L'expérience de la survie du point de vue de la co-survivante

Le chordome n'affecte pas seulement les personnes diagnostiquées, mais aussi leurs proches. Si vous apportez le soutien émotionnel, physique, financier ou spirituel dont une personne atteinte d'un chordome a besoin, vous êtes un co-survivant. Que vous vous considériez ou non comme tel est une question de préférence personnelle. À la Fondation, nous considérons que les soignants, les conjoints, les partenaires, les membres de la famille et les amis des personnes atteintes d'un chordome font partie de l'expérience de survie, et nous sommes là pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.

En savoir plus sur l'initiative de survie du chordome "

Dans toute la communauté du chordome, les co-survivants se tournent vers la Fondation - et les uns vers les autres - pour obtenir des informations, du soutien et des conseils. De notre programme Peer Connect à nos conférences communautaires en passant par Chordoma Connections, il existe d'innombrables façons pour les co-survivants de se retrouver et d'obtenir le soutien personnalisé dont ils ont besoin lorsqu'ils s'occupent d'une personne atteinte d'un chordome.

Aider les autres à se sentir moins seuls : L'histoire de Kris Stahl

"Mais depuis le diagnostic de Marty en 2008 jusqu'à son décès en 2013, nous n'avons jamais rencontré ni même parlé avec une seule autre personne atteinte d'un chordome. Nous avions vraiment l'impression d'être seuls. C'est pourquoi il me tient tant à cœur de faire ce que je peux pour les autres. Pour que personne d'autre n'ait à éprouver ce sentiment d'isolement".

Kris Stahl, co-survivante d'un chordome

Kris Stahl et son mari Marty avaient la soixantaine lorsqu'on a diagnostiqué un chordome chez Marty. Il leur a fallu neuf mois pour obtenir le diagnostic et plusieurs voyages dans leur État du Wisconsin pour trouver un médecin qui sache de quoi il s'agit et comment le traiter. Kris se souvient très bien de la frustration qu'il y avait à chercher des réponses auprès de personnes qui n'en avaient pas, et du coup de poing figuré dans le ventre lorsqu'ils ont appris qu'il s'agissait d'un chordome.

"C'était comme si nous étions sur une autre planète. Nous nous sentions complètement impuissants. Comment étions-nous censés nous y retrouver dans une maladie dont nous n'avions jamais entendu parler ? Nous avions l'impression d'être à la merci de tous ces professionnels de la santé que nous n'avions jamais rencontrés auparavant".

Lorsqu'ils ont enfin reçu un diagnostic précis, ils ont eu l'impression de faire une percée. Kris était tellement reconnaissante qu'elle a préparé des dizaines de brownies maison pour le personnel hospitalier qui a soutenu Marty - des médecins et infirmières qui l'ont soigné au pathologiste qui a examiné l'échantillon de sa tumeur.

Devenir aidant s'est accompagné de nombreux changements, petits et grands. L'un des premiers ajustements que les Stahl ont dû faire a concerné leur dynamique de couple. Jusqu'alors, ils avaient eu un mariage très équitable. Tous deux travaillaient, élevaient les enfants, étaient indépendants, et aucun des deux ne dominait la relation. Mais après le diagnostic de Marty, Kris s'est rendu compte qu'elle devait prendre le relais. Il y avait des moments où la fatigue ou la douleur obligeait Marty à prendre du recul, et Kris savait qu'elle devrait être très présente dans ces moments-là - apprendre, écouter et plaider en sa faveur.

Kris et Marty Stahl

"L'une des choses qui m'ont aidée, c'est mon expérience dans le domaine du travail social. J'ai pu appliquer cet ensemble de compétences à notre famille, tant sur le plan pratique qu'émotionnel. Chaque fois que nous allions chez le médecin, j'emportais le même classeur à trois anneaux avec nous afin de pouvoir suivre toutes les mises à jour concernant la santé de Marty en un seul endroit".

La Fondation pour le chordome venait tout juste d'être lancée lorsque Marty a été diagnostiqué, et ils n'ont pas trouvé grand-chose à l'époque qui soit en rapport avec leur expérience personnelle. Englués dans leurs responsabilités familiales et de santé, Kris et Marty ne pouvaient rien assumer d'autre et ont choisi de ne pas s'engager beaucoup auprès de la communauté du chordome, au-delà de la lecture d'une lettre d'information occasionnelle.

Mais lorsque Marty est décédé en 2013 après une lutte acharnée, Kris a décidé de s'intéresser de nouveau à la Fondation. Cela faisait cinq ans qu'elle vivait avec une maladie extrêmement rare à laquelle aucune autre personne qu'elle connaissait ne pouvait s'identifier, quel que soit leur soutien ou leur gentillesse, et elle était prête à en savoir plus.

"Même si Marty n'était plus là, je vivais toujours avec cette maladie. Cela ne me définissait pas, mais c'était une partie de moi, une partie de nous. Je savais que je voulais faire quelque chose, mais je n'étais pas sûre de savoir quoi. Je me suis donc penchée à nouveau sur la Fondation du chordome et j'ai découvert un monde dont j'ignorais l'existence."

La première fois que Kris a rencontré quelqu'un qui avait personnellement été confronté au chordome, c'était en 2016. C'était une femme de quelques villes qu'elle avait contactée par l'intermédiaire du groupe Facebook Chordoma Survivors and Support. Quelques minutes après avoir pris un café, les deux inconnues sont devenues amies et Kris a ressenti un immense sentiment de libération. Elle a réalisé à quel point il était thérapeutique de parler avec quelqu'un qui comprenait son expérience et a décidé qu'elle devait à Marty et à ce qu'il avait enduré de chercher des moyens d'aider les autres.

C'est donc ce qu'elle a fait. Kris a rassemblé son courage et s'est rendue seule à Boston, une ville étrange à l'autre bout du pays, pour la conférence internationale 2016 de la communauté du chordome. À son arrivée, elle a été stupéfaite par ce qu'elle a vu : des salles pleines de patients, de soignants, de médecins et de chercheurs, tous concentrés sur cette maladie qu'elle et Marty avaient affrontée seuls. C'était à couper le souffle.

À l'issue de cette réunion, Kris a décidé de s'impliquer dans le soutien aux autres familles touchées par le chordome. Elle est devenue guide dans le cadre de notre programme Peer Connect et, plus tard, modératrice de Chordome Connections, notre communauté privée en ligne. Kris a également travaillé avec notre équipe de recherche pour faire don du tissu tumoral de Marty afin que les scientifiques puissent tirer des enseignements de son expérience et contribuer à la création de meilleurs traitements pour d'autres personnes. Elle a été et continue d'être un membre inestimable de notre communauté, aidant d'innombrables familles à naviguer dans les eaux qu'elle a traversées.

En savoir plus sur la façon de devenir un pair guide "

Kris Stahl et Shannon Lozinsky (notre directrice des services aux patients) lors d'une conférence communautaire sur le chordome.

"C'était ce que je pouvais faire. C'était ce à quoi je pouvais m'identifier. C'est ce que j'aurais aimé avoir il y a tant d'années. Je ne peux pas donner beaucoup d'argent et je n'ai pas de diplôme de médecine, mais le fait d'entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent cette expérience extrêmement unique et de les aider me donne l'impression de tenir une promesse faite à Marty. Je le fais en son honneur et en hommage à ce qu'il a enduré.

Apprendre à s'adapter et à accepter : L'histoire de Rob Strauss

Nous n'avions pas pleinement saisi à quel point le chordome était rare et à quel point les prochaines étapes du traitement étaient vitales jusqu'à ce que nous commencions à parler avec d'autres personnes touchées. Cela nous a également aidés à comprendre à quel point nos sentiments de stress, de peur, d'inquiétude et d'isolement étaient courants et tout à fait normaux.

Rob Strauss, co-survivant d'un chordome

Rob Strauss est un co-survivant depuis plus de 17 ans, depuis que sa femme Sharon a subi sa première opération. Après plus d'un an de symptômes mineurs qui étaient continuellement pris pour (et traités comme) d'autres choses, Sharon a été correctement diagnostiquée grâce à un deuxième avis d'un chirurgien expérimenté dans les chordomes. À l'époque, cette maladie était encore si mal comprise que ses soignants se demandaient si le chordome était même un cancer. Le pronostic de Sharon étant prometteur, elle et Rob ont supposé qu'elle subirait une seule opération et que ce serait terminé.

Mais après que Sharon a connu deux récidives l'année suivante, Sharon et Rob ont réalisé qu'ils devaient en savoir plus. C'est alors qu'ils ont commencé à faire des recherches en ligne et sont tombés sur un forum de discussion Microsoft créé par d'autres patients atteints de chordome à la recherche de contacts et de réponses. Encouragés par ces autres patients, ils ont cherché à obtenir d'autres avis médicaux.

"Ce n'est qu'un an et demi après la première opération de Sharon, après avoir rencontré le Dr Liebsch à Boston, que nous avons enfin pu nous faire une idée complète et précise du chordome. C'est à ce moment-là que j'ai été frappée au creux de l'estomac : tous nos plans devaient changer, et vite. C'était comme si je me trouvais dans des sables mouvants".

Déjà fiancés, Rob et Sharon ont dû reporter leur mariage en raison de l'incertitude des plans de traitement de Sharon. Elle a commencé à consulter une nouvelle équipe médicale, dont le Dr Chandra Sen (aujourd'hui à l'université de New York et qui a plus tard présidé le conseil médical consultatif de la Fondation), et a travaillé avec eux pour déterminer un nouveau plan de traitement. Viennent ensuite des interventions chirurgicales plus invasives et des séjours à l'hôpital plus longs. Les convalescences ont été une période difficile pour Sharon et Rob, qui ont dû s'adapter à leur "nouvelle normalité". Ils ont finalement pu reprogrammer leur mariage et se sont mariés en septembre 2008.

À l'époque, Rob pensait que son rôle consistait à "être fort" pour Sharon. Malgré son ouverture d'esprit et l'évolution de sa vision de la masculinité et des relations, Rob pensait toujours qu'il devait être "le protecteur" et ne pouvait pas s'avouer à lui-même ou à sa famille et à ses amis à quel point il se sentait souvent inquiet ou impuissant.

"Ce n'est qu'à l'occasion de la première conférence de la communauté du chordome, en 2008, que j'ai pu dire à voix haute que j'avais besoin d'aide pour prendre soin de Sharon. Il a fallu que je rencontre d'autres co-survivants et que j'écoute leurs histoires pour me rendre compte qu'il est normal, et même extrêmement important, de demander et d'accepter de l'aide. Et que je n'étais pas la seule personne dans cette situation".

Sharon Berlan et Rob Strauss le jour de leur mariage

Sharon et Rob se sont profondément impliqués dans la communauté du chordome, en assistant aux conférences de la Fondation, en gérant le groupe Facebook des survivants du chordome et en servant de ressource pour d'autres patients et familles. Qu'il s'agisse d'aider à animer des sessions pour les soignants lors des conférences de la communauté du chordome ou de parler en tête-à-tête avec des co-survivants, Rob s'est retrouvé dans un rôle de guide, capable de partager les leçons de sa propre expérience avec d'autres personnes qui la vivent pour la première fois.

Lors de la conférence communautaire sur le chordome de 2011, Rob se souvient d'avoir participé à une séance destinée aux aidants et animée par Amy Sales, assistante sociale clinique de l'hôpital Johns Hopkins. Elle avait récemment publié un livre intitulé "Walking on Eggshells : Caring for a Critically Ill Loved One", auquel il s'est immédiatement identifié. Il s'est rendu compte que c'était exactement ce qu'il avait fait. Rob a appris que le fait de demander de l'aide ne diminuait en rien le lien qui l'unissait à Sharon et ne le rendait pas moins capable d'être là pour elle.

"S'il y a quelque chose que je pourrais refaire, depuis le début, ce serait d'admettre que je ne suis pas un surhomme et que je n'ai pas à l'être ! Je serais plus ouverte à l'idée de partager avec les autres le fait que, même si je suis presque sûre de pouvoir gérer le fait d'être une co-survivante, j'ai peut-être encore besoin d'aide ou de temps pour moi."

Depuis la création de la Fondation en 2007, Rob et Sharon font partie du cœur de la Fondation. Ils ont généreusement offert leur temps, leurs idées et leur soutien à des centaines de patients, de familles et de professionnels de la santé à travers la communauté et apportent constamment des idées et des contributions précieuses à notre équipe.

Sharon Berlan et Rob Strauss

Il n'y a pas de "bonne façon" de gérer cette maladie. Il n'y a pas lieu de le faire. Et c'est l'une des choses que nous apprécions le plus à propos de la Chordome Foundation. Elle considère l'expérience de chacun comme importante et vitale et est là pour nous soutenir. La FC a accompli tant de choses en si peu de temps. Nous sommes très reconnaissants des progrès accomplis pour améliorer la vie des survivants et des co-survivants.

5 conseils de Kris et Rob pour les co-survivants

Profitez des ressources de la Fondation

Qu'il s'agisse des navigateurs de patients et des guides de pairs, des webinaires et de Chordome Connections, il existe des moyens pour chacun d'obtenir ce dont il a besoin.

Insistez pour être vu par un expert du chordome

Accompagnez vos proches là où se trouve l'expertise. Insistez absolument pour voir des prestataires et des spécialistes qui ont l'expérience du chordome, quelle que soit la distance à parcourir pour le traitement. Ne vous laissez pas intimider par la distance. De plus en plus de médecins proposent des consultations initiales par vidéo ou par téléphone - n'hésitez pas à demander cette option. Les navigateurs de la Fondation peuvent vous aider.

Soyez votre propre défenseur (point d'exclamation !)

Apprenez ce que vous pouvez, posez des questions et demandez un deuxième avis. Vous n'êtes pas obligé d'accepter tout ce que l'on vous dit, et vous ne devez pas avoir peur de réagir si vous ne comprenez pas ou n'êtes pas d'accord avec les recommandations que l'on vous fait.

Demandez et acceptez de l'aide

Vos amis et votre famille veulent vous aider et se sentent souvent frustrés s'ils ne peuvent rien faire. Vous leur rendez service en leur confiant une tâche - ou en partageant les responsabilités - et cela ne minimise en rien l'importance du rôle que vous jouez.

Pratiquez la bienveillance à l'égard de vous-même

En tant qu'aidant, vous pouvez avoir l'impression que votre monde se rétrécit alors que celui des autres s'agrandit. Il est normal d'avoir besoin d'être soulagé et, si vous l'êtes, d'apprécier ce soulagement. Vous n'êtes peut-être pas le patient, mais vous vivez l'expérience avec lui, et il y aura des moments où vous aurez besoin d'espace ou de temps pour vous. Prenez-le !