Qu'est-ce que l'enquête sur la survie des chordomes nous apprend ?

L'année dernière, dans le cadre de l'initiative sur la survie du chordome, nous vous avons demandé de nous parler de la façon dont votre vie a été affectée par le chordome. L'enquête sur la survie au chordome vise à recueillir les expériences physiques, émotionnelles, sociales et pratiques d'au moins 1 000 membres de notre communauté - survivants et co-survivants - afin d'en savoir plus sur vos besoins pendant et après le traitement, sur la satisfaction de ces besoins et sur la manière dont nous pouvons vous aider à vivre le plus pleinement possible.

En moins de six mois, nous avons reçu plus de 650 réponses de personnes de 34 pays, ce qui nous a permis d'atteindre près des deux tiers de notre objectif. Si vous faites partie des 650 personnes qui ont répondu à l'enquête, nous vous remercions! Nous apprécions votre volonté de parler ouvertement des problèmes auxquels vous êtes confrontés et de partager vos expériences personnelles en la matière.

Premiers résultats de l'enquête

Nous savons qu'il est important pour vous de comprendre ce que nous apprend l'enquête, et nous sommes impatients de partager ces informations avec vous. Pour ce faire, nous avons publié les résultats préliminaires de l'enquête sur la survie du chordome sur notre site web sous la forme de tableaux et de graphiques faciles à suivre.

Les réponses continuent d'être collectées, mais parmi celles qui ont été reçues entre août 2020 et janvier 2021, voici quelques informations importantes.

Informations générales sur les répondants à l'enquête

76 % des répondants sont des patients ou des survivants et 24 % sont des soignants ou des co-survivants.
46 pour cent ont des tumeurs de la base crânienne, 30 pour cent ont des tumeurs sacrées et les autres ont un rachis mobile (vertébrale, thoracique et lombaire) ou plus d'une localisation de tumeur au moment du diagnostic.
1 personne interrogée sur 5 est actuellement en traitement; cela peut signifier qu'elle a été récemment diagnostiquée et qu'elle subit ses premiers traitements, qu'elle est traitée pour une maladie récidivante ou qu'elle suit une thérapie systémique à plus long terme pour une maladie avancée ou métastatique.

Difficultés liées à la qualité de vie signalées par les patients et les survivants atteints de base du crâne, de rachis mobile et de colonne vertébrale

Les difficultés physiques les plus prévalentes sont les suivantes :

Fatigue (base du crâne)
Douleur (rachis mobile)
Difficulté à s'asseoir (colonne sacrée)

Les principales difficultés émotionnelles signalées pour toutes les localisations tumorales sont les suivantes :

Peur de la récidive
Anxiété
Dépression

Le principal défi pratique signalé par tous les patients et les survivants est l'incapacité d'aller à l'école ou au travail.

Problèmes de qualité de vie signalés par les soignants et les co-survivants

Les difficultés émotionnelles les plus prévalentes chez les soignants et les co-survivants sont les mêmes que chez les patients et les survivants :

Anxiété
Peur de la récidive
Dépression

Les défis pratiques les plus prévalents chez les soignants et les co-survivants sont les suivants :

Aider le patient à faire face au diagnostic
Aider l'être cher à trouver des médecins pour répondre à ses besoins en matière de qualité de vie

Expériences en matière de planification des soins aux survivants

Seuls 7 % des survivants et 5 % des co-survivants déclarent qu'un plan de soins pour les survivants leur a été remis à la fin de leur dernier traitement.
Moins de la moitié des survivants déclarent que leur médecin a abordé les problèmes de qualité de vie actuels ou potentiels, y compris la manière de rechercher des soins pour ces problèmes, à la fin du dernier traitement du patient.
Un survivant sur quatre seulement déclare que son médecin spécialiste du chordome lui a fourni des informations sur le chordome à transmettre à son médecin traitant.

Capacité d'accès aux soins pour les problèmes de qualité de vie

Plus de 75 % des survivants sont confrontés à au moins cinq problèmes de qualité de vie, mais seulement 62 % d'entre eux disent avoir eu accès à des soins pour répondre à leurs besoins, et seulement 41 % affirment que ces soins ont répondu à leurs besoins.
32 % des patients et des survivants ne savaient pas où ou comment accéder à des soins pour leurs besoins émotionnels et pratiques, ni même si ces soins étaient disponibles.
De même, 38 % des co-survivants ne savaient pas où obtenir des soins pour leurs besoins émotionnels et pratiques.

Que ferons-nous de ces résultats ?

Ce que nous apprenons de l'enquête sur les survivants du chordome nous permet de mieux comprendre les problèmes de qualité de vie les plus souvent rencontrés par les survivants et les co-survivants du chordome. En même temps, elle confirme nos hypothèses selon lesquelles il existe des lacunes importantes dans les informations et les ressources disponibles pour vous aider à trouver des soins pour ces problèmes.

Comme vous le savez, l'initiative pour la survie du chordome a été lancée l'année dernière parce que nous nous sommes fixé comme priorité de vous aider non seulement à survivre après un diagnostic de chordome, mais aussi à vous épanouir. À cette fin, et sur la base de ce que vous nous avez dit pouvoir faire, vous pouvez vous attendre à voir de nouveaux contenus sur notre site web et des documents téléchargeables sur les problèmes de qualité de vie que vous déclarez rencontrer le plus souvent, sur la manière d'obtenir des soins pour ces besoins et, d'une manière générale, sur la manière de naviguer dans la vie pendant et après le traitement.

En outre, alors que nous restons tous éloignés les uns des autres, des options virtuelles telles que les webinaires offriront des possibilités d'apprentissage auprès d'experts sur ces questions. Lorsque nous pourrons à nouveau nous réunir en personne, nos conférences communautaires mettront davantage l'accent sur la survie et la qualité de vie.

Pour vous aider à vous soutenir socialement et émotionnellement, notre programme Peer Connect recrute et forme de nouveaux guides pour vous apporter un soutien individuel. Au printemps, nous lancerons des groupes de soutien virtuels mensuels afin que vous puissiez entrer en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome, où que vous soyez dans le monde. Dans Chordome Connections, le forum de discussion sur la qualité de vie est un endroit où vous pouvez parler avec d'autres personnes des difficultés que vous rencontrez.

NOUVEAU : Ressources sur la gestion de la douleur

Notre site Web comprend désormais des informations dédiées à la compréhension, à l'évaluation, à la gestion et à la recherche de soins pour la douleur associée au chordome. Vous trouverez des informations pour les patients et les soignants sur les types de douleur, la façon de parler avec votre médecin, les tests auxquels vous pouvez vous attendre, les traitements disponibles et les endroits où trouver des soins de gestion de la douleur dans votre région.

Ces informations peuvent également être téléchargées au format PDF. Il s'agit du troisième volet de notre série d'informations sur les traitements, conçue pour fournir des informations faciles à comprendre sur les différents traitements susceptibles d'être impliqués dans votre parcours avec le chordome.

EN SAVOIR PLUS SUR LA DOULEUR

Webinaire : Options pour une prise en charge globale de la douleur

Regardez l'enregistrement du premier webinaire de la série 2021 de conférences virtuelles de la communauté du chordome, avec Maryam Jowza, MD, Staci Martin Peron, PhD, et Sasha Knowlton, MD, pour en savoir plus sur le type de douleur que vous pouvez ressentir, où obtenir de l'aide pour y faire face, et comment la Fondation du chordome peut vous soutenir.

REGARDER L'ENREGISTREMENT DU WEBINAIRE