Depuis mon diagnostic, j’ai été surprise de constater à quel point on en sait peu sur le chordome. Même mon médecin généraliste, qui exerce depuis de nombreuses années, n’avait qu’une connaissance très limitée de cette maladie.
Il est nécessaire de mener davantage de recherches sur les options chirurgicales, les différentes voies thérapeutiques proposées aux patients, ainsi que sur ce qui se passe lorsque la chirurgie n’est pas possible ou ne constitue pas une option acceptable pour le patient. Les décideurs doivent également comprendre à quel point le manque de connaissances, l’absence de recommandations claires et le manque d’options thérapeutiques peuvent être source de stress pour les patients et leurs familles.
En Australie, ce stress est encore accentué par l’absence de centre de protonthérapie, ce qui signifie que certains patients peuvent être contraints de se faire soigner à l’étranger.
J’ai constaté qu’il ne semble pas exister de parcours clair ni cohérent que les médecins puissent suivre pour traiter le chordome. J’ai été orientée d’un spécialiste à un autre, et cela fait maintenant quatre mois que j’ai reçu un diagnostic de chordome sacré, sans qu’aucun plan de traitement n’ait été mis en place. J’ai dû cesser de travailler, et l’incertitude quant à la suite des événements nous affecte, ma famille et moi.
Il serait très utile de disposer de recommandations claires spécifiques au chordome à l’intention des chirurgiens et des équipes multidisciplinaires australiens, et que celles-ci soient largement diffusées auprès des médecins et des cabinets médicaux à travers tout le pays.
Je suis très reconnaissante envers la Chordoma Foundation pour les informations, les conseils et le réconfort qu’elle apporte aux patients durant cette période si incertaine et difficile.