations d'experts pour le traitement du chordome récidivant
Découvrez comment le chordome doit être traité s'il réapparaît après un traitement.
Nos Patient Navigators peuvent répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu une expérience similaire.
Trouver la bonne équipe médicale est crucial lorsqu'on est confronté à un cancer rare comme le chordome. La Chordoma Foundation est là pour vous aider à entrer en contact avec des hôpitaux, des médecins et des centres de traitement expérimentés dans la gestion du chordome et d'autres cancers rares dans votre région.
Notre annuaire des médecins est une liste vérifiée de spécialistes du monde entier spécialisés dans le traitement du chordome. Que vous soyez à la recherche de conseils pour un nouveau diagnostic, que vous envisagiez des options de traitement ou que vous recherchiez un deuxième avis, l'annuaire peut vous guider vers l'expertise dont vous avez besoin.
Si votre médecin ne figure pas encore dans l'annuaire, nous vous encourageons à contribuer au développement de cette ressource pour le bénéfice des autres. Il vous suffit de remplir notre formulaire d'information sur les médecins pour recommander un médecin expérimenté dans le traitement du chordome. En contribuant à notre annuaire, vous aidez à construire un réseau de soutien plus solide pour les patients du monde entier.
La radiation est souvent le traitement recommandé pour les patients atteints de chordome à la suite d'une intervention chirurgicale. Pour plus d'informations sur les radiations et les différents types de radiations, cliquez ici.
La protonthérapie et le traitement par ions carbone sont les types de radiations les plus souvent recommandés pour le chordome car ils permettent de délivrer de fortes doses à la tumeur tout en protégeant les tissus sains environnants. Cependant, il existe d'autres types de radiations photoniques très ciblées qui sont parfois utilisées si la protonthérapie et l'ionisation au carbone ne sont pas disponibles. Il s'agit notamment de la radiothérapie à modulation d'intensité guidée par l'image (IG-IMRT) et de la radiochirurgie stéréotaxique (SRS).
Inde
Apollo Proton Cancer Centre (APCC)
4/661, Dr Vikram Sarabai Instronic Estate 7th St, Dr. Vasi Estate, Phase II, Tharamani, Chennai, Tamil Nadu 600041, India
Téléphone : +91 73389 92222 +91 73389 92222
Philippines et Indonésie
Il n'existe actuellement aucun centre de protonthérapie actif aux Philippines ou en Indonésie, mais des services de radiothérapie avancés sont fournis par plusieurs institutions.
Pour ceux qui recherchent une protonthérapie en Asie du Sud-Est, les centres de Singapour et d'autres régions voisines pourraient également être pertinents :
1 Biopolis Drive #B1 Amnios, Singapour 138622
Téléphone : +65 6708 7890 +65 6708 7890
WhatsApp : +65 8399 2746
Faire face à un diagnostic de chordome est un défi, mais vous n'avez pas à l'affronter seul. Il existe en Asie du Sud-Est et au-delà des organisations et des communautés qui se consacrent au soutien, aux ressources et aux connexions pour les patients atteints de cancers rares comme le chordome.
Ressources de la Chordoma Foundation
Chordoma Connections: Rejoignez notre communauté en ligne pour entrer en contact avec d'autres patients atteints de chordome, des soignants et des survivants du monde entier. Partagez vos expériences, posez des questions et trouvez de l'encouragement auprès de ceux qui comprennent vraiment (nous avons un groupe pour l'Inde dirigé par Nikhil Sethi).
Inde
Sachin Sarcoma Society - Ce groupe offre un soutien complet aux patients atteints de sarcome, notamment des conseils émotionnels, une aide logistique et une assistance financière pour les scanners et les médicaments. Elle organise également des campagnes éducatives et collabore avec des chercheurs pour sensibiliser le public et améliorer l'accès aux traitements. Le Dr Sameer Rastogi, spécialiste en oncologie médicale des sarcomes à l'AIIMS de New Delhi, est la force motrice de cette organisation à but non lucratif.
SPANDAN (VCare) - Une initiative de soutien sous la V Care Foundation qui se concentre sur la défense et l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de sarcome et des survivants. Elle met l'accent sur les droits des patients et les événements liés à la survie.
Indian Cancer Society - Une ONG importante qui offre des services de sensibilisation au cancer, d'aide au traitement et de défense des intérêts des malades.
Indonésie
Fondation indonésienne contre le cancer (Yayasan Kanker Indonesia) - Promeut la prévention du cancer et les services de soutien aux patients.
Philippines
Philippine Cancer Society - Une organisation de premier plan qui fournit des ressources, de l'éducation et du soutien aux patients atteints de cancer.
Cancer Warriors Foundation - Se concentre sur les enfants qui luttent contre le cancer, y compris les types rares.
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) - Travaille collectivement à relever les défis auxquels sont confrontées les communautés atteintes de maladies rares dans la région Asie-Pacifique, notamment en Inde, aux Philippines et en Indonésie.
Comprendre ce qu'est le chordome et comment y faire face peut être un véritable défi. Chaque jour, nous parlons à des patients atteints de chordome et à leurs proches qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu'il s'agisse de trouver la bonne équipe de soins, de comprendre les options de traitement ou d'obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis pratiques auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses directes à ces questions de la part d'experts du chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos "Réponses d'experts". Que le chordome soit nouveau pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera plus de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. La Chordoma Foundation offre des services et des ressources pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
