Dans mon cas, tout a commencé par hasard. En raison de fortes douleurs, il était prévu de m'enlever tout le coccyx. Lors de l'IRM, les médecins ont remarqué une masse supplémentaire - mais personne ne semblait s'en inquiéter et aucune biopsie n'a été effectuée au préalable.
Au cours de l'opération, mon coccyx et une tumeur ont été enlevés. Trois jours plus tard, je suis sorti de l'hôpital. Mais huit jours seulement après l'opération, j'ai dû être ramenée d'urgence à l'hôpital : la plaie s'était infectée avec deux types de bactéries.
Après quatre longues semaines, j'ai enfin reçu les résultats de la pathologie : un chordome sacré. Je n'ai reçu aucune autre information. Les médecins m'ont simplement dit de contacter le Comprehensive Cancer Center (CCC) local, où mon cas serait examiné.
Je me souviens avoir pensé : " Chordome ? Qu'est-ce que c'est ? J'ai fait des recherches en ligne, désespérément à la recherche de réponses. Je me sentais complètement seule, anxieuse, confuse et dépassée.
Lorsque j'ai enfin rencontré l'équipe du CCC, on m'a fait entrer dans une pièce où se trouvaient six médecins. Ils m'ont brièvement expliqué, en termes médicaux, que j'avais un chordome sacré et qu'ils avaient décidé de ne pas prendre d'autres mesures. Pas de plan de traitement, pas de Centres de Référence - juste une suggestion de revenir pour un scanner dans six mois.
Je suis restée bouche bée. Tout ce que j'avais lu en ligne me disait que cette approche n'était pas la bonne. J'ai recommencé à chercher et je suis tombée sur Irene Badura, qui a été d'une gentillesse et d'une aide incroyables. Grâce à elle, j'ai pu me rendre à Heidelberg, où les médecins connaissaient bien le chordome et menaient des recherches actives dans ce domaine. Ils ont été surpris par l'approche initiale et ont immédiatement recommandé une radiation par ions carbone, que j'ai reçue pendant près de quatre semaines.
Mon opération a eu lieu en juin 2023. Pendant les deux années qui ont suivi, j'ai passé des tomographies et des IRM tous les trois mois ; maintenant, c'est tous les six mois. Une petite lésion occupant l'espace est toujours visible, ce qui inquiète davantage les radiologues que moi.
Avec le recul, je suis reconnaissante qu'une rencontre fortuite et un lien avec un patient m'aient conduite à une équipe qui comprenait ma maladie rare. Cela a fait toute la différence.