Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles résidant hors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales — et à tisser des liens entre eux. Ils contribuent également à la diffusion de supports pédagogiques auprès des centres médicaux et à l’identification de médecins spécialisés dans le chordome dans leur pays.
Nouveau guide sur la radiation destiné à notre communauté canadienne
La radiation constitue souvent un élément important du traitement du chordome, mais il peut être difficile de comprendre les différentes options disponibles, de savoir quand elles sont indiquées et comment y avoir accès.
Ce guide a été conçu pour aider les patients et leurs familles au Canada à mieux comprendre la radiothérapie du chordome, notamment la photonthérapie et la protonthérapie. Il met également en avant les questions clés à aborder avec un radio-oncologue et explique en quoi les parcours de soins peuvent varier d’une province à l’autre et d’un territoire à l’autre.
Nous espérons que cette ressource aidera les patients et leurs familles à se sentir mieux informés et mieux préparés lorsqu’ils s’entretiendront avec leur équipe soignante.
Nous sommes profondément reconnaissants envers Steven Golick, Megan Les et le Dr Arjun Sahgal pour le temps, l’expertise et l’attention qu’ils ont consacrés à l’élaboration de ce guide, ainsi que pour leur engagement à soutenir la communauté canadienne des personnes atteintes de chordome.
Les pratiques en matière de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Nos bénévoles canadiens, Tania Lisena et Franco DiFolco, ont contribué à la rédaction de cette section en s'appuyant sur leur propre expérience en tant qu'aidants.
N'hésitez pas à nous faire part de toute autre ressource locale susceptible d'être utile à d'autres personnes.
Nous avons mis en place un moyen permettant aux particuliers résidant au Canada de faire des dons déductibles d'impôt à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire de Myriad Canada. Lorsque vous faites un don via Myriad Canada, vous recevrez de leur part un reçu que vous pourrez utiliser dans le cadre de votre déclaration d'impôt sur le revenu au Canada.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteints d'un chordome, vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. C’est une question importante, car, en matière de traitement du chordome, ce que vous faites — ou ne faites pas — peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les supports d’information suivants sur le chordome afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles, pour vous-même ou pour un proche.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur le diagnostic du chordome et sur les examens à réaliser avant le traitement.
Ce livret a pour but de répondre à vos questions sur la marche à suivre en cas de récidive de votre tumeur et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu’est un chordome et comment y faire face peut représenter un véritable défi. Chaque jour, nous échangeons avec des patients atteints de chordome et leurs proches, qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu’il s’agisse de trouver la bonne équipe soignante, de comprendre les options thérapeutiques ou d’obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis concrets auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses claires à ces questions directement auprès d’experts de premier plan spécialisés dans le chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos « Réponses d’experts ». Que le chordome soit une nouveauté pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps déjà, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera davantage de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide pour faire face au chordome. La Chordoma Foundation propose des services et des ressources pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles thérapeutiques, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d'autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
