On m'a diagnostiqué un chordome il y a près de 40 ans : à la fin de l'automne 1983. Je participais à un tournoi de golf, et l'instant d'après, j'ai vu deux clubs et deux balles de golf. J'ai regardé mon caddie et je lui ai dit : "J'ai une tumeur au cerveau". J'ai terminé le tournoi, perdant au 18e trou.
J'ai consulté de nombreux médecins et un neurochirurgien pour essayer de comprendre ce qui se passait dans ma tête. Quelques médecins m'ont dit : "Vous avez l'une des trois choses suivantes : le diabète, le diabète ou le diabète". Finalement, on m'a installé dans un scanner, ce qui a pris une heure ou deux pour scanner mon cerveau. Pendant que j'étais sur la table, le technicien du scanner est venu me dire qu'ils allaient devoir répéter l'examen, alors j'ai su que j'avais quelque chose qui n'allait pas. (En 1983, vous pouvez imaginer le type d'équipement utilisé ; les IRM venaient tout juste d'être inventés et n'étaient pas encore très répandus).
Même lorsque j'ai reçu le diagnostic de chordome, les médecins m'ont essentiellement dit : "Nous ne savons pas ce que c'est. Nous ne savons pas comment l'atteindre. Et nous ne saurons pas quoi faire lorsque nous y arriverons." Ils ont ressorti leurs livres de la faculté de médecine. Le chordome ne leur avait jamais été enseigné.
À cette époque, mon père a parlé avec un neurochirurgien qu'il connaissait, qui lui a expliqué qu'il venait d'assister à une réunion où ils avaient discuté du fait qu'au Massachusetts General Hospital (MGH) de Boston, ils avaient un cyclotron - une machine de protonthérapie - et faisaient des expériences sur des personnes qui avaient un chordome ainsi qu'un cancer de l'œil. Pour ma prochaine aventure, j'ai donc pris un avion pour Boston avec mon père, où nous avons rencontré le chef du service de neurochirurgie, qui dirigeait le projet de recherche en collaboration avec Harvard, où se trouve le bâtiment du cyclotron.
L'équipe nous a expliqué qu'il ne me restait qu'un an à vivre, mais qu'elle avait élaboré un plan pour tenter d'aider les patients comme moi. Nous avons donc pris l'avion pour rentrer chez nous, parlé à mes médecins et établi un plan d'attaque. Les chercheurs m'ont fait signer un formulaire de décharge et je suis entré au MGH, où j'ai d'abord subi une neurochirurgie (une biopsie trans-sphénoïdale). Personne ne m'avait préparé à l'intensité de la douleur que j'allais ressentir pendant les six jours d'hospitalisation qui ont suivi l'opération, avec des piqûres d'analgésiques toutes les quatre heures. Je suis sortie de l'hôpital six jours plus tard, après avoir reçu un masque en plastique fabriqué à partir d'un moule de ma tête et de mon visage, avec un vieux cadre de raquette de tennis en bois, utilisé pour empêcher les raquettes de se déformer, qui a été placé à la base du masque pour m'empêcher de bouger la tête.
Nous avons trouvé un logement à proximité et mes traitements quotidiens ont commencé. Je conduisais cinq jours par semaine de Brookline à Harvard, puis au bâtiment du cyclotron de Harvard. Le bâtiment et le cyclotron ont été construits dans les années 1940. Il s'agissait d'un ancien bâtiment scientifique, et la salle et la table de traitement ressemblaient à quelque chose sorti d'un film de Frankenstein. Le masque qu'ils m'avaient fabriqué en plastique avait une pièce buccale qu'ils avaient coupée en deux pour que je puisse leur parler pendant le traitement. Le masque était fixé à la table métallique à l'aide de pinces en bois en forme de C que l'on aurait utilisées en cours d'atelier au collège.
Chaque jour, ils me plaçaient sur la table et prenaient des radiographies sous trois angles différents de ma tête, à l'aide d'un ordinateur Apple-1 que les scientifiques du MIT avaient programmé pour aider à aligner l'appareil à rayons X avec ma tête.
Ils quittaient ensuite la pièce, verrouillaient la porte avec un cadenas de vélo et m'indiquaient par un haut-parleur que je devais rester immobile jusqu'à ce qu'ils reviennent me dire qu'ils avaient terminé. Ce processus pouvait durer une heure ou deux, en fonction du froid extérieur et du temps qu'il fallait au cyclotron pour se réchauffer.
J'ai fait cela du 21 octobre au 30 décembre 1983. Après mon dernier traitement, un ami est venu en ville pour m'aider à rentrer chez moi le même jour.
Au cours de mon long parcours de survivante du chordome, j'ai vécu avec une double vision persistante et j'ai subi deux opérations pour la faire disparaître. Les opérations ont aidé pendant un certain temps, mais la double vision est revenue assez rapidement. J'ai des maux de tête, des bourdonnements d'oreille, je tombe dans les escaliers et on m'a diagnostiqué un hypopituitarisme.
Il y a cinq ans, j'ai eu une crise d'épilepsie et j'ai été hospitalisée d'urgence ; on m'a diagnostiqué un méningiome dans le lobe frontal droit. On m'a retiré ce méningiome, mais j'ai ensuite attrapé l'E. Coli dans mon cerveau, ce qui a failli me tuer - j'ai passé un mois dans l'unité de soins intensifs neurologiques.
Mais je suis toujours là.
En 1983, il n'y avait pas de groupe de soutien organisé pour les chordomes. Et comme les médecins m'avaient dit qu'il ne me restait qu'un an à vivre, ils ne m'ont pas parlé des batailles à long terme qui m'attendaient, ni des problèmes que j'allais rencontrer après mon opération et ma thérapie expérimentale. Ils ne pensaient tout simplement pas que je vivrais assez longtemps pour avoir à faire face à des effets secondaires à long terme.
Mais tout au long de mon parcours de patient et de survivant, l'amour de ma femme, de mon beau-frère et de ma belle-sœur, de mes filles et du reste de ma famille et de mes amis a rendu mes luttes plus faciles. Ces dernières années, la Fondation du chordome a joué un rôle, notamment en me mettant en contact avec d'autres patients et survivants et en m'encourageant à aller vers les autres pour les aider. La Fondation fait un travail formidable pour informer les gens sur les chordomes. Je suis persuadée qu'un jour, on trouvera un remède à cette maladie.
Je suis fière de dire qu'en 2015, j'ai contribué à la création du centre de protonthérapie de l'hôpital Beaumont dans le Michigan, en adressant en personne une pétition au gouverneur pour l'aider à financer un cyclotron à protons sur place. Je leur ai raconté comment le traitement m'avait sauvé la vie et m'avait permis de devenir père, puis grand-père.
Si je devais donner un conseil à un patient récemment diagnostiqué, je lui rappellerais qu'il s'agit d'une bataille, et pas seulement d'une bataille. Mais je suis ici pour vous le dire : Vous n'avez pas de date d'expiration ! Vivez votre vie, soyez heureux et souriez. Restez positifs comme les protons !
La famille de Jonathan aujourd'hui