La communauté du chordome compte plusieurs auteurs talentueux. Si leurs récits diffèrent, ils font tous écho à un message singulier : nos histoires sont de puissants outils d'inspiration, de guérison et de connexion.
Edward Lowe a écrit "Fighting Chordome : A Cancer with No Known Cause and No Known Cure" en réponse aux maigres ressources qu'il a trouvées après son diagnostic en 1992. "Si je peux aider les personnes qui ne connaissent pas le chordome à mieux le comprendre, c'est ce que je veux faire", déclare Edward. Il est animé par le désir d'aider les autres à naviguer dans leur parcours de chordome, et encourage les patients à se défendre et à ne jamais abandonner.
Edward Lowe avec son livre Fighting Chordome.
Allison Zellers, diagnostiquée à l'âge de 13 ans en 2013, a écrit "The Girl with Dreams : A True Story of Coming of Age with Cancer". Son livre vise à donner aux soignants et aux proches un aperçu du tourbillon émotionnel auquel sont confrontés les patients. L'écriture a aidé Allison à combler le fossé entre le traumatisme de son diagnostic de cancer et son désir de mener une vie normale. "J'ai essayé de reprendre le cours de ma vie après le traitement ; j'ai essayé de faire en sorte que mon moi cancéreux et mon moi normal soient la même chose. Le livre m'a aidée à intégrer tout cela, à faire coïncider les versions de moi-même", dit-elle. Elle est convaincue que le partage d'expériences personnelles permet de normaliser la complexité du parcours, qu'il soit bon ou mauvais.
Allison Zellers dédicace son livre, The Girl with Dreams (La fille qui rêve).
La "joie féroce" de Susie Rinehart est apparue après le diagnostic de son chordome cervical en 2016. Dans un premier temps, elle a écrit des lettres à ses enfants pour surmonter les difficultés que la vie lui a fait subir. Mais elle a vite compris qu'un public plus large pouvait bénéficier de ses mots. Elle raconte : "Lorsque mes médecins m'ont dit que je risquais de perdre ma voix, j'ai réalisé que je ne savais pas vraiment à quoi elle me servait. Le processus d'écriture m'a aidée à me comprendre, à découvrir ma voix et à saisir l'importance de ma voix dans le monde". L'écriture lui a également servi de catharsis : "C'était en fait très positif d'avoir du temps chaque jour pour penser à cette chose puissante qui m'arrivait, pour ressentir les émotions. Cela m'a permis de traverser cette épreuve et d'en ressortir reconnaissante : de me concentrer sur l'avenir", dit-elle.
Le livre de Susie Rinehart, Fierce Joy
Le livre de Susie a également catalysé une connexion durable entre elle et une autre patiente atteinte d'un chordome et auteure, Susan Hall, qui a contacté Susie pour discuter de l'écriture. Les deux femmes ont développé une amitié significative basée sur des expériences partagées et une mission commune d'inspirer les autres à travers leurs mots.
Dans le cas de Susan Hall, "Decide Happy" a vu le jour après le diagnostic de son chordome sacré en 2016. Il s'agit d'un guide pratique qui met l'accent sur le pouvoir de la perception pour façonner nos expériences pendant les épreuves. "La vie arrive pour nous, pas à nous", dit-elle. "C'est ce que nous décidons de faire de ces moments difficiles qui fait la différence. Susan croit qu'il faut utiliser l'adversité comme un carburant pour la croissance et inspirer la joie même dans les moments difficiles. "Le cancer n'est pas ce que je suis. Ce n'est pas mon identité", dit-elle. "Pourtant, je ne serais pas celle que je suis aujourd'hui, je n'aurais pas pu écrire ce livre et je ne serais pas sur ce chemin fantastique si je n'avais pas eu mon expérience avec le chordome."
Susan Hall parlant de son livre, Decide Happy, lors de notre conférence 2022 de la communauté du chordome.
Comme Susie et Susan, l'auteur Todd Balf s'est lancé dans la tenue d'un journal pendant sa convalescence après un diagnostic de chordome lombaire en 2014, ce qui a ouvert la voie à son livre, "Complications " - un changement par rapport à ses genres habituels de sport et d'aventure. "Après l'opération, j'avais dit à un ami que j'avais l'impression de ne plus avoir de voix. Il a lu mon livre et m'a dit qu'il était heureux que j'aie retrouvé ma voix", raconte Todd. "Je pensais que j'étais une personne très différente après les opérations. En écrivant, j'ai découvert que mon identité n'était pas différente, mais que c'était ma situation qui l'était".
La décision de Todd d'enregistrer le livre audio après avoir subi un accident vasculaire cérébral qui l'a empêché de parler a été une source d'inspiration dans son parcours d'écriture. "C'était un très grand défi. J'ai enregistré le premier et le dernier chapitre - c'était une grosse affaire, un risque, un obstacle. J'ai surmonté cette limitation - une limitation que je pensais avoir", explique Todd.
Le livre de Todd Balf, Complications
Enfin, si de nombreux membres de la communauté du chordome choisissent de partager leurs réflexions personnelles, certains sont poussés à créer en hommage à des êtres chers. Ce désir d'immortaliser des souvenirs et d'apporter du réconfort aux autres est illustré par Melanie et Jon Barker-Wright dans "Drew, Moo and Bunny, Too", une histoire pour enfants qu'ils ont écrite en partenariat avec l'auteur et poète primé Owen Sheers. Le livre a été créé en mémoire de leur fils Drew, qu'ils ont perdu à un jeune âge à cause d'un chordome. Ce conte magnifiquement illustré emmène les jeunes lecteurs dans une aventure magique avec Drew et ses meilleurs amis, alors qu'ils volent ensemble, partageant les rares merveilles de notre monde. Une partie des recettes est reversée à la recherche sur le chordome, et l'association caritative Drew Barker-Wright enverra, sur demande, un exemplaire gratuit aux enfants atteints d'un chordome nouvellement diagnostiqué au Royaume-Uni.
La collaboration des Barker-Wright avec Owen Sheers : Drew, Moo et Bunny aussi
Nous vous invitons à réfléchir à l'impact de votre propre histoire et à la différence qu'elle pourrait faire dans la vie des autres. "Susie Rinehart conseille de ne pas s'inquiéter outre mesure de la justesse de l'histoire, mais de l'écrire et de commencer modestement. Les soumissions pour notre série Uncommon Story sont toujours ouvertes, et nous serions ravis de présenter vos expériences avec vos propres mots, afin d'éclairer la voie à suivre pour les autres.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.