Notre petit-fils, Calib, n’avait que trois ans lorsqu’il a commencé à se plaindre de douleurs aux oreilles. Pendant six semaines, il jouait allongé par terre tant il souffrait, mais tous les médecins que nous avons consultés nous ont affirmé qu’il s’agissait simplement d’une otite, alors qu’il n’y avait aucun signe de cette affection.
Un jour, sa maman a remarqué qu’il avait commencé à boiter et qu’il ne levait plus correctement son bras droit. Elle a appelé le médecin de famille, qui lui a conseillé de l’emmener aux urgences. De là, il a été transféré en ambulance à l’hôpital pédiatrique du Queensland, car les médecins pensaient qu’il faisait peut-être un AVC. Après une IRM, on nous a annoncé à 4 heures du matin, le 15 avril 2022, qu’ils étaient sûrs à 99 % qu’il avait une tumeur.
Calib a subi deux interventions chirurgicales, suivies de 39 séances de radiation. Huit mois plus tard, on nous a annoncé qu’il semblait être en rémission. Puis son état s’est à nouveau détérioré, et de nouveaux examens ont révélé que le cancer s’était propagé à la région située devant son cœur et derrière ses poumons. Il a suivi deux cycles de chimiothérapie avant d’annoncer à ses parents qu’il ne souhaitait plus aucun traitement. Nous savions que cela ne le guérirait pas, mais nous donnerait seulement un peu plus de temps, et tout ce que nous voulions, c’était qu’il soit un petit garçon heureux plutôt que de passer le temps qu’il lui restait à se sentir mal.
Ses parents se sont mariés le 28 mai 2023. Ce fut sa dernière bonne journée. Le lendemain, il n’est pas sorti de son lit, et il est décédé le 22 juin 2023, à peine un mois avant son cinquième anniversaire. À l’époque, on nous a dit qu’il était la plus jeune personne en Australie à avoir reçu un diagnostic de chordome et le premier cas rapporté au monde où la maladie s’était propagée au cœur et aux poumons.
L’hôpital pour enfants du Queensland, ainsi que tous les médecins et infirmiers, ont été formidables. Le seul incident qui aurait pu être mieux géré s’est produit lors d’un examen d’imagerie de Calib : alors qu’on l’endormait, il a pris peur à cause de l’odeur du gaz. Nous avons estimé que la situation avait été mal gérée et avons déposé une réclamation officielle. Plus que tout, notre expérience nous a confortés dans l’idée que les parents savent quand quelque chose ne va pas chez leur enfant. Lorsqu’un enfant revient sans cesse chez le médecin avec les mêmes symptômes, il faudrait en faire davantage pour en déterminer la cause.
Notre famille a eu la chance de bénéficier du soutien de Redkite, d’une collecte de fonds sur GoFundMe et de notre famille élargie. Les parents de Calib ont tous deux arrêté de travailler pour pouvoir s’occuper de lui, et ce soutien a permis de couvrir les visites à l’hôpital, les péages et d’autres dépenses, tout en apportant un soutien émotionnel.
Nous souhaitons que les décideurs comprennent que davantage de personnes, y compris les professionnels de santé, doivent être informées sur le chordome. Trop de gens n’en ont jamais entendu parler. Le chordome n’est pas seulement un cancer touchant les adultes. Les enfants peuvent également en être atteints, et ils méritent le même engagement en matière de recherche, de diagnostic précoce et de meilleures options thérapeutiques que n’importe qui d’autre.