Le début de mon parcours avec le chordome s'est produit à l'automne 2021, après que j'ai effectué des analyses de sang qui ont révélé un taux d'hormones élevé. Mon médecin a alors voulu vérifier mon hypophyse - le centre de contrôle des hormones - et ce test a révélé que j'avais une grosse tumeur qui la bloquait.
En raison de la localisation de la tumeur, mes médecins ont voulu en retirer le plus possible, car une partie de la tumeur se trouvait juste à côté de mon artère carotide et de mon nerf optique. J'ai subi une chirurgie transsphénoïdale au Virgina Hospital Center en novembre 2021, et j'ai dû subir trois interventions chirurgicales au total en raison d'une fuite de liquide céphalo-rachidien (LCR). On m'a également posé un drain lombaire dans la colonne vertébrale pour aider à drainer le LCR.
Les résultats de la pathologie ont révélé qu'il s'agissait en fait d'un chordome, et non d'un macroadénome comme nous l'avions d'abord pensé. J'ai alors été informée de l'existence de la Chordoma Foundation et il m'a été recommandé de trouver un spécialiste ayant l'expérience d'un cancer aussi rare. Étant située dans la région du DMV (DC, Maryland, Virginie), j'ai cherché des spécialistes qui ne soient pas trop éloignés de moi et je suis tombée sur un neurochirurgien et un radio-oncologue qui travaillent en étroite collaboration à l'hôpital Johns Hopkins. J'espérais pouvoir commencer la radiation immédiatement sans avoir à subir une nouvelle intervention chirurgicale. J'ai pu discuter en détail avec le chirurgien et l'oncologue qui m'ont informé qu'ils voulaient voir si une autre intervention chirurgicale pouvait déloger une grande partie de la tumeur car elle était encore assez grosse.
L'opération a été programmée pour octobre 2022 et l'imagerie préopératoire a été réalisée le mois précédent. L'imagerie à très haute résolution a révélé que la tumeur restante était située plus haut et plus loin en arrière qu'ils ne le pensaient et qu'au moins deux opérations supplémentaires seraient nécessaires, en commençant par une craniotomie, suivie d'une autre par voie endonasale. J'ai subi ma craniotomie le 31 octobre 2022 et le chirurgien a pu retirer environ 90 % de la tumeur !
L'équipe de radio-oncologie et de chirurgie ont parlé et ont recommandé que je commence la radiation en janvier/février 2023 et qu'ils pensaient que la radiation serait capable de détruire la tumeur restante. Après la consultation de l'équipe de radiation en février 2023, j'ai été informée que la tumeur était à 1 mm de mon chiasme optique et du tronc cérébral et qu'ils voulaient parler avec le chirurgien pour voir s'il y avait encore de la tumeur qui pourrait être enlevée avec une autre chirurgie.
J'ai subi ma deuxième craniotomie à Johns Hopkins le 6 mars 2023 et un peu plus de la tumeur a été enlevée, mais une partie est pratiquement impossible à atteindre.
La radiation par faisceau de protons a commencé début avril 2023 au Centre de protons de l'Université du Maryland et devrait se terminer à la mi-mai, suivie d'une IRM post-radiation 6 à 8 semaines après. La tumeur restante est encore un peu proche de mon nerf optique et du chiasma, donc j'ai des radiations deux fois par jour, à au moins 6 heures d'intervalle et je les aurai pendant 6 semaines. Je suis vraiment reconnaissante à tous les médecins, infirmières, assistants médicaux, médecins de famille et à l'équipe de l'UMD pour tout ce qu'ils ont fait tout au long de ce parcours.
Pour l'instant, je me sens bien ! Je peux à nouveau faire de l'exercice et promener mes chiens. Mentalement, certains jours sont difficiles, d'autres jours je me sens bien. Il faut vraiment prendre les choses au jour le jour dans cette aventure.
L'une des choses qui m'a le plus aidée pendant cette période a été d'entrer en contact avec plusieurs autres patients atteints de chordome, dont certains ont presque le même âge que moi. Ils m'ont tous raconté leur parcours et m'ont donné d'excellents conseils. C'est difficile, car le chordome est très rare et chaque patient est différent. J'aimerais qu'il y ait un plus grand nombre de patients, comme pour le cancer du sein, ce qui faciliterait les essais cliniques sur le chordome.
J'ai également découvert la Chordoma Foundation et j'ai décidé de participer à l'étude sur l'histoire naturelle des NIH. Ces deux initiatives m'ont permis d'accéder à des ressources. Le site web de la fondation contient de nombreuses informations et j'espère rejoindre bientôt l'un de leurs groupes de soutien virtuels . Il existe également un groupe Facebook pour les patients atteints de chordome et leurs familles.
Si je devais donner un conseil à un autre patient atteint d'un chordome, ce serait de s'assurer de consulter un médecin et/ou un radio-oncologue qui a de l'expérience avec les chordomes. Oui, c'est très rare, mais la Chordoma Foundation propose une liste de médecins en fonction du pays dans lequel vous vivez. POSEZ TOUTES VOS QUESTIONS ! Je n'avais absolument pas entendu parler du chordome avant de me faire opérer, et j'ai donc posé de nombreuses questions lors de mon premier rendez-vous avec le spécialiste.
J'encourage également les autres à faire appel à leur système de soutien, qu'il s'agisse de leur famille, de leurs amis, de leur conjoint, etc. Ils seront essentiels tout au long de votre parcours. Je recommande également d'entrer en contact avec d'autres patients atteints de chordome de votre âge. Enfin, l'un des meilleurs avantages de mes opérations de craniotomie a été d'avoir une superbe coupe de cheveux !
