Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome
et leurs familles résidant hors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales — et à
se rencontrer entre eux. Ils contribuent également à la diffusion de supports pédagogiques auprès des centres médicaux et
à l'identification, dans leur pays, de médecins spécialisés dans le chordome.
LE POINT SUR LA RECHERCHE
Une nouvelle revue systématique menée par Kelly Skelton, du Centre australien Bragg pour la protonthérapie et la recherche et de l’Hôpital royal d’Adélaïde, avec la contribution de Nick Thompson, ambassadeur de la Chordoma Foundation, met en évidence une lacune importante dans la prise en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes ayant suivi une radiation. Nick a apporté à ce travail un point de vue essentiel, celui des patients et de leurs familles.
Alors que les recommandations internationales fournissent des conseils détaillés pour le suivi des effets à long terme du traitement, les auteurs ont constaté que l’Australie ne disposait pas actuellement de directives aussi complètes et spécifiques à la radiation. L’article plaide en faveur de soins de suivi à vie, adaptés au traitement reçu par chaque personne, coordonnés entre les professionnels de santé et attentifs non seulement aux effets tardifs d’ordre médical, mais aussi à la qualité de vie. Ces résultats constituent une base importante pour améliorer et normaliser les soins de suivi à long terme destinés aux jeunes survivants du cancer en Australie.
ASPIRE
ASPIRE est un registre australien de qualité clinique en radiothérapie qui recense les patients traités par radiothérapie afin de mieux comprendre et comparer les bénéfices à court et à long terme des différents types de radiothérapie. Il collecte des données cliniques et sur les patients, notamment le diagnostic, les traitements, les résultats et les effets secondaires, et publie ici des mises à jour trimestrielles pour mettre en avant les connaissances et les progrès en cours dans le domaine des soins radiothérapeutiques. Mise à jour de mars 2026 :
Journée communautaire sur le chordome en Australie
Ce fut un moment incroyablement spécial de voir notre communauté se rassembler le 7 février à Sydney à l’occasion de la Journée communautaire du chordome en Australie. Patients, aidants, cliniciens et chercheurs se sont réunis dans un même lieu pour échanger, apprendre et se soutenir mutuellement ; le sentiment de compréhension partagée qui a régné tout au long de la journée était très fort. Nous sommes extrêmement reconnaissants envers nos ambassadeurs, Misty Bland, Nick Thompson et Ravin Wickramasinghe, pour leur engagement et leur dévouement sans faille envers la communauté des personnes touchées par le chordome. Nous avons également eu la chance d’entendre un formidable groupe d’intervenants experts qui ont généreusement partagé leur temps, leurs connaissances, les dernières avancées de la recherche et des conseils pratiques. Les enregistrements des sessions sont disponibles dans la playlist accessible via le lien ci-dessous. Bien qu’il ne s’agisse pas d’enregistrements professionnels, ils capturent l’esprit de cette journée et offrent des informations précieuses à tous ceux qui n’ont pas pu y assister ou qui souhaiteraient revoir les discussions.
Les pratiques en matière de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Nos ambassadeurs australiens, Misty Bland et Nick Thompson, ont contribué à cette section en s'appuyant sur leur propre expérience en tant qu'aidants.
N'hésitez pas à nous faire part de toute autre ressource locale susceptible d'être utile à d'autres personnes.
Misty a créé une véritable communauté grâce à « Oz Chordoma Warriors », un espace où les patients et leurs familles peuvent se sentir écoutés, soutenus et en lien avec d’autres personnes qui comprennent leur parcours, tout en les aidant à trouver les bons spécialistes, des informations fiables et des possibilités de protonthérapie à l’étranger.
Nous avons mis en place un dispositif permettant aux particuliers résidant en Australie d'effectuer des dons déductibles d'impôt à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire de Myriad Australia. Lorsque vous faites un don via Myriad Australia, vous recevrez de leur part un reçu que vous pourrez utiliser dans le cadre de votre déclaration d'impôt sur le revenu en Australie.
Que dois-je faire ? Si vous ou l’un de vos proches êtes atteints d’un chordome, vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. C’est une question importante à se poser car, lorsqu’il s’agit de traiter un chordome, ce que vous faites — ou ne faites pas — peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les supports d’information suivants sur le chordome afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un proche.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur le diagnostic du chordome et sur les examens à réaliser avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre à vos questions sur la marche à suivre en cas de récidive de votre tumeur et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu’est le chordome et comment y faire face peut représenter un véritable défi. Chaque jour, nous échangeons avec des patients atteints de chordome et leurs proches, qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu’il s’agisse de trouver la bonne équipe soignante, de comprendre les options thérapeutiques ou d’obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis concrets auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Notre série de vidéos « Réponses d’experts » vous permet d’obtenir des réponses claires à ces questions, directement de la part d’experts de premier plan spécialisés dans le chordome et des membres de notre communauté. Que vous découvriez le chordome aujourd’hui ou que vous soyez confronté à cette maladie depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera davantage de clarté sur cette pathologie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide pour faire face au chordome. La Chordoma Foundation propose des services et des ressources pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles thérapeutiques, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d'autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
