Le 7 avril, nous avons organisé le premier webinaire de notre série 2021 de conférences virtuelles de la communauté du chordome (CCC), intitulé Options for comprehensive pain management (Options pour une gestion globale de la douleur). Nous savons, d'après vos réponses à notre enquête sur la survie au ch ordome, que la plupart des patients et des survivants du chordome ressentent de la douleur à un moment ou à un autre de leur parcours avec la maladie et, pour beaucoup, cette douleur peut être chronique ou de longue durée. Mais vous n'avez pas à accepter la douleur comme une conséquence normale du chordome. La douleur peut être gérée et vous avez le droit de vous faire soigner.
Au cours de ce webinaire de 60 minutes, les experts en gestion de la douleur Maryam Jowza, MD, de l'Université de Caroline du Nord, Sasha Knowlton, MD, du Massachusetts General Hospital et de la Harvard Medical School, et Staci Martin, PhD, du National Cancer Institute, ont appris aux participants à identifier le type de douleur qu'ils pourraient ressentir, à comprendre les options de gestion de la douleur et à trouver de l'aide pour y faire face. Pendant les 20 dernières minutes, les panélistes ont répondu en direct aux questions des participants au webinaire.
Comprendre les différents types de douleur - Maryam Jowza, MD
Il existe deux grands types de douleur : la douleur nociceptive et la douleur neuropathique. La douleur nociceptive est causée par une lésion, un dommage ou une inflammation des tissus (par exemple, un orteil piqué ou un doigt coupé) et disparaît généralement lorsque la lésion guérit. La douleur neuropathique est causée par une maladie ou une lésion du tissu nerveux. Elle est sensible au toucher et persiste souvent après la guérison de la blessure initiale.
Le Dr Jowza souligne que la douleur chronique est souvent une combinaison de douleur nociceptive et de douleur neuropathique, et que les meilleurs résultats résultent d'une approche multidimensionnelle du traitement. Il s'agit généralement de combiner les médicaments et les procédures avec la médecine physique et la rééducation, la thérapie comportementale, les traitements complémentaires et le soutien de la famille.
La première étape de ce processus consiste à faire évaluer la douleur par votre médecin ou votre spécialiste. Sur la base de cette évaluation, explique le Dr Jowza, votre médecin peut vous aider à créer un plan de traitement de la douleur adapté à vos besoins. Bien qu'il n'y ait pas de médicaments approuvés spécifiquement pour la douleur neuropathique chronique, elle a décrit plusieurs médicaments approuvés pour d'autres conditions qui sont souvent utilisés efficacement pour la douleur neuropathique, y compris les médicaments contre les crises d'épilepsie, les antidépresseurs, les relaxants musculaires et les médicaments anti-douleur sur ordonnance.
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Médecine physique et réadaptation - Sasha Knowlton, MD
Le Dr Knowlton a expliqué le rôle d'un physiatre dans la prise en charge de la douleur des patients et a expliqué comment la réadaptation en cancérologie peut aider à traiter la douleur, la faiblesse et les changements de sensation d'une manière holistique.
La physiatrie est une spécialité pratiquée par des médecins qui traitent les personnes souffrant de troubles musculo-squelettiques. Elle vise à aider ces personnes à gérer la douleur après une blessure, une maladie ou une intervention chirurgicale en appliquant une vaste expertise médicale et des soins multimodaux afin d'améliorer la fonction et la qualité de vie. Les physiatres, explique le Dr Knowlton, peuvent jouer le rôle de "quarterback" au sein d'une équipe de gestion de la douleur, en intégrant la médecine physique et la réadaptation dans un régime de gestion de la douleur qui peut également inclure des médicaments traditionnels et des techniques complémentaires de gestion de la douleur.
Le Dr Knowlton a poursuivi en décrivant les différences entre la douleur, la faiblesse, les changements de sensation et la spasticité, et en expliquant comment le fait de les comprendre et de les traiter dès le début peut prévenir des effets plus graves à long terme, tels que des problèmes de cicatrisation des plaies, des lésions cutanées et des fractures osseuses.
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Techniques complémentaires pour traiter la douleur - Staci Martin, PhD
Le Dr Martin a présenté des approches de gestion de la douleur qui complètent l'intervention médicale, telles que l'activité physique, la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT). Elle a expliqué comment l'activité physique (par exemple, le yoga, le tai chi, la marche), quel que soit son niveau, peut contribuer à améliorer les maux de tête, les douleurs dorsales et les troubles du sommeil. Elle a également présenté les objectifs de la TCC et de l'ACT, en décrivant comment des techniques telles que la relaxation musculaire progressive, le biofeedback, la pleine conscience et la fixation d'objectifs peuvent être intégrées aux interventions médicales et chirurgicales traditionnelles afin de réduire la douleur et d'améliorer la qualité de vie.
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