Lindsay

En mai 2003, je me suis réveillée avec une vision floue, des maux de tête et un engourdissement de la main. Mon médecin a demandé une IRM pour "mettre son propre cerveau à l'aise". Elle m'a dit qu'il pouvait s'agir de quelque chose comme une sclérose en plaques, pour essayer de me calmer. Elle a reçu les résultats le vendredi précédant le Memorial Day, mais n'a pas eu le courage de me le dire et de gâcher mon long week-end. Elle m'a appelé le mardi suivant et je n'oublierai jamais ce qu'elle m'a dit : "Finalement, nous avons bien fait de faire cette IRM. Vous avez une masse dans le cerveau et nous savons déjà qu'elle doit être retirée".

J'ai vu quatre neurochirurgiens au cours des quatre mois suivants, qui m'ont tous proposé des approches différentes et des diagnostics potentiels différents. Deux d'entre eux ont même refusé de m'opérer. C'est lors d'une rencontre fatidique avec un radio-oncologue de renom que j'ai eu la certitude que j'avais un chordome.

Cela m'a conduit aux docteurs Sen et Costantino. J'ai subi deux opérations en 2003 : une craniotomie bi-frontale et une craniotomie de la fosse postérieure six semaines plus tard. Elles ont été couronnées de succès et ont permis de retirer la totalité de la tumeur. Pour me protéger, le Dr Liebsch m'a recommandé de subir une radiothérapie par faisceau de protons à Boston, ce que j'ai fait en 2004. Je suis reconnaissante d'avoir eu un résultat exceptionnel.

Depuis, je me suis mariée en 2010 avec mon mari, Brad, et j'ai eu ma fille Hadley en 2012 et mon fils Carter en 2018. J'ai eu quelques problèmes de fertilité, mais j'ai pu avoir mes enfants avec l'aide d'un endocrinologue de la reproduction. J'ai subi une opération des sinus avec le Dr Costantino en 2011 avant d'accoucher de ma fille, car j'avais une accumulation importante de champignons dans les sinus. J'ai eu une vision double pendant 10 mois après mon opération initiale, et je consulte occasionnellement un neuro-ophtalmologiste. Je vois également un neuroendocrinologue pour un léger hypopituitarisme dû au traitement de mon chordome, et j'ai subi une opération de suivi des sinus et une cranioplastie pour faire face aux effets secondaires. Plus récemment, en octobre 2021, j'ai fait retirer les plaques, le treillis et les vis en titane de mon front, car ils commençaient à dépasser de ma peau et avaient érodé les tissus et les muscles.

En tant que survivante à long terme d'un chordome, il était important pour moi de poursuivre ma vie et de ne pas laisser cette maladie me définir. J'ai consacré un peu de temps à la cause et je consulte occasionnellement le groupe Facebook, mais ce n'est pas un thème central dans ma vie. Je ne m'inquiète pas quotidiennement de la récidive ou des effets secondaires. La vie est trop courte pour cela.

Mais il est important de rester vigilant et de passer les examens de suivi. Et si vous voyez quelque chose, dites-le et défendez vos intérêts. Il y a dix ans, j'ai senti que le titane dans ma tête me causait de la douleur et de la sensibilité, et mon équipe soignante m'a dit de ne pas m'en inquiéter. J'aurais aimé insister davantage pour demander des examens d'imagerie afin d'explorer ce qui se passait. En réalité, la communauté médicale ne sait pas ce qu'elle ne sait pas. Cela fait 50 ans qu'ils ne pratiquent pas ce type de chirurgie ou de radiothérapie. Elle apprend des choses en cours de route. Par exemple, au moment de la radiothérapie, mon oncologue a insisté sur le fait que si j'avais besoin de remplacer l'hormone de croissance à l'âge adulte, je devrais trouver un endocrinologue qui la prescrirait, même si elle est controversée. Dix ans plus tard, il a modifié sa recommandation car cette hormone a pu être un facteur de récidive pour un patient.

J'encourage les prestataires de soins à écouter les patients et à prendre au sérieux ce qui peut sembler être des préoccupations mineures. Le retour d'information des patients est un cadeau : il permet d'apprendre, d'améliorer et d'innover. Lorsque j'ai subi ma cranioplastie pour retirer mon titane, le Dr Costantino m'a demandé comment s'était déroulée l'expérience du patient à l'hôpital, et j'ai été très heureuse qu'il le fasse. Cela montre que l'on s'occupe du patient dans sa globalité, parce que le confort et les soins sont importants.

La communauté a également joué un rôle important dans mon parcours. Sans le groupe en ligne MSN Chordome (avant Facebook, 2003), je n'aurais pas eu connaissance des médecins de renommée mondiale et des expériences qui m'ont menée là où je suis aujourd'hui. En tant que profane, j'étais désemparé par le fait que cinq chirurgiens différents avaient partagé des opinions très divergentes et que je devais prendre moi-même une décision aussi importante. Je suis stupéfaite par la Fondation du chordome et par la rapidité avec laquelle elle s'est développée pour devenir une ressource complète en matière de services aux patients et de recherche. Il est tellement important que les survivants à long terme restent en contact et partagent leurs expériences pour aider les futurs patients.

Il est également important de partager son histoire, car elle donne de l'espoir aux gens. Lorsque je me suis réveillée de ma première opération, on m'a immédiatement dit que je devrais revenir dans six semaines pour une autre opération. Cela m'a anéantie et j'ai d'abord refusé. Mon médecin m'a mise en contact avec une patiente qui m'a raconté sa propre épreuve, et j'ai appris que même si le chemin était semé d'embûches, tout pouvait s'arranger. Des années plus tard, j'ai fait de même et j'ai aidé une autre patiente à trouver le courage de subir cette opération intimidante. Nous sommes tous humains ; nos histoires donnent de l'espoir et sont importantes.

Si je devais donner un conseil à un patient qui se demande ce qui l'attend dans son parcours de survie, je lui dirais qu'il y a des survivants à long terme qui mènent une vie saine et épanouie - et qui n'auront peut-être jamais de récidive. Je leur conseillerais de ne pas perdre de vue les rendez-vous avec les spécialistes pour suivre les éventuels effets secondaires, et de ne pas s'inquiéter des statistiques qui varient considérablement. Si vous voyez quelque chose, dites-le : signalez-le à votre équipe soignante et écoutez votre intuition.

En tant que survivante à long terme, j'ai dû faire face à la culpabilité du survivant. Malheureusement, plusieurs patients atteints de chordome que j'ai rencontrés en chemin et qui m'ont aidée sont décédés. Je me suis demandé pourquoi j'avais autant de chance. Devrais-je être ici ?" Je ne peux pas répondre à cette question - personne ne le peut - mais je considère la vie comme un cadeau et j'essaie de la vivre pleinement chaque jour.

Je soutiens également la Fondation du chordome en tant que donatrice. Le chordome est une maladie rare et, depuis que la Fondation existe, de nombreuses recherches novatrices ont été menées pour aider la communauté médicale à mieux traiter les chordomes. J'aime à penser que de mon vivant, un traitement sera trouvé. Il s'agit d'une maladie unique avec des besoins uniques - et si nous ne la soutenons pas, qui le fera ?

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