Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales - et entre eux. Ils aident également à distribuer du matériel éducatif aux centres médicaux et à identifier les médecins expérimentés en matière de chordome dans leur pays.
ASPIRE
ASPIRE est un registre australien de la qualité clinique de la radiothérapie qui recrute des patients traités par radiothérapie afin de mieux comprendre et comparer les avantages à court et à long terme des différents types de radiothérapie en recueillant des données sur les patients et des données cliniques, y compris le diagnostic, les traitements, les résultats et les effets secondaires, avec des mises à jour trimestrielles partagées ici pour mettre en évidence les idées et les progrès en cours dans les soins de radiothérapie.
Journée de la communauté du chordome en Australie
Le 7 février, à Sydney, notre communauté s'est réunie à l'occasion de la Journée de la communauté du chordome en Australie. Les patients, les soignants, les cliniciens et les chercheurs se sont réunis dans un même espace pour se connecter, apprendre et se soutenir les uns les autres, et le sentiment de compréhension partagée tout au long de la journée a été puissant. Nous sommes très reconnaissants à nos ambassadeurs Misty Bland, Nick Thompson et Ravin Wickramasinghe pour leur engagement et leur dévouement continu envers la communauté du chordome. Nous avons également eu la chance d'entendre un merveilleux groupe d'orateurs experts qui ont généreusement partagé leur temps, leurs connaissances, les dernières avancées de la recherche et leurs idées pratiques. Les enregistrements des sessions sont disponibles dans la liste de lecture ci-dessous. Bien qu'il ne s'agisse pas d'enregistrements professionnels, ils restituent l'esprit de la journée et offrent des informations précieuses à tous ceux qui n'ont pas pu assister à la conférence ou qui souhaiteraient revenir sur les conversations.
Les expériences de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Nos ambassadeurs australiens, Misty Bland et Nick Thompson, ont contribué à l'élaboration de cette section en s'appuyant sur leur propre expérience en tant qu'aidants.
N'hésitez pas à nous informer si vous connaissez d'autres ressources locales qui pourraient être utiles à d'autres personnes.
Misty a créé le groupe Facebook OZ Chordoma Warriors pour soutenir d'autres patients dans leur parcours et les mettre en relation avec les bons spécialistes et le financement de la PBT à l'étranger.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint d'un chordome, vous vous êtes probablement posé cette question. C'est une question importante car, en ce qui concerne le traitement du chordome, ce que vous faites - ou ne faites pas - peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré le matériel pédagogique suivant sur le chordome pour vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à obtenir les meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un être cher.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur la manière dont le chordome est diagnostiqué et sur les tests à effectuer avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre aux questions sur ce qu'il faut faire si votre tumeur réapparaît et sur la façon d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu'est le chordome et comment y faire face peut être un véritable défi. Chaque jour, nous parlons à des patients atteints de chordome et à leurs proches qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu'il s'agisse de trouver la bonne équipe de soins, de comprendre les options de traitement ou d'obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis pratiques auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses directes à ces questions de la part d'experts du chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos "Réponses d'experts". Que le chordome soit nouveau pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera plus de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. La Chordoma Foundation offre des services et des ressources pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
