Notre fils, Aidan, était un adolescent comme les autres. Il aimait ses cours à l'école professionnelle, aller à la salle de sport et passer du temps avec ses copains quand il a commencé à se plaindre de maux de tête intermittents. Au début, nous avons pensé qu'ils étaient dus à la déshydratation, à un virus passager ou simplement à un manque de sommeil. Mais comme les maux de tête devenaient plus fréquents et plus intenses, nous avons pris rendez-vous chez notre médecin généraliste, qui l'a orienté vers une IRM.
Je n'oublierai jamais le moment où le technicien en IRM est venu nous annoncer qu'Aidan avait une grosse tumeur au cerveau. C'était la dernière chose à laquelle je m'attendais.
Le service de radiologie nous a directement envoyés aux urgences de l’hôpital universitaire de Sunshine Coast, où Aidan a été admis et préparé comme s’il allait être opéré immédiatement. Cependant, personne ne pouvait nous en dire plus, si ce n’est qu’il y avait une tumeur dans son cerveau. Nous avons été orientés vers le Royal Children’s Hospital de Brisbane et invités à nous y rendre le lendemain matin.
Au Royal Children's Hospital, Aidan a subi une nouvelle IRM et un scanner. Le personnel était compatissant, mais ne pouvait nous fournir que très peu d'informations supplémentaires. On nous a renvoyés chez nous pendant que son cas était discuté lors de la réunion de l'équipe multidisciplinaire. Le mardi est passé sans aucune nouvelle. Après d’innombrables coups de fil et une nouvelle semaine d’attente, nous avons enfin obtenu un rendez-vous à l’hôpital Princess Alexandra. Savoir que quelque chose n’allait vraiment pas, mais ne disposer ni de diagnostic ni de plan de traitement, était une véritable torture.
Pendant que nous attendions, nous avons sollicité nos amis et notre famille pour obtenir des conseils. Grâce à ces contacts, nous avons appris que la tumeur d’Aidan était probablement un chordome. Bien que cette possibilité fût terrifiante, elle nous a enfin donné une piste de recherche. Nous avons découvert la Chordoma Foundation, dont le site web fournissait des informations complètes sur la maladie, des recommandations sur les traitements standard et des questions pratiques à poser à nos médecins.
Lors de notre rencontre avec l’équipe de l’hôpital Princess Alexandra, celle-ci a confirmé qu’Aidan souffrait très probablement d’un chordome clival. Bien que les chirurgiens fussent hautement qualifiés en chirurgie de la base du crâne, il est apparu clairement qu’ils disposaient d’une expérience limitée dans le traitement spécifique du chordome. Lorsque nous avons posé les questions recommandées par la Chordoma Foundation, nous n’avons pas eu l’impression de recevoir des réponses conformes aux directives établies en matière de traitement du chordome.
C’était extrêmement stressant de sentir que nous ne pouvions pas faire entièrement confiance aux conseils que l’on nous donnait, tout en ne sachant pas vers qui d’autre nous tourner. Grâce à la Chordoma Foundation, nous avons pu entrer en contact avec d’autres patients australiens atteints de chordome et leurs familles, qui ont partagé leurs expériences. Ils nous ont aidés à comprendre l’importance de parvenir à une résection complète dès la première intervention chirurgicale et nous ont mis en relation avec des spécialistes possédant une vaste expérience dans le traitement du chordome.
L’Australie compte de nombreux professionnels de santé exceptionnels. Cependant, le chordome étant une maladie très rare, peu de chirurgiens ont l’occasion d’acquérir une expérience significative dans son traitement. Notre plus grand défi a été de trouver des conseils médicaux reflétant les meilleures pratiques internationales. Nous avons rapidement compris que si nous voulions donner à Aidan les meilleures chances possibles de guérison à long terme, nous devions nous-mêmes nous renseigner sur la maladie et nous mobiliser pour ses soins.
La Chordoma Foundation est devenue notre bouée de sauvetage. Elle nous a non seulement fourni des informations médicales fiables, mais nous a également mis en relation avec une communauté de patients et de familles qui comprenaient parfaitement ce que nous vivions. Nous sommes sincèrement convaincus que la Fondation et les patients qui ont partagé leurs expériences ont contribué à rendre possible le résultat du traitement d’Aidan.
La tumeur d’Aidan s’enroulant autour de nerfs délicats et d’artères vitales, nous savions que notre meilleure chance d’obtenir un résultat positif à long terme était de nous adresser à une équipe hautement expérimentée dans le traitement du chordome. Nous avons finalement pris la décision de nous rendre à l’hôpital de Stanford, aux États-Unis.
Se faire soigner à l’étranger a été une épreuve émotionnelle et financièrement intimidante, mais cela en valait largement la peine. Quelques semaines seulement après l’opération, Aidan a bénéficié d’une résection complète tout en conservant sa vue et en évitant toute lésion d’autres parties vitales de son cerveau. Nous sommes extrêmement reconnaissants envers le Dr Juan Fernandez-Miranda et toute son équipe.
Se rendre à l’étranger pour un traitement s’est accompagné de nombreux défis. L’assurance maladie privée australienne ne couvre pas les soins médicaux à l’étranger, même lorsque les options locales sont insuffisantes. Outre le coût du traitement lui-même, nous avons dû prendre en charge les frais de voyage, d’hébergement, de subsistance, ainsi qu’une longue période d’absence du travail pendant le traitement et la convalescence.
Être à l’étranger signifiait également être séparés de notre famille et de nos amis. Pour Aidan, être loin de ses camarades et manquer autant l’école a été particulièrement difficile. Nous avons eu l’immense chance de pouvoir compter sur notre famille et nos amis, qui se sont mobilisés pour nous aider à financer le traitement d’Aidan et nous ont apporté un soutien concret à maintes reprises, qu’il s’agisse d’arroser nos plantes ou simplement de nous offrir une parole réconfortante au bout du fil.
Une autre source de stress était de savoir que l’assurance voyage ne couvrirait pas le rapatriement médical ni les complications liées au déplacement pour un traitement médical. Les frais médicaux pour un patient à l’étranger sont exorbitants, mais lorsqu’il s’agit de son enfant, il est impossible d’estimer le prix à payer pour lui offrir la meilleure chance possible.
La recherche a déjà transformé les perspectives d’avenir des personnes chez qui un chordome a été diagnostiqué. Les traitements et les résultats pour les patients sont aujourd’hui bien meilleurs qu’il y a seulement dix ans, grâce presque exclusivement à la recherche médicale. Un investissement continu dans la recherche conduira directement à de meilleurs soins, à des traitements améliorés et à un meilleur taux de survie.
L’Australie ne peut mener seule des recherches à grande échelle sur le chordome, car très peu de cas sont diagnostiqués chaque année. Il est essentiel que l’Australie continue de participer à des collaborations internationales en matière de recherche et accueille des spécialistes de premier plan du chordome afin qu’ils travaillent aux côtés des cliniciens australiens et les forment.
Nous estimons également que les familles confrontées à des maladies rares devraient se voir attribuer, dès le début, des accompagnateurs dédiés aux patients. Faire face à un cancer rare est extrêmement complexe, et un accompagnateur pourrait aider les familles à accéder à des soins fondés sur des données probantes tout en les guidant au sein d’un système de santé qui peut sembler insurmontable. Investir dans le traitement approprié dès le départ peut également permettre de réduire les récidives et de diminuer les coûts de santé à long terme.
Enfin, l’Australie a besoin de centres d’excellence dédiés aux maladies rares telles que le chordome. Plutôt que de laisser les patients mener des combats isolés dans différents hôpitaux, la centralisation des soins permettrait aux spécialistes de développer une véritable expertise, d’améliorer la collaboration et de proposer des traitements de niveau mondial.
Aidan n’en est qu’au début de son parcours face au chordome, mais nous espérons qu’en partageant notre expérience, nous pourrons contribuer à améliorer les résultats pour chaque famille australienne confrontée à cette maladie rare.
