Shari Grueninger

Il y a quelques années, Shari Grueninger menait une vie bien remplie en tant qu'épouse, mère, avocate et enseignante. Mais après un diagnostic de chordome en 2019, une sacrectomie partielle et 43 séries de radiations, ses journées se déroulent désormais à un rythme beaucoup plus lent. "La douleur chronique et l'épuisement résultant du chordome et de ses traitements ont rendu la vie difficile. Ralentir et limiter mes activités ne faisait pas partie de mes projets", explique Shari. S'adapter à ce changement de rythme l'a amenée à explorer les ressources et à demander de l'aide au cours de cette nouvelle et parfois difficile saison de la vie.

Grâce aux progrès de la recherche et à l'amélioration des soins et des options de traitement du chordome, de plus en plus de personnes comme Shari vivent avec et à travers cette maladie et ses effets secondaires post-traitement. Comme l'illustre l'expérience de Shari, les difficultés des patients atteints de chordome ne s'arrêtent pas à la fin du traitement : douleur continue, fatigue, troubles émotionnels et autres sont monnaie courante. Conscients de ces défis, nous proposons aujourd'hui un éventail croissant de ressources de survie pour aider les personnes à mieux vivre à tous les stades de leur parcours avec le chordome.

Dans le cas de Shari, la douleur chronique a été le principal obstacle après le traitement. Elle n'est pas la seule : notre enquête sur les survivants du chordome a révélé que jusqu'à 60 % des patients et des survivants du chordome font état d'une douleur permanente. Et bien qu'une variété de stratégies puisse être utile à de nombreuses personnes qui luttent contre ce problème, Shari n'a pas encore trouvé de contrôle durable de sa douleur. Ses frustrations ont été aggravées par un système de santé qui ne prend pas toujours la douleur chronique au sérieux. "Le système médical manque souvent d'expérience dans la gestion de la douleur chronique. Des médecins m'ont fait des remarques insensibles telles que "vous êtes compliquée" ou "la douleur est subjective, je ne m'occupe que des problèmes objectifs". Mais la douleur est bien plus qu'un sentiment subjectif. La douleur est un problème très réel qui exige notre attention", dit-elle.

Heureusement, Shari a fait l'expérience d'une compassion et d'une compréhension beaucoup plus grandes au sein de la communauté des patients atteints de chordome. L'année dernière, elle a commencé à participer à nos groupes d'entraide virtuels - des occasions mensuelles pour les patients atteints de chordome, les survivants et les soignants d'apprendre les uns des autres, de nouer de nouveaux liens et d'échanger des informations. "Nous ne sommes pas censés vivre seuls. Le groupe d'entraide sur le chordome est particulièrement important car ce cancer est très rare. Chaque fois que j'y participe, j'en sors encouragée. C'est extraordinaire d'entrer en contact avec des personnes du monde entier qui partagent des luttes et des expériences similaires dans leur parcours avec le chordome", déclare Shari.

La participation a contribué à atténuer son sentiment d'isolement : J'ai appris que je n'étais pas seule et que je n'étais pas le seul être humain "complexe" à se débattre dans ces moments difficiles. Je vois de mes propres yeux que d'autres personnes éprouvent de la douleur, de la perte et de la frustration face à un personnel médical bien intentionné qui ne semble pas avoir le temps ou l'énergie de traiter ce diagnostic unique", ajoute-t-elle. Les membres du groupe ont échangé des stratégies d'adaptation, des techniques de résolution de problèmes, des moyens de se défendre et de nouvelles idées pour gérer la douleur et d'autres difficultés. "Le groupe de soutien me stimule dans les moments d'épuisement", remarque-t-elle. "C'est un endroit sûr où je peux partager mes sentiments !

En outre, Shari s'est appuyée sur notre service gratuit de navigation des patients pour bénéficier d'un soutien personnalisé tout au long de son parcours. "J'aime pouvoir appeler Shannon [Lozinsky] à la Fondation du chordome. Elle écoute bien. Elle pose des questions perspicaces qui témoignent d'une curiosité et d'un désir de bien comprendre. Elle propose également des fiches d'information et des ressources qui montrent qu'elle a clairement entendu et compris mes préoccupations", déclare Shari. Elle ajoute : "Le personnel de la Fondation et les patients du groupe de soutien sont devenus une partie importante de mon parcours, et je les considère comme une famille élargie. J'ai beaucoup appris d'eux.

Shari reconnaît également que son mari aimant, sa famille et sa foi ont joué un rôle de soutien dans son parcours de survie. "Grâce à eux, ma vie semble pleine d'espoir plutôt que désespérée", dit-elle. "Ma foi et ma famille m'aident à prendre du recul. Je vois maintenant les déclarations insensibles sur ma douleur d'un œil plus positif : je suis complexe (plutôt que compliquée) - conçue de manière unique pour un but spécifique. Et Dieu m'a entourée d'une famille bienveillante : non seulement des parents, mais aussi l'église et le groupe de soutien et le personnel de la Fondation du chordome."

Avec ces communautés à ses côtés, Shari ne se contente pas de persévérer face à des défis constants, elle découvre de nouvelles choses à apprécier dans ce chapitre de sa vie. "Au milieu de la douleur, j'apprends la valeur du ralentissement et de l'appréciation du repos", dit-elle. "J'ai appris qu'il n'est pas seulement acceptable, mais impératif de s'occuper de ma douleur, de se reposer, de faire de l'exercice et de manger sainement. J'ai appris qu'il est parfois nécessaire de se retirer, et que ces moments de retraite peuvent être utilisés à bon escient - ils me permettent de décompresser, de recevoir des autres et m'aident à me préparer à une nouvelle saison de la vie.

"Cette nouvelle saison est différente et le voyage change ma façon de faire les choses : physiquement, émotionnellement et spirituellement", ajoute Shari. "J'ai des limites, mais j'ai aussi de nouvelles occasions de rester tranquille et d'observer des choses que j'étais auparavant trop occupée pour remarquer. Cette expérience m'a ralentie et m'a rappelé d'écouter les autres et d'avoir plus de compassion pour ceux qui souffrent de n'importe quel type de douleur. Et j'ai l'intention de partager avec d'autres les choses que j'ai apprises au cours de ce voyage".

Toutes nos ressources destinées aux patients atteints de chordome et aux survivants sont rendues possibles grâce aux dons généreux de personnes touchées par cette maladie. En fait, l'un de nos plus fervents défenseurs des survivants est le frère de Shari, John Lewis. "Bien que je ne comprenne pas entièrement ce que traverse un survivant, je sais qu'après le traitement, les défis liés à la qualité de vie peuvent avoir des conséquences physiques et mentales difficiles à supporter", déclare John. "Je voulais rendre à l'organisation qui aide ma sœur ce qu'elle a reçu, afin qu'elle puisse poursuivre et développer sa mission auprès d'elle et d'autres personnes confrontées au même diagnostic", ajoute-t-il.